Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.) και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ),  κα Βάσω Μαράκα, σε συνέντευξή της στον Φίλιππο Ζάχαρη, αναλύει με κάθε λεπτομέρεια τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), επισημαίνοντας, ανάμεσα στα άλλα, τις παραλείψεις της Πολιτείας και την ταλαιπωρία που υφίστανται οι εν λόγω ασθενείς. 

Πώς και σε ποια σημεία παραβλέπει η Πολιτεία το γεγονός ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια; Δώστε μας μία εικόνα της κατάστασης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση(ΠΣ) δεν έχει ενταχθεί στον Πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων του Υπουργείου Εργασίας. Παρ΄ όλες τις εντατικές προσπάθειες της ΠΟΑμΣΚΠ μέσα στο 2017, λόγω της αναθεώρησης του Πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων (με συναντήσεις και υπομνήματα στο Υπουργείο Εργασίας, το ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή), ο διευρυμένος πίνακας με τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον που δημοσιεύτηκε  πρόσφατα (Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β’ 7/8-1-2018) και πάλι δεν συμπεριλαμβάνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Διεθνώς, η ΠΣ χαρακτηρίζεται ως μια αυτοάνοση ανίατη μη-αναστρέψιμη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος αγνώστου αιτιολογίας. Η Ελληνική Πολιτεία επιδεικτικά επιλέγει να το αγνοεί.

Τα άτομα με Πολλαπλή σκλήρυνση συνεχίζουν, όπως λέτε, να ταλαιπωρούνται και να νοιώθουν ανασφάλεια όταν περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α. για να αποδείξουν την ασθένειά τους. Τι θα έπρεπε να έχει γίνει ώστε να μην συμβαίνει αυτό;

Τα Άτομα με Πολλαπλή σκλήρυνση είναι αναγκασμένα να περνούν σε τακτά χρονικά διαστήματα από τα ΚΕΠΑ προκειμένου να αποδείξουν την αναπηρία που τους επιφέρει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη πολυπαραγοντική νόσος. Το να αξιολογηθεί ένα ΑμΣΚΠ από τα ΚΕΠΑ είναι μια χρονοβόρα, επίπονη και ψυχολογικά επιβαρυντική διαδικασία.

Οι  εισηγητικοί φάκελοι αναπηρίας των ατόμων με ΠΣ που πρέπει να αξιολογηθούν είναι συνήθως ελλιπείς - καθώς δεν υπάρχουν σαφείς οδηγίες ή οι θεράποντες ιατροί δεν αναφέρουν με λεπτομέρεια όλα τα συμπτώματα - τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση( ΑμΠΣ) συχνά αξιολογούνται με χαμηλά ποσοστά αναπηρίας. Κάθε πάσχων έχει την δική του συμπτωματολογία και εξέλιξη με αποτέλεσμα η κλινική εικόνα κάθε ασθενούς να διαφοροποιείται. Επίσης καθώς η νόσος έχει εξάρσεις και υφέσεις, η κατάσταση ενός ασθενούς την ημέρα της αξιολόγησης δεν είναι μόνιμη. Οι αποφάσεις όμως των επιτροπών είναι ουσιαστικές για την απονομή αναπηρικών επιδομάτων ή συντάξεων, με αποτέλεσμα τα ΑμΠΣ που αξιολογούνται με χαμηλά ποσοστά αναπηρίας να χάνουν τις παροχές τους.

Πόσο σημαντική είναι η έννοια της κόπωσης και σε τι συνίσταται στα ΑμΣΚΠ ώστε να λαμβάνεται σοβαρά υπόψιν στις εκάστοτε αποφάσεις των αρμόδιων υπουργείων που αφορούν την ασθένεια;

Η κόπωση είναι το κατεξοχήν σοβαρότερο σύμπτωμα της ΠΣ, κοινό σε όλα τα ΑμΠΣ, και παρ’ όλα αυτά δεν συμπεριλαμβάνεται στον υπολογισμό του ποσοστού αναπηρίας. Επηρεάζει την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ΑμΣΚΠ, συχνά αποτελεί την κύρια αιτία για την μη απασχόλησή τους αλλά και την ψυχολογική τους κατάσταση. Δυστυχώς, τόσο το Υπουργείο Υγείας, όσο και το Υπουργείο Εργασίας δείχνουν να αγνοούν την σημασία της κόπωσης η οποία δεν είναι απλά καταπόνηση αλλά απώλεια ενεργητικότητας, σε σημείο εξουθένωσης, που οδηγεί σε λειτουργική έκπτωση.

Τι γίνεται με την αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με την διάγνωση; Πώς διαμορφώνεται πλέον;

‘Ήδη από την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ το 2012 (ΦΕΚ 1506/4.5.2012) στην Πολλαπλή Σκλήρυνση αποδίδεται ποσοστό αναπηρίας ≥35% (από ≥67%) που ίσχυε έως τότε. Στην ΠΣ συνυπάρχουν εμφανή και αφανή συμπτώματα. Π.χ η σπαστικότητα ενός άκρου, η δυσκολία στο λόγο, η αστάθεια, είναι εμφανή συμπτώματα. Ενώ η οπτική νευρίτιδα (που μπορεί να ευθύνεται για μειωμένη όραση στον έναν ή και τους δυο οφθαλμούς), οι ορθοκυστικές διαταραχές (με ακράτεια και  ανάγκη καθετηριασμού), τα ψυχολογικά προβλήματα δεν είναι ορατά. Αυτά τα συμπτώματα δεν μπορεί να συνυπολογίζονται σε ένα ποσοστό αναπηρίας τόσο χαμηλό. Η ΠΟΑμΣΚΠ κατέθεσε στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπ. Εργασίας, που ήταν επιφορτισμένη με την αναθεώρηση του πίνακα, εισηγητικό φάκελο που περιείχε γνωμοδότηση από την Ελληνική Νευρολογική Εταιρία για την πολυπαραγοντική φύση της νόσου, ώστε να της αποδοθεί ποσοστό τουλάχιστον από ≥50%. Παρ’ όλα αυτά στον αναθεωρημένο πίνακα που δημοσιεύτηκε στις 27/12/2017 με εφαρμογή από 1/1/2018 στην  ΠΣ ακόμη αποδίδεται ποσοστό ≥35%.

Σύμφωνα με την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864, αλλά και τη δημοσίευση του διευρυμένου πίνακα παθήσεων, η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον. Τι σημαίνει αυτό; Είναι μήπως ατυχής η εν λόγω φράση;

Ειλικρινά θα θέλαμε να πιστέψουμε πως δεν υπάρχει δόλος πίσω από την χρήση του όρου «επ’ αόριστον» αντί του «εφ’ όρου ζωής» όσον αφορά την αξιολόγηση της αναπηρίας, των παροχών και των εκπτώσεων (φορολογικών και άλλων), δικαιώματα πρόταξης σε εργασία που έχουν συνταγματικά κατοχυτώσει τα ΑμεΑ και τα άτομα με χρόνιες παθήσεις. Η τραγική πραγματικότητα αποδεικνύει καθημερινά πως άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις χάνουν όλα τα παραπάνω εξ΄ αιτίας της συγκεκριμένης αλλαγής, αφού το «επ΄ αόριστον» συχνά – και με ευκολία – γίνεται ορισμένου χρόνου. Ενώ ό,τι ορίζεται «εφ’ όρου ζωής» απαιτεί νομοθέτημα – και φυσικά υπερψήφιση από την Βουλή - για να αλλάξει.

Συζητήσατε με το υπουργείο Εργασίας και τις επιτροπές  πριν από την διαμόρφωση των εκάστοτε αναθεωρήσεων του ποσοστού αναπηρίας. Τέθηκε το θέμα της  ένταξης της ΠΣ στον πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων; Ποια τα αποτελέσματα;

Η ΠΟΑμΣΚΠ είχε συναντήσεις τον Μάιο με την Υπουργό Εργασίας κ. Αχτσιόλγου και τους συνεργάτες της καθώς και με το ΕΦΚΑ την Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης και το Τμήμα Ιατρικής Εργασίας και Υποστήριξης Ιατρικών Επιτροπών. Καταθέτοντας υπόμνημα με τις διεκδικήσεις μας, ζητήσαμε ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας για την ΠΣ το 50% και συμπερίληψη της ΠΣ στον Πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων. Αιτιολογήσαμε επιστημονικά τις θέσεις μας, καταθέσαμε μάλιστα και γνωμοδότηση από την Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία και την Πανελλήνια Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Φυσικοθεραπευτών, και παρά την κατανόηση που επέδειξαν κανένα από τα αιτήματά μας δεν ικανοποιήθηκε.

Επίσης μέσα στον Μάιο εκπρόσωποι της ΠΟΑμΣΚΠ προσκλήθηκαν και παραβρέθηκαν σε ενημέρωση συλλόγων ασθενών από την Ομάδα Εργασίας ιατρών νευρολόγων (του Ειδικού Σώματος Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ) του ΕΦΚΑ για την εισήγηση που ετοίμαζαν να προωθήσουν στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπ. Εργασίας για τα νευρολογικά νοσήματα. Η ΠΟΑμΣΚΠ έκανε τις παρατηρήσεις της για την Πολλαπλή Σκλήρυνση τονίζοντας πως τουλάχιστον οι προϊούσες μορφές της νόσου (που δεν έχουν θεραπεία έως σήμερα) πρέπει να συμπεριληφθούν στις αναθεωρήσεις. Το αποτέλεσμα μας απογοήτευσε οικτρά, καθώς τα αιτήματά μας και η επιχειρηματολογία μας αγνοήθηκαν παντελώς.

Δώστε μας ονομαστικά τα σημεία στα οποία θα έπρεπε να υπάρξει σοβαρή μέριμνα από την Πολιτεία για τα ΑμΣΚΠ.

Τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση χρειάζονται ΠΡΟΣΒΑΣΗ:

  • σε φάρμακα
  • σε νοσηλευτικά ιδρύματα με εξειδικευμένο προσωπικό και κατάλληλο εξοπλισμό
  • σε καινοτόμες θεραπείες
  • σε φυσιοθεραπείες
  • σε κέντρα φροντίδας και αποκατάστασης
  • στα ΜΜΜ
  • στην θάλασσα
  • σε δημόσιους και ιδιωτικούς χώρους εκπαίδευσης, άθλησης, ψυχαγωγίας, πολιτισμού
  • σε εργασία και απασχόληση
  • σε περισσότερες θέσεις στάθμευσης με έλεγχο από τις κατά τόπους δημοτικές αρχές

Η Πολιτεία οφείλει να μεριμνήσει τα ΑμΠΣ να ζουν με ισονομία και αξιοπρέπεια. Επιμένουμε στην θέση μας πως τα ΑμΠΣ πρέπει να εκπροσωπούνται σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων που τα αφορούν, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της καθημερινότητάς τους.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Γεωργιάδης: Σε ποιες περιοχές δεν μπορούν να καλυφθούν τα κενά σε γιατρούς
Έναρξη πανελλαδικού προγράμματος ασκήσεων εκκένωσης Υγειονομικών Σχηματισμών, υπό την εποπτεία του ΚΕΠΥ-ΕΚΑΒ
Δυο γυναικολογικές παθήσεις συνδέονται με αυξημένο κίνδυνο πρόωρου θανάτου [μελέτη]