Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών "Η Καρδιά του Παιδιού", ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα περί τα 1.000 παιδιά με δυσπλασίες στην καρδιά.

Ο αριθμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών επεμβάσεων που πρέπει απαραίτητα να πραγματοποιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας είναι της τάξης των 700-900. Ενώ το σημαντικότερο εύρος των επεμβάσεων αυτών, αυτή τη στιγμή μπορούν να πραγματοποιηθούν στο "Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο", στην Παιδιατρική Κλινική του "Μητέρα", στο «Ιασώ Παίδων» και στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" (το μοναδικό Δημόσιο Κέντρο το οποίο υπολειτουργεί). Ο χρόνος παραμονής των καρδιοπαθών παιδιών στα χειρουργικά κέντρα, αγγίζει διάστημα μεταξύ 15 ημερών έως και 7 μηνών, ενώ τα παιδιά που έρχονται από την επαρχία, αναγκάζονται να αναζητήσουν ακόμα και στέγη στην Αθήνα για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Όλοι οι παραπάνω παράγοντες και το γεγονός ότι το μοναδικό Δημόσιο Κέντρο υπολειτουργεί, αναγκάζει τους γονείς να απευθυνθούν στα ιδιωτικά νοσοκομεία, όπου και έρχονται αντιμέτωποι με τα εξής προβλήματα:

Ουσιαστική Λειτουργία του Δημόσιου Νοσοκομείου Παίδων. Ενώ βάσει του οργανογράμματος, που δημιουργήθηκε όταν παραδόθηκε το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο Παίδων «Αγία Σοφία» το 1986, έπρεπε να χειρουργούνται περί τα οκτακόσια περιστατικά το χρόνο, με τα σημερινά δεδομένα ο αριθμός των παιδιών που χειρουργούνται στο συγκεκριμένο Κέντρο δεν ξεπερνάει τα εκατό. Πιστεύουμε λοιπόν ότι, ενώ το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο Παίδων «Αγία Σοφία» διαθέτει αξιόλογο επιστημονικό προσωπικό, η ελλιπής οργάνωση και στελέχωση του νοσοκομείου αυτού το καθιστά ανεπαρκές, ως προς τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών να αναγκάζονται να βρουν την λύση στον ιδιωτικό τομέα ή να μεταβαίνουν στο εξωτερικό και να επωμίζονται τεράστια οικονομικά βάρη, τα οποία τις περισσότερες φορές δεν είναι σε θέση να καλύψουν.
Διαφορά θέσης. Το κόστος που επωμίζονται οι γονείς από τη διαφορά που προκύπτει από την αναβάθμιση της θέσης είναι μεγάλο και πολλές φορές ακόμα και δυσβάστακτο. Αυτό συμβαίνει διότι η σύμβαση καλύπτει τετράκλινο δωμάτιο ενώ στα ιδιωτικά κέντρα τα δωμάτια είναι τρίκλινα, δίκλινα και μονόκλινα.
Μαγνητική. Η μαγνητική δεν δύναται να πραγματοποιηθεί στο Παίδων (ούτε στο Ω.Κ.Κ.). Γίνεται να πραγματοποιηθεί μόνο σε ιδιωτικά κέντρα όπου καλύπτεται μόνο το κόστος και όχι η εκτίμηση-πόρισμα (επιπλέον επιβάρυνση για τους ασθενείς). Επίσης, δεν καλύπτεται ούτε το κόστος της αναισθησίας όταν αυτό κρίνεται απαραίτητο π.χ. βρέφη. Ενώ αναγράφεται ως δύο εξετάσεις και όχι ως μία, δηλαδή α) μαγνητική τομογραφία καρδιάς και β)μαγνητική αγγειογραφία θώρακος, το οποίο συνεπάγεται διπλό κόστος για τους ασθενείς του ΕΟΠΥΥ.
Κόστος Νοσηλίων. Τελευταίως, παρατηρείται πως οι γονείς καλούνται να πληρώνουν και ένα ποσοστό για τα νοσήλια, τα οποία αντιστοιχούν στο κόστος των υλικών κτλ.
Holter και Εργοσπιρομετρία. Δεν υπάρχει σύμβαση ούτε με τα ιδιωτικά κέντρα αλλά ούτε και με το Ω.Κ.Κ., ενώ εξυπακούεται πως το Παίδων δεν την πραγματοποιεί.
Υπέρηχος Καρδιάς (τρίπλεξ). Υπάρχει πλαφόν στα ιδιωτικά κέντρα. Ο αριθμός που καλύπτεται είναι τόσο περιορισμένος με αποτέλεσμα ποτέ να μην υπάρχει διαθεσιμότητα. Πρότασή μας είναι να καταργηθεί το πλαφόν.
Επίσκεψη. Για όλες τις εξετάσεις, τόσο στα Ιδιωτικά όσο και στο Ω.Κ.Κ., δεν καλύπτεται η επίσκεψη στον ιατρό για την εκτίμηση της κατάστασης του ασθενή.
SYNAGIS - RSV. Η διαδικασία έγκρισης του Synagis απαιτεί την γνωμάτευση του ειδικού Παιδοκαρδιολόγου ή Νεογνολόγου και στη συνέχεια την προσκόμισή της (μαζί με άλλα απαιτούμενα δικαιολογητικά) σε ειδικές γραμματείες των επιτροπών του ΕΟΠΥΥ, όπου παίρνουν τη σειρά τους για έγκριση από τις αρμόδιες επιτροπές. Ενώ σε πολλές περιοχές εγκρίνεται αριθμός δόσεων άπαξ, σε άλλες οι επιτροπές κρίνουν απαραίτητο να εγκρίνουν αριθμό φιαλιδίων σε μηνιαία βάση και να ταλαιπωρούν τους γονείς με το να τους ζητάνε ακόμη και κάθε μήνα να επιστρέφουν στον ΕΟΠΥΥ και να καταθέτουν έγκριση για την επόμενη δόση. Επιθυμούμε λοιπόν, να έχει την ευθύνη ο Νεογνολόγος για τον αριθμό των δόσεων και να μη χρειάζεται και 2η γνωμάτευση. Επιπρόσθετα να μην γίνεται τεμαχισμός των δόσεων που εγκρίνονται.
Ιατρικό Προσωπικό στα ΚΕΠΑ. Αποτελεί επιτακτική ανάγκη η ύπαρξη εξειδικευμένων ιατρών σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες στις επιτροπές.