Από μία κλωστή κρέμεται η υγεία των ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Πικρές αλήθειες, μας κατέθεσε σε συνέντευξη που έδωσε στο Iatronet.gr,  η κα. Ιωάννα Μυρίλλα, Ιατρός Βιοπαθολόγος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Αιματολογικό εργαστήριο, νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» & Γενική Γραμματέας Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας με την ελπίδα να ακουστούν και να ληφθούν άμεσα οι απαραίτητες αποφάσεις.  

Ποια θα ήταν η εξοικονόμηση (εκτίμηση ποσού) της Πολιτείας εάν αυτή λειτουργούσε ένα σωστό σύστημα αιμοδοσίας; Ποιο είναι το σημερινό κόστος του συστήματος, έτσι όπως αυτό λειτουργεί ;

Σήμερα έχουμε ένα αποκεντροποιημένο σύστημα αιμοδοσίας με 96 Νοσοκομειακές Υπηρεσίες Αιμοδοσίας -ΝΥΑ. Η Κεντρική Διαχείριση του αίματος θα βοηθήσει στη λύση πολλών προβλημάτων Με την ολοκλήρωση της κεντρικής παραγώγισης του αίματος το συνολικό κόστος επεξεργασίας θα μειωθεί σημαντικά. Αναμένεται μείωση κατά 50%, και εκτιμάται εξοικονόμηση 11-13 εκατ. /έτος, ενώ συγχρόνως θα εξασφαλιστεί αυτάρκεια και πολύ υψηλότερη ποιότητα προϊόντων αίματος (ερυθρά, αιμοπετάλια, πλάσμα).

Σήμερα από το 65% των μονάδων αίματος δεν παράγονται αιμοπετάλια. Τι σημαίνει αυτό και πού πηγαίνει το αίμα που συλλέγεται; Τι σημαίνει ότι ευπαθείς ομάδες υπομεταγγίζονται;  

Από κάθε ασκό αίματος μπορούμε μετά το διαχωρισμό να έχουμε τρία προϊόντα: πλάσμα, ερυθρά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια τα οποία χρησιμοποιούνται το καθένα και σε άλλη ανάγκη/νόσο. Επεξεργασία για παραγωγή αιμοπεταλίων γίνεται μόνο από το 35% των μονάδων ολικού αίματος που συλλέγουμε ως χώρα, ενώ παράλληλα καλύπτουμε τις ανάγκες σε αιμοπετάλια με αιμοπετάλια αφαίρεσης από 1 δότη που είναι διαδικασία με μεγάλο κόστος.

Η Ελλάδα π.χ το 2016 συνέλεξε 538.000 μονάδες ολικού αίματος και παρήγαγε 186.000 αιμοπετάλια από τα οποία μετάγγισε 119.000. Δηλαδή παρασκεύασε αιμοπετάλια από το 35% του αίματος μόνο, ενώ το 65% έμεινε ανεκμετάλλευτο και απορρίφθηκε.
Επιπλέον, παρασκευάσαμε 21.416 μονάδες αιμοπεταλίων αφαίρεσης, με κόστος περίπου 300 ευρώ /ασκό = 6.424.800 ευρώ. Οι ασθενείς που έχουν ανάγκη από αιμοπετάλια, όπως οι αιματο-ογκολογικοί ασθενείς υπομεταγγίζονται και καρδιοχειρουργικοί ασθενείς καθυστερούν τα χειρουργεία τους λόγω ανεπάρκειας ή έλλειψης αιμοπεταλίων.

Αυτό που χρειάζεται είναι η κεντρική επεξεργασία του ολικού αίματος με αυτοματοποιημένη τεχνολογία που μπορεί να προσφέρει υψηλής ποιότητας παράγωγα όπως λευκαφαιρεμένα ερυθρά, πλάσμα και αιμοπετάλια και παραγωγή θεραπευτικών δόσεων αιμοπεταλίων από αυτόματη συνένωση 4-6 ασκών.

Στην Αττική, αυτόματη παραγώγιση 100.000 μονάδων ολικού αίματος θα παραγάγει 100.000 λευκαφαιρεμένα ερυθρά για μετάγγιση ασθενών με
Μεσογειακή Αναιμία που θα καλύψει τις 60.000 περίπου που χρειάζονται και τις ανάγκες των αιματο-ογκολογικών ασθενών που είναι περίπου 40.000. Ειδικά για τα αιμοπετάλια θα μειωθεί δραστικά και το κόστος.

Το κόστος για επεξεργασία 100.000 μονάδων ολικού αίματος στο Ε.ΚΕ.Α. (Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας) είναι 3.700.000 ευρώ (τιμή ανά μονάδα /ασκό συλλογής = 37 ευρώ, ενώ η τιμή ανά μονάδα σε επιμέρους Νοσοκομειακές Υπηρεσίες Αιμοδοσίας -ΝΥΑ είναι 55-75 ευρώ). Για την παραγωγή αντίστοιχης ποιότητας προϊόντων από επεξεργασία 100.000 μονάδων ολικού αίματος σε μεμονωμένες ΝΥΑ θα δαπανούσαμε 5.500.000-7.500.000 ευρώ.

Τελικά ποια είναι η ποιότητα των μεταγγίσεων στην Ελλάδα; 

Οι ασθενείς της χώρας μας, και κυρίως οι ευάλωτες ομάδες των πολυμεταγγιζομένων, μεταμοσχευμένων, κλπ, δεν απολαμβάνουν της ίδιας
ποιότητας φροντίδα, όσον αφορά τη μετάγγιση αίματος και προϊόντων του, με τους ασθενείς των αναπτυγμένων χωρών του ΟΟΣΑ. Η συγκεντροποίηση της Αιμοδοσίας θα προσφέρει αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.

Ποιες είναι οι ανάγκες του δικού σας νοσοκομείου και κατά πόσο αυτές πραγματικά καλύπτονται; 

Στη χώρα μας ζουν περίπου 4.500 άτομα με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) & Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Οι 2.500 είναι τακτικά μεταγγιζόμενοι και από αυτούς οι 830 μεταγγίζονται στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Για να καλυφθούν οι ανάγκες αυτών των 830 ατόμων χρειάζονται περίπου 45.000 μονάδες αίματος/ετησίως. Επίσης το νοσοκομείο χρειάζεται άλλες 15.000 μονάδες για τις ανάγκες των υπολοίπων ασθενών. Το 2021 το νοσοκομείο συνέλεξε 13.342 μονάδες αίματος από αιμοληψίες εντός και εκτός του νοσοκομείου, 1296 έστειλε το Ε.ΚΕ.Α, 4.000 από άλλα νοσοκομεία και 19.909 από Ελβετία. Το σύνολο λοιπόν ήταν μόνο 38.547 μονάδες ενώ οι ανάγκες κοντεύουν τις 60.000.

Επίσης το πρώτο εξάμηνο του 2022 συλλέχθηκαν 6.883 μονάδες από τις αιμοληψίες του νοσοκομείου 681 από Ε.ΚΕ.Α 1.430 από άλλα νοσοκομεία και 9.600 από Ελβετία. Το σύνολο δηλαδή του εξαμήνου και πάλι είναι λιγότερο από αυτό που χρειάζεται.

Το αποτέλεσμα αυτής της έλλειψης είναι να υπομεταγγίζονται τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία &  Δρεπανοκυτταρική Νόσο αφού δεν μπορείς να αφήσεις χωρίς μετάγγιση ένα επείγον περιστατικό.

Το νοσοκομείο βέβαια συλλέγει τις περισσότερες μονάδες αίματος από αιμοληψίες έναντι όλων των άλλων νοσοκομείων της Α΄ΥΠΕ, γεγονός που δείχνει άλλη μία στρέβλωση του συστήματος. 
Οι αναβολές και οι υπομεταγγίσεις των ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο δημιουργούν προβλήματα στην ήδη εύθραυστη υγεία τους, ενώ αποδιοργανώνουν πλήρως την προσωπική τους ζωή (εργασία, εκπαίδευση, οικογένεια, κοινωνική ζωή) επιβαρύνοντας και οικονομικά το νοσοκομείο αφού αντί για κάθε 2-3 εβδομάδες πρέπει να τους μεταγγίζει έστω και με μικρές ποσότητες κάθε εβδομάδα ή και συχνότερα.

Ποιες βασικές κινήσεις θα έπρεπε να κάνει η Πολιτεία για να αυξηθεί η αιμοδοσία στην Ελλάδα;

Χρειάζεται ένα επιστημονικά σχεδιασμένο Εθνικό Πρόγραμμα Προσέλκυσης και διατήρησης εθελοντών αιμοδοτών. Επίσης θα πρέπει να εξεταστεί και η δομή των συλλόγων εθελοντών αιμοδοτών. Η Ελβετία π. χ. διαθέτει ένα σύλλογο εθελοντών αιμοδοτών (Samaritains), επιχορηγούμενο από το κράτος με παραρτήματα σε όλη τη χώρα σε αντίθεση με τη χώρα μας που έχει πολλούς συλλόγους εκ των οποίων οι περισσότεροι δεν είναι καν κάτω από την ομπρέλα της ΠΟΣΕΑ. 

Υπάρχει ανάγκη εφαρμογής προγραμμάτων διαχείρισης του αίματος της αιμοθεραπείας των ασθενών (Patient Blood Management, PBM) όπου θα
εξασφαλίσει την μη άσκοπη χρήση αίματος.

Επίσης χρειάζεται άμεση στελέχωση τόσο του προσωπικού του Ε.ΚΕ.Α όσο και του προσωπικού των ΝΥΑ και μάλιστα πριν συνταξιοδοτηθούν όλα τα έμπειρα στελέχη της αιμοδοσίας.

Άνοιγμα αιθουσών αιμοδοσίας εκτός νοσοκομείων. Άμεσα στην Αττική άνοιγμα 4-5 αιθουσών (υπάρχει μόνο μία) που θα λειτουργούν όλες τις ημέρες της εβδομάδας με συνεχόμενο διευρυμένο ωράριο π.χ. 8.30-20.30 και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό και ταυτόχρονα ομάδα εξορμήσεων με 6-7 κινητά συνεργεία με κεντρικό σχεδιασμό των εξορμήσεων αρχικά στην Αττική και γενικά συλλογής αίματος σύμφωνα με τις ανάγκες της χώρας και όχι του κάθε νοσοκομείου.

Εκπαίδευση από το σχολείο για τη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας και επαναλειτουργία των βιωματικών προγραμμάτων εκπαίδευσης στο Ε.ΚΕ.Α με τα σχολεία. Εκπαίδευση και προσέλκυση στις ένοπλες δυνάμεις. Εκπαιδευτικά τηλεοπτικά προγράμματα. Δράσεις και εκδηλώσεις για την Εθελοντική Αιμοδοσία και συνέχιση του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη.

Τι κατά τη γνώμη σας πρέπει να γίνει με τη σύμβαση συνεργασίας με την Ελβετία, όπου έχει μειωθεί η εισαγόμενη ποσότητα;

Η εισαγωγή αίματος από την Ελβετία άρχισε το 1979, όταν δια νόμου απαγορεύτηκε η αμειβόμενη αιμοδοσία, ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες των ασθενών με μεσογειακή αναιμία μέχρις την πλήρη ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας. Όμως 40 χρόνια μετά συνεχίζουμε να εισάγουμε αίμα για να εξασφαλιστούν οι τακτικές και προγραμματισμένες μεταγγίσεις αίματος των ασθενών με μεσογειακή αναιμία. Δυστυχώς το 2013 το υπουργείο υγείας με τη σύμφωνη γνώμη της ΠΟΣΕΑ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών) αποφάσισε να μειώσει την εισαγωγή αίματος σταδιακά ώστε μέχρι το 2020 να φτάσει στο 50% της αρχικής ποσότητας.

Υποτίθεται ότι μέχρι τότε θα είχε ολοκληρωθεί το έργο του Ε.ΚΕ.Α και θα είχε εξασφαλιστεί η επάρκεια αίματος. Αυτό όπως όλοι ξέρουμε δεν έχει γίνει, με αποτέλεσμα το αίμα που ερχόταν από Ελβετία στο Παίδων «Η Αγία Σοφία» για τις ανάγκες των ατόμων με Μ.Α να έχει μειωθεί ήδη από 30.000 σε 20.000 μονάδες. Άλλωστε και με την πανδημία, ακόμη και ο Ελβετικός Ερυθρός Σταυρός αντιμετώπισε δυσκολίες στη συλλογή άρα και στην αποστολή αίματος. Μέχρι όμως να αναπτυχθεί η Εθελοντική αιμοδοσία, είναι απαραίτητη ανάγκη η αύξηση της ποσότητας στα προηγούμενα
επίπεδα ή κάποια άλλη διακρατική συμφωνία. 
Πηγή στοιχείων:
1) Στρατηγικός Σχεδιασμός Ε.ΚΕ.Α 2017-2020
2) Στατιστικά Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»
3) Α΄ΥΠΕ.