Στο ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου 

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe στις εκλογές, που διεξήχθησαν στις 17-19 Μαΐου 2023.

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς. 

«Με τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια νοσήματα στη χώρα μας σε εξέλιξη, είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και δυνατότητες με τους υπόλοιπους ασθενείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Με την εμπειρία όλου του ΔΣ του Eurordis, νέων και παλαιών μελών, που περιλαμβάνει αξιόλογους εκπροσώπους, ασθενείς και γονείς από διαφορετικές χώρες με διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε τις νέες προκλήσεις. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια μεγάλη οικογένεια θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την εξάλειψη οποιασδήποτε ανισότητας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε η Άννα Σπίνου εκφράζοντας την ικανοποίηση της για την εκλογή της ως εκπροσώπου της Ελλάδας στο Eurordis- Rare Diseases. 

Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε βρεφική ηλικία 6 μηνών. Από νεαρή ηλικία ξεκίνησε να ασχολείται εθελοντικά με την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των σπάνιων ασθενών. Αν και για πάνω από 4 χρόνια βρισκόταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με κίνδυνο να χάσει τη ζωή της, δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών, αποδεικνύοντας ότι ο σπάνιος ασθενής μπορεί να κατορθώσει το ακατόρθωτο εάν αγωνιστεί με όλη του την ψυχή, με πείσμα και σκληρή δουλειά συλλογικά μέσα από την ομάδα. Τα τελευταία χρόνια λαμβάνει την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση και έχοντας ξανακερδίσει πίσω τη χαμένη της ανάσα, συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους σπάνιους ασθενείς.