Ογκολογικοί ασθενείς: 5 + 1 προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίσει ο νέος υπουργός Υγείας

Η ώρα των αλλαγών είναι τώρα. Τώρα, που όπως λένε και καταγράφουν αναλύσεις ελληνικών οίκων αλλά και οίκων του εξωτερικού, η χώρα έχει πια τη δύναμη να σταθεί ισάξια μεταξύ των μεγαλύτερων αγορών της Ευρώπης, καθώς κατάφερε σε σύντομο χρονικό διάστημα να πραγματοποιήσει άλματα ανάπτυξης. Αυτή η ανάπτυξη -όπως επιβεβαιώνει και η πρόσφατη κατάκτηση της επενδυτικής βαθμίδας- έφτασε η ώρα να αποτυπωθεί και σε όλο τον κοινωνικό ιστό της χώρας, αρχής γενομένης από την Υγεία.

Εναν τομέα που πρέπει πια χειρουργικά να απελευθερωθεί από τις παθογένειες και τα αποστήματα του παρελθόντος κάνοντας  σίγουρα "πετάγματα" προς τα εμπρός προς όφελος του Έλληνα ασθενή, του Ελληνα πολίτη, του Δημόσιου Συστήματος Υγείας, της Επιστημονικής Κοινότητας, της Εθνικής Οικονομίας. 

Στο πλαίσιο αυτό, καταγράψαμε τα προβλήματα των ογκολογικών ασθενών και τις προκλήσεις που πρέπει ο νέος Υπουργός Υγείας να απαντήσει με εκείνες τις λύσεις που αφενός θα καλύψουν το χαμένο έδαφος του παρελθόντος, αφετέρου θα διαμορφώσουν τις προοπτικές για ένα καλύτερο υγειονομικό περιβάλλον στη χώρα. 

Νο 1: Εθνικό σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου

Η ΕΕ από το 2021 έχει θέσει σε εφαρμογή το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου, ενώ μέχρι σήμερα 20 Ευρωπαϊκές χώρες έχουν θέσει σε εφαρμογή το Εθνικό τους σχέδιο κατά του καρκίνου. Η χώρα εδώ είναι απούσα. Θα υπάρξει λοιπόν συνέχεια στην υλοποίηση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου, σε συνέχεια των ανακοινώσεων ή θα επιλέξει διαφορετική προσέγγιση η νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας; Θα  επιταχυνθούν οι εξελίξεις που θα οδηγήσουν τη χώρα μας να αποκτήσει ένα πραγματικά αποτελεσματικό σύστημα ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας και να συγκλίνει με το ευρωπαϊκό οικοσύστημα;   

No 2: Εθνικό μητρώο νεοπλασιών 

Επιτακτική ανάγκη αποτελεί η άμεση σύσταση και εύρυθμη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών το οποίο είναι απαραίτητο για την επίτευξη μιας  ολοκληρωμένης χαρτογράφησης του αριθμού των ογκολογικών ασθενών ανά την Ελλάδα, του τύπου των νεοπλασιών που νοσούν οι ασθενείς αυτοί, της θεραπείας που λαμβάνουν, της αποτελεσματικότητας των θεραπειών, της πορεία της θνησιμότητας κ.ά. 

Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών θα επιτρέπει τη συνεχή επιδημιολογική επιτήρηση της επίπτωσης και του επιπολασμού της νόσου, θα δίνει στην πολιτεία τη δυνατότητα διαπραγμάτευσης  μέσα από την αξιολόγηση πραγματικών δεδομένων, θα συνεισφέρει ουσιαστικά στον συντονισμό δράσεων σχετικά με την πρόληψη και τη βέλτιστη αντιμετώπιση και θα συντελεί στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας. 

Ωστόσο, για να υπάρχει ακριβής και πλήρης αποτύπωση της πραγματικότητας πρέπει η καταγραφή των ασθενών και ένταξή τους στο μητρώο να είναι υποχρεωτική και όχι προαιρετική.   

Νο 3: Πρόσβαση στην καινοτομία 

Απαιτούνται λύσεις όσον αφορά τις δυσκολίες  πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε καινοτόμα φάρμακα ή ιατροτεχνολογικά προϊόντα. Το υψηλό clawback που φτάνει και το 70% στα νοσοκομειακά φάρμακα λειτουργεί αποτρεπτικά στην είσοδο νέων καινοτόμων σκευασμάτων στην ελληνική αγορά. Το ίδιο ισχύει και για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, όπου λόγω των μεγάλων επιστροφών που επωμίζονται οι εταιρείες, σωτήρια υλικά τελευταίας τεχνολογίας που κυκλοφορούν στην Ευρώπη δεν εισάγονται στην Ελλάδα.

Ένας ακόμη λόγος που δυσχεραίνει την πρόσβαση των ασθενών στην Καινοτομία είναι ότι υπάρχει μεγάλη δυστοκία στο θέμα της έγκρισης και αποζημίωσης βιοδεικτών, των εξειδικευμένων δηλαδή εξετάσεων, οι οποίες αποτελούν προϋπόθεση για την πρόσβαση των ασθενών στην εξατομικευμένη ιατρική. Η καθιέρωση μιας σαφούς διαδικασίας για την έγκριση και αποζημίωση των βιοδεικτών, γεγονός στο οποίο εδώ και καιρό συμφωνούν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς του δημοσίου και η επιστημονική ογκολογική κοινότητα, αποτελεί μία ικανή και αναγκαία συνθήκη, που θα συμβάλλει σημαντικά στην πρόσβαση των ασθενών με καρκίνο στις πλέον κατάλληλες για αυτούς σύγχρονες θεραπείες.   

Νο 4: Νοσοκομειακή περίθαλψη και φροντίδα 

Οι ασθενείς με καρκίνο συχνά παραπονιούνται για τους χρόνους αναμονής και την ταλαιπωρία που υφίστανται κατά την επαφή τους με τις δομές του συστήματος και τις υπηρεσίες υγείας. Οι χρόνοι αναμονής μεταξύ της ανίχνευσης και διάγνωσης της νόσου, σήμερα είναι πέραν των αποδεκτών, ενώ το ταξίδι του ασθενούς στο σύστημα υγείας, συχνά γίνεται με ασυνέχειες και δυσκολίες, λόγω σημαντικών ελλείψεων στη στελέχωση και του συντονισμού μεταξύ των διαφορετικών νοσοκομείων που πρέπει να μετακινούνται. 

Ογκολογικοί ασθενείς των οποίων καθυστερούν τα αποτελέσματα των βιοψιών ή οι θεραπείες (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή χειρουργείο), αντιμετωπίζουν και αυξημένο κίνδυνο για την πορεία της νόσου, ενώ επιβαρύνεται υπέρμετρα η ήδη άσχημη ψυχολογία τους. Η ογκολογική περίθαλψη απαιτεί διεπιστημονική αντιμετώπιση, συντονισμό, λειτουργία των ογκολογικών συμβουλίων, ενώ η έννοια "του επείγοντος" έχει πολύ μεγαλύτερη διάσταση στον καρκίνο. Σημαντικό είναι και το κενό για τη συνέχιση της φροντίδας των μικρών ασθενών με καρκίνο, όταν αυτοί περνούν στην ενήλικη ζωή τους, καθώς δεν υπάρχει σύνδεση των παιδιατρικών με συγκεκριμένα εξειδικευμένα κέντρα που θα συνεχίσουν την παρακολούθηση που είχαν όταν ήταν παιδιά.  Ένα ακόμη μεγάλο ζήτημα αποτελεί η διαχείριση των ασθενών τελικού σταδίου. Παρά το γεγονός ότι εδώ και ένα χρόνο έχει ψηφιστεί ο νόμος που ορίζει το πλαίσιο για τη λειτουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας, μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει κάποια εξέλιξη.   

Νο 5: Υποστήριξη στην επιβίωση

Το κλειδί της επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο είναι να ξανακερδίσουν πίσω τη ζωή τους, βρίσκοντας νέους δρόμους για μια επιτυχημένη και παραγωγική διαβίωση.

Η ολοκλήρωση της θεραπείας του καρκίνου δεν σηματοδοτεί και το τέλος της φροντίδας του. Σε αυτή τη φάση, θα πρέπει να ληφθούν υπόψη όλες οι πτυχές και οι συνθήκες για την ευημερία του ατόμου: Συχνά η θεραπεία έχει επίδραση όχι μόνο βιολογική, αλλά και ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική. Η μακροπρόθεσμη επίδραση του καρκίνου θα πρέπει να αντιμετωπιστεί, μέσω της παροχής ολοκληρωμένων σχεδίων φροντίδας για την επιβίωση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για να συμβεί αυτό πρέπει πρωτίστως να εκλείψουν οι ανισότητες που υφίστανται τα άτομα που έχουν νοσήσει από καρκίνο. Η θέσπιση κινήτρων από την πολιτεία για την ταχεία και ομαλή επανένταξη των ασθενών στην εργασία και το κοινωνικό σύνολο, είναι εξαιρετικά υψηλής σημασίας.  Σήμερα αυτό είναι πολύ δύσκολο για έναν αγρότη ή για έναν ελεύθερο επαγγελματία, ο οποίος συγκριτικά με έναν δημόσιο υπάλληλο που νοσεί με καρκίνο έχει μικρότερη υποστήριξη, περισσότερες ανάγκες και πλήρη απώλεια εισοδήματος. 

Όμως, διακρίσεις υφίστανται και όσοι έχουν πλήρως αποθεραπευθεί από τον καρκίνο, αφού δεν έχουν δικαίωμα να συνάψουν ασφαλιστήρια ζωής, δεν μπορούν να λάβουν δάνεια από το τραπεζικό σύστημα. Στο Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, προβλέπεται Το δικαίωμα στη λήθη για τα άτομα που έχουν αποθεραπευτεί από τον καρκίνο υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις. Μέχρι σήμερα αυτό αναγνωρίζεται σε έξι χώρες της Ε.Ε. (Γαλλία, Βέλγιο, Λουξεμβούργο, Ολλανδία, Πορτογαλία, Ρουμανία), οι οποίες έχουν λάβει σχετικές νομοθετικές πρωτοβουλίες, ενώ τους προηγούμενους δύο μήνες αναγνωρίστηκε από την Ιταλία και την Κύπρο. Στις χώρες αυτές, για τη λήψη δανείων μέχρι ένα ποσό και για τη σύναψη συμβολαίων ασφαλειών ζωής, δεν λαμβάνεται υπόψη το ιατρικό ιστορικό καρκίνου  εφόσον έχει παρέλθει συγκεκριμένος αριθμός ετών από τη νόσηση (5 ή 10 έτη κατά περίπτωση), κατά τη διάρκεια των οποίων δεν υπήρξε κάποια υποτροπή ή θεραπευτική αντιμετώπιση. Αυτό το δικαίωμα, το οποίο έχει μεγάλη σημασία για τα νέα άτομα κυρίως, οι Έλληνες που έχουν νοσήσει από καρκίνο στο παρελθόν και είναι πλέον υγιείς δεν το έχουν σήμερα.  

Νο 6: Οικονομική τοξικότητα

Εκτός από το βάρος της ασθένειας, οι ογκολογικοί ασθενείς, έχουν να αντιμετωπίσουν και την οικονομική τοξικότητα λόγω των δαπανών που αναγκάζονται να υποστούν όταν το δημόσιο σύστημα υγείας δεν δίνει λύσεις για την έγκαιρη και αποτελεσματική  αντιμετώπιση της νόσου, με αποτέλεσμα οι ήδη ταλαιπωρημένοι ασθενείς να τις αναζητούν σε ιδιωτικούς φορείς υγείας, συχνά με δυσβάσταχτο για την οικονομική τους επιφάνεια κόστος. Επιπλέον τόσο από τα στοιχεία του συνηγόρου του καταναλωτή, όσο και από συχνές καταγγελίες ασθενών, φαίνεται ότι από μερίδα του ιδιωτικού τομέα επιβάλλονται επιπλέον χρεώσεις για εξετάσεις ή θεραπείες, που δεν προβλέπονται από τις συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ, δημιουργώντας ακόμη μεγαλύτερη πίεση στους ασθενείς. 

Ο όρος «Οικονομική τοξικότητα» πρωτοεμφανίστηκε στις ΗΠΑ το 2016 και σχετίζεται με το πόσο τοξικός μπορεί να αποβεί ο οικονομικός στραγγαλισμός των ασθενών με καρκίνο για να αντιμετωπίσουν το συνεχώς ανερχόμενο κόστος της ογκολογικής περίθαλψης.

Συμπερασματικά: Όλες οι παραπάνω προκλήσεις σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή πρακτική και προσέγγιση, μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά μόνο στο πλαίσιο ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο, το οποίο μόλις τρεις μήνες πριν, ανακοινώθηκε επίσημα ως δέσμευση της πολιτείας, από τον προκάτοχο του νέου Υπουργού Υγείας.