Ιούνιος: Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη μη ιάσιμη ασθένεια Myasthenia Gravis

Η μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια μακροχρόνια πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία.

Επηρεάζει συχνότερα τους μύς που ελέγχουν τα μάτια και τα βλέφαρα, τις εκφράσεις του προσώπου, τη μάσηση, την κατάποση και την ομιλία. Αλλά μπορεί να επηρεάσει τα περισσότερα μέρη του σώματος.

Επηρεάζει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, συνήθως γυναίκες κάτω των 40 ετών και άνδρες άνω των 60 ετών. Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή.

Συμπτώματα

Τα συνήθη συμπτώματα της μυασθένειας Gravis περιλαμβάνουν:

• πεσμένα βλέφαρα
• διπλωπία
• δυσκολία στην έκφραση του προσώπου
• προβλήματα μάσησης και δυσκολία στην κατάποση
• μπερδεμένη ομιλία
• αδύναμα χέρια, πόδια ή λαιμό
• δύσπνοια και περιστασιακά σοβαρές αναπνευστικές δυσκολίες

Τα συμπτώματα τείνουν να χειροτερεύουν όταν είναι ο ασθενής κουρασμένος.  Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι είναι χειρότερα προς το τέλος της ημέρας και καλύτερα το επόμενο πρωί αφού κοιμηθούν λίγο.

Ο Ιούνιος, είναι ο μήνας ενημέρωσης και  ευαισθητοποίησης για τη μη ιάσιμη ασθένεια Myasthenia Gravis.

Ο λόγος είναι ότι η πολλή ζέστη αποτελεί παράγοντα πιθανής υποτροπής της νόσου, καθώς έχει παρατηρηθεί ότι επηρεάζει αρνητικά τους πάσχοντες.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, συμμετείχε σε πολύπλευρη έρευνα  που ανέπτυξε πανευρωπαϊκά η φαρμακευτική εταιρεία  UCB PHARMA, για τις σημαντικότερες σημερινές ανάγκες των μυασθενών. Τα αποτελέσματα αφορούν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Μαρία Παρασκευοπούλου: “Έκανα τη Μυασθένεια φίλη μου και όχι εχθρό μου’’

Διαγνώστηκα το 1998, σε ηλικία 16 ετών. Μία ανοιξιάτικη μέρα, ξύπνησα, βλέποντας διπλά και μη έχοντας δύναμη να κρατήσω τα βλέφαρά μου ανοιχτά. Ένιωσα μεγάλη έκπληξη, αλλά, και φόβο γιατί δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει. Με τη μητέρα μου πήγαμε κατευθείαν στο νοσοκομείο, όπου μετά από πολλές εξετάσεις, ακτινογραφίες και επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (να σημειώσω ότι ήταν δύσκολο να γίνει γρήγορα η διάγνωση, τα συμπτώματα αυξάνονταν, η ταλαιπωρία και το άγχος μεγάλωναν), η τελική διάγνωση έγινε από τον νευρολόγο. Μετά από τόσα χρόνια θυμάμαι ακόμα τα πρώτα του λόγια: «Μαρία, έχεις Μυασθένεια Gravis και θα το έχεις για πάντα….». Από τότε ξεκίνησε το ταξίδι μου με τη Μυασθένεια.

Στην αρχή, ήταν πολύ δύσκολα. Το αυτοάνοσο εμφανίστηκε στην εφηβεία μου και αναγκαστικά έπρεπε να πειθαρχήσω σε έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής, χωρίς δραστηριότητες, ώστε να ξεκουράζομαι, με χρήση πολλών φαρμάκων, με συχνές κλινικές εξετάσεις και συγκεκριμένη αυστηρή διατροφή. Παρά την προσπάθειά μου, ο οργανισμός μου δεν ανταποκρινόταν, τα αντισώματα «έκαναν πόλεμο» και η γενική μυϊκή αδυναμία δεν υποχωρούσε.

Ώσπου να πετύχει το σχήμα φαρμάκων και μετά από ένα σοβαρό χειρουργείο: την θυμεκτομή, υπήρξαν υποτροπές, με την χειρότερη κατάληξη για έναν μυασθενή, τη μυασθενική κρίση (2 κρίσεις στην ηλικία 24 ετών). Οι περίοδοι νοσηλείας στην εντατική και η αποθεραπεία που ακολούθησε ήταν αρκετά πιεστικές γιατί χρειαζόταν  ψυχραιμία, υπομονή και μεγάλο θάρρος για να ωθήσω το σώμα μου να αντέξει και να επανέλθει.

Τα τελευταία 15 χρόνια, έχω καταφέρει να «κοιμίσω» το  αυτοάνοσο. Αυτό έγινε εφικτό ακολουθώντας πιστά, μεθοδικά και με απόλυτη εμπιστοσύνη τις οδηγίες του προσωπικού μου γιατρού. Κυρίως, όμως, γιατί αποφάσισα τη Mυασθένεια Gravis να την κάνω φίλη μου και όχι εχθρό μου. Την αγκάλιασα, άκουσα αυτά που ήθελε να με διδάξει, επαναπροσδιόρισα την καθημερινότητά μου και τους στόχους μου. Πλέον, είμαστε μαζί και όχι χώρια και το σώμα μου έμαθε να συνεργάζεται με την πάθησή μου.”

Φάρμακα

Σχετικά με την ανάπτυξη καινοτόμων on label φαρμάκων και θεραπειών, τα νέα είναι ελπιδοφόρα. Υπάρχουν τρία νέα φάρμακα  που τώρα βρίσκονται στη φάση τρία της αξιολόγησης τους και αναμένουν την έγκριση άδειας κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA).

«Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη Myasthenia Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας. Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό. Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη», δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος κα Νάντια Σπίγγου.