Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας: Λέμε όχι στο φόβο της ασθένειας

Συνέντευξη στην Μάριον Κοντογιάννη

Καλοκαίρι. Διακοπές. Ήλιος…. Θάλασσα.. Αν για τους περισσότερους όλα αυτά είναι αυτονόητα, για κάποιους τα πράγματα δεν είναι και τόσο απλά…

Σε μια χειμαρρώδη συζήτηση η κα Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας μιλάει για την καθημερινότητα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ξεκινώντας από τα πιο επίκαιρα, στη θάλασσα για μπάνιο :

"Υπάρχει μία παραλία στο ΠΙΚΠΑ Βούλας οργανωμένη για να έχουν πρόσβαση οι ασθενείς στη θάλασσα με την ύπαρξη ειδικού μηχανήματος (γερανού) και ράμπας. Μου έχουν πει και για άλλη μία στη Ραφήνα όμως δεν την έχω επισκεφτεί… Για εμάς, τους ασθενείς με ΣΚΠ η γυμναστική μας κάνει γενικά καλό, η κίνηση στο νερό,… η γυμναστική δηλαδή στο νερό είναι ίσως η πιο ωφέλιμη άσκηση για την υγεία μας.

Σε όλη την Αττική γνωρίζουμε να υπάρχουν μόνο δύο παραλίες, όπου μπορούν άτομα όχι μόνο με σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά γενικότερα με σοβαρή κινητική αναπηρία, να έχουν εύκολη και δωρεάν πρόσβαση στη θάλασσα. Για να πάω για μπάνιο στη θάλασσα, είμαι υποχρεωμένη να οδηγήσω περίπου τρία τέταρτα για να πάω και το ίδιο για να γυρίσω. Όταν επιστρέφω είμαι πλέον εξουθενωμένη. … Στο εξοχικό μας που πήγαμε πέρυσι το καλοκαίρι η παραλία δεν είναι προσβάσιμη και έκανε την είσοδο και την έξοδο από τη θάλασσα ιδιαίτερα δυσχερή…."

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει και το κομμάτι των διακοπών

Πόσο εύκολο είναι για τους ασθενείς με κινητικά προβλήματα να έχουν πρόσβαση στις πανέμορφες παραλίες της περιοχής; Και μάλιστα στην περίοδο που η τουριστική κίνηση είναι στο απώγειό της : «Για να κολυμπήσω πρέπει να πάμε στην Ερατινή, περίπου καμία ώρα οδήγηση από την Ιτέα που υπάρχει καλύτερη πρόσβαση στη θάλασσα, επειδή υπάρχει κάποια καφετέρια που έχει ξύλινη ράμπα. Και φέτος θεωρώ ότι θα γίνει το ίδιο με πέρυσι… αλλιώς δεν βλέπω να κάνω κανένα μπάνιο... Η Ιτέα ανήκει στο Δήμο Δελφών μία περιοχή που είναι πόλος έλξης πολλών τουριστών κάθε χρόνο. Χωρίς προσβάσεις και ράμπες , χωρίς όμως εύκολη πρόσβαση για τα άτομα με κινητική αναπηρία …πάλι ρεζίλι θα γίνουμε…"

Υπάρχουν όμως και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με κινητικά προβλήματα στην καθημερινότητά τους. Η κα Μαράκα αναφέρει χαρακτηριστικά : "Υπάρχουν κι άλλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Πριν από λίγες ημέρες επισκέφτηκα το γιατρό μου και δεν μπορούσα να ανέβω το σκαλοπάτι του πεζοδρομίου. Υπάρχει ράμπα που έχει φτιαχτεί για μας, αλλά ήταν παρκαρισμένο ένα αυτοκίνητο κάνοντας την πρόσβασή μου αδύνατη. Κάποιοι άνθρωποι,από μια διπλανή καφετέρια, ήρθαν και με βοήθησαν για να ανέβω. Όταν βγήκα από το γιατρό ήταν ξανά ένα άλλο παρκαρισμένο αυτοκίνητο στην ίδια θέση..."

Μεγάλη σημασία όμως έχει και η ενημέρωση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου για τη εξέλιξη της νόσου. Το μεγάλο βάρος πέφτει στα ΜΜΕ, και τον τρόπο που προβάλλεται η εξέλιξη της νόσου στους ασθενείς με ΣΚΠ. Η κα Μαράκα επισημαίνει πως : "Εμείς, δεν θέλουμε να περνάει στον κόσμο η ιδέα πως, όποιος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, θα φτάσει αναγκαστικά στις πιο βαριές μορφές της ασθένειας. Οι ασθενείς που καταλήγουν στο αμαξείδιο ή στο κρεβάτι, αποτελούν ένα ελάχιστο ποσοστό, σχεδόν ούτε το 2% ενώ τις περισσότερες φορές είναι μακροχρόνια ασθενείς που διαγνώστηκαν πριν την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης και των θεραπευτικών αγωγών. Είναι πολύ μεγάλη η ευθύνη των μέσων μαζικής ενημέρωσης στο τι παρουσιάζεται στο ευρύ κοινό.

Τελευταία είδαμε στην τηλεόραση δημοσιογράφο να αναφέρει ότι “…. η ΣΚΠ είναι μια ασχήμια και ότι οι πάσχοντες παραλύουν μέρα με την ημέρα…”. Άλλη τηλεοπτική εκπομπή εστίασε στην κατάσταση της υγείας μίας πλέον επιβαρυμένης ασθενούς της οποίας εικόνα δεν αντιπροσωπεύει τη γενικότερη κατάσταση των πασχόντων. Ζητάμε από τους δημοσιογράφους που καλύπτουν τα ιατρικά θέματα πριν βγει μια εκπομπή στον αέρα να έχουν μία επαφή με το σύλλογο ώστε να τους παρέχουμε όποια πληροφορία χρειάζονται τόσο για την ασθένεια αλλά και για τις δράσεις και το έργο του Συλλόγου.

Φανταστείτε τα νέα παιδιά, τους νεοδιαγνωσθέντες να βλέπουν να προβάλλονται βαριά περιστατικά και να ενημερώνονται με ανακρίβειες… Πιθανό να τους ενισχύεται ο φόβος ότι θα βρεθούν σε παρόμοια κατάσταση ….ενώ αυτό δεν είναι αλήθεια…»

Για ποιο λόγο οι ασθενείς πρέπει ν΄ απευθύνονται στο Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Αθήνας;

"Καλούμε τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας να έρθουν στο Σύλλογο γιατί θα βρουν ανθρώπους που τους καταλαβαίνουν και θα νοιώσουν οικεία και άνετα. Ο ΣΑμΣΚΠ διοργανώνει ενημερωτικές ημερίδες, οργανώνονται ομάδες ψυχοκοινωνική υποστήριξης για τα μέλη και τις οικογένειές τους. Υπάρχει μια παρέα για νεότερα ηλικιακά μέλη που συναντιούνται, βγαίνουν έξω και περνούν όμορφα. Δεν θέλουμε να μας λυπούνται γιατί βάζουμε μόνοι τον πήχη ψηλά και προσπαθούμε να τον ξεπεράσουμε ζώντας κανονικά τη ζωή μας. Πριν λίγο καιρό ο Δήμαρχος Αθηναίων κ. Καμίνης βράβευσε το Σύλλογό για την εθελοντική δράση του η οποία θέλω να τονίσω ότι πραγματοποιείται από τους ίδιους τους ασθενείς - εθελοντές και για αυτό δεχτήκαμε πολλά συγχαρητήρια."

Η Πολιτεία τι μπορεί να προσφέρει άμεσα για να τους διευκολύνει;

Από τη Πολιτεία ζητάμε να βοηθήσει στην πρόσβασιμότητα… Οι ράμπες οι οποίες φτιάχνονται από τους Δήμους να είναι σωστά κατασκευασμένες για να κινούμαστε στην πόλη ανεξάρτητοι και αυτόνομοι όπως όλοι. Το ίδιο ισχύει και για τις παραλίες. Γνωρίζω περιστατικό από δήμο της χώρας που ήθελαν να φτιάξουν ράμπα στρωμένη με πλακάκια … φαντάζεστε πόσο ολισθηρή τι θα γινόταν η ράμπα με το νερό της θάλασσας??....

Ποιο είναι αυτό που θέλουν ν΄ απευθύνουν δια στόματος της Προέδρου του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Βάσως Μαράκα ;