H έγκριση για χορήγηση υγρού οξυγόνου ήρθε την ημέρα της κηδείας του ασθενούς

Πνευμονολόγοι δημόσιων νοσοκομείων, αν και συνταγογραφούν την χορήγηση υγρού οξυγόνου για ασθενείς με πνευμονική ίνωση τελικού σταδίου, βλέπουν κάποια από τα αιτήματά τους να απορρίπτονται με το αιτιολογικό από τον αρμόδιο φορέα για τις εγκρίσεις, ότι  οι αποφάσεις του στηρίζονται στις οδηγίες της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

Το θέμα, μάς αποκάλυψε ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ινωσης  “Πνεύμονες ζωής” κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, επιβεβαιώνοντας ότι ο Σύλλογος έχει γίνει αποδέκτης καταγγελιών καθώς και αναφορών πνευμονολόγων για απαράδεκτες και επικίνδυνες απορριπτικές αποφάσεις στα αιτήματα τους για έγκριση χορήγησης υγρού οξυγόνου σε ασθενείς με Πνευμονική Ίνωση τελικού σταδίου.

Οπως μας ανέφερε, ασθενείς με Πνευμονική Ίνωση τελικού σταδίου, παρουσιάζουν ιδιαιτερότητες ως προς τις ανάγκες οξυγονοθεραπείας. Η σοβαρότητα της εξέλιξής της νόσου επιφέρει σοβαρή δύσπνοια ακόμη και στην απόλυτη ηρεμία, ενώ οι εκτεταμένες αλλοιώσεις στους πνεύμονες και η σοβαρού βαθμού αναπνευστική ανεπάρκεια δημιουργούν στον ασθενή αίσθημα πνιγμού.

Παρόλα αυτά, ο Σύλλογος ήρθε αντιμέτωπος ακόμη μια φορά με τον παραλογισμό και την έλλειψη τεκμηριωμένων αιτιών απόρριψης χορήγησης υγρού οξυγόνου σε ασθενή τελικού σταδίου, από το Α.Υ.Σ. (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., το οποίο έχει την αρμοδιότητα από τον Ιανουάριο του 2022 να απορρίπτει ή να εγκρίνει τα εν λόγω αιτήματα των εξειδικευμένων πνευμονολόγων.

Σε αίτημα του Συλλόγου γιατί απορρίφθηκε πρόσφατα η έγκριση χορήγησης υγρού οξυγόνου, η απάντηση που έλαβε είναι η εξής:

Απάντηση ΕΟΠΥΥ (αρ. πρωτ. 13006/16-5-2024)

Αξιότιμοι κύριοι,

Σχετικά με το έγγραφό σας με αρ. πρωτ. 133/15-05-2024, σας ενημερώνουμε ότι οι αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (Α.Υ.Σ) στηρίζονται στις οδηγίες της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και στην τεκμηριωμένη εισήγηση του κάθε αιτήματος από έγκριτο ειδικό. 

Σε επανεκτίμηση της αίτησης που πραγματοποίησε το Α.Υ.Σ., μόλις δέκα μέρες μετά και την τελευταία απορριπτική απόφαση που είχε εκδώσει για την εν λόγω ασθενή, κατόπιν πιέσεων και ενστάσεων της οικογένειας, του συλλόγου, του θεράποντος ιατρού αλλά και πολιτικών παρεμβάσεων, το Συμβούλιο αποφάσισε τη διόρθωση της αρχικής γνωμοδότησης και τη μετατροπή της από απόρριψη σε ολική έγκριση. Η οικογένεια έλαβε την ενημέρωση για την έγκριση την ημέρα της κηδείας της ασθενούς τους.

Αντίστοιχη περίπτωση, σύμφωνα με τον ίδιο, είχε συμβεί και το 2022. Το τραγικό, εκτός από την απώλεια των ανθρώπων είναι ότι η συνταγογράφηση έγινε από Πνευμονολόγο δημόσιας δομής. Η πρόσφατη περίπτωση αφορά σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης (μάλιστα η συνταγή έχει και την υπογραφή του Διευθυντή του τμήματος) και η περίπτωση του 2022 αφορούσε συνταγή από το νοσοκομείο των Ιωαννίνων.

Οπως μας ανέφερε ο κ. Παναγιωτόπουλος, το Α.Υ.Σ., το οποίο ως προς τα τακτικά μέλη που συνεδριάζουν δεν έχει μέλος με ειδικότητα πνευμονολόγου, αποφάσιζε σε κάθε αίτημα του θεράποντος ιατρού, το τελευταίο διάστημα της ζωής της η συγκεκριμένη ασθενής να το ζει μαρτυρικά, στερώντας της ελαφρά τη καρδία το υγρό οξυγόνο, απορρίπτοντας με πάσα έλλειψη επιστημονικότητας, τα αιτήματα του θεράποντος εξειδικευμένου πνευμονολόγου, δημόσιου νοσοκομείου και τελικά αμφισβητώντας τις ίδιες του τις αποφάσεις μετά από πολιτικές παρεμβάσεις που πραγματοποιήθηκαν στην τελευταία απορριπτική απόφαση.

Υπάρχει και η λύση της ιδιωτικής αγοράς;

Πάντα υπάρχει η λύση της ιδιωτικής αγοράς αρκεί να έχεις τα χρήματα, επισημαίνει ο πρόεδρος του Συλλόγου. Το κόστος εξαρτάται από τις μπουκάλες υγρού οξυγόνου που θα απαιτηθούν. Πάντως στην καλύτερη περίπτωση για 10 μπουκάλες το κόστος είναι 1.300 ευρώ και διπλασιάζεται στα 2.300 ευρώ (20 μπουκάλες).

Τι ζητούν οι ασθενείς

''Να επανέλθει η πρότερη κατάσταση, δηλαδή εφόσον έχει συνταγογραφηθεί, οι ασθενείς να προμηθεύονται το υγρό οξυγόνο χωρίς την παρέμβαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η διαδικασία χορήγησης υγρού οξυγόνου σε ασθενείς με πνευμονική ίνωση τελικού σταδίου πρέπει να αλλάξει, και καλούμε την πολιτεία να σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα και να είναι υποστηρικτική μέχρι την τελευταία ανάσα των ανθρώπων''.

Η αντίδραση της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας

Στις 10 Ιουνίου, η  Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία εξέδωσε ανακοίνωση τονίζοντας ότι "τον τελευταίο καιρό έλαβε επιστολές διαμαρτυρίας από μέλη της, καθώς και από το σύλλογο ασθενών με πνευμονική ίνωση σχετικά με τη συνταγογράφηση υγρού και φορητού συμπυκνωτή οξυγόνου. 
Ο Πρόεδρος της ΕΠΕ επικοινώνησε με τον πρόεδρο του ΑΥΣ, και την Υπεύθυνη για τη συνταγογράφηση υγρού οξυγόνου και φορητού συμπυκνωτή και αποφασίστηκε να σταλούν κάποιες τροποποιητικές παρατηρήσεις που θα βασίζονται σε επιστημονικά δεδομένα αλλά και θα έχουν ένα καλύτερο περιβάλλον διαχείρισης των ασθενών.
 
"Θέμα: Θέσεις της ΕΠΕ για τη Συνταγογράφηση υγρού οξυγόνου 

Αξιότιμοι κύριοι, 

Τον τελευταίο καιρό λάβαμε επιστολές διαμαρτυρίας από μέλη μας καθώς και από το σύλλογο ασθενών με πνευμονική ίνωση σχετικά με τη συνταγογράφηση Υγρού και φορητού συμπυκνωτή οξυγόνου. Αφού μελετήσαμε τις επιστολές σάς κοινοποιούμε τις απόψεις μας επί του θέματος με κάποιες προτάσεις που πιστεύουμε θα βοηθήσουν όλους μας στην καλύτερη διαχείριση των ασθενών. Αυτές περιέχονται κυρίως στις ‘’ Γενικές Παρατηρήσεις’’. Η ΕΠΕ σε οποιαδήποτε θέση την οποία λαμβάνει θα στηρίζεται σε τεκμηριωμένα επιστημονικά δεδομένα. 

Α. Υγρό Οξυγόνο

Ο ιατρός αιτείται για τον ασθενή υγρό οξυγόνο με σκοπό τη δυνατότητα χορήγησης οξυγόνου σε μέγιστη καθαρότητα και υψηλή ροή.

1. Προϋποθέσεις: Α. Ο ασθενής πρέπει να λαμβάνει ήδη οξυγονοθεραπεία με συμπυκνωτή υψηλής ροής και να μην είναι επαρκής όπως αυτό καθορίζεται με κορεσμό οξυγόνου >90% ή/και PaO2>60mmHg. Σε μερικές περιπτώσεις που θα τεκμηριώνονται ανάλογα μπορεί να μεταπέσει σε υγρό οξυγόνο από χαμηλή ροής συμπυκνωτή. Β. Απαιτείται ιατρική γνωμάτευση όπου τεκμηριώνει με το ιστορικό την υποκείμενη πάθηση του ασθενούς. Αναγράφονται οι θεραπείες που λαμβάνει, απεικονιστικά ευρήματα καθώς και ο λειτουργικός έλεγχος της αναπνοής [Απαραίτητη η σπιρομέτρηση σε αποφρακτικά νοσήματα και η διαχυτική ικανότητα πνευμόνων σε διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες - όχι απαραίτητα  πρόσφατες διότι πολλοί ασθενείς αδυνατούν να βγουν από την οικία τους ή/και αδυνατούν να εκτελέσουν τις προαναφερόμενες λειτουργικές δοκιμασίες λόγω βαρύτητας της υποκείμενης νόσου]. Στην ιατρική γνωμάτευση επισυνάπτονται: Αέρια αίματος ή κορεσμός οξυγόνου που δείχνουν ότι με την παροχή στα λίτρα του συμπυκνωτή υψηλής ροής δεν ανταποκρίνεται με βάση τα προαναφερθέντα κριτήρια. Αέρια αίματος σε ηρεμία χωρίς χρήση Ο2 δεν τεκμηριώνουν την μη ανταπόκριση σε συμπυκνωτή υψηλής ροής. Γ. Επισυνάπτει ICd10: Αποδεκτά J44, J43, J84, E84, Ι27, (με τις επιμέρους υποκατηγορίες, πχ J44.8, J84.1, J84.9, κοκ). Δύναται να χρησιμοποιηθεί και ο κωδικός J96 για νοσήματα όπως οι νευρομυικές παθήσεις καθώς και ο κωδικός C34 για νεόπλασμα πνεύμονα. Για διαφορετικούς κωδικούς απαιτείται τεκμηρίωση. 

2. Γενικές παρατηρήσεις 

Δεν απαιτείται δοκιμασία άσκησης, μια και αυτή δεν είναι ασφαλής για τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών. Δεν είναι υποχρεωτική η αναγραφή του ονόματος στα αέρια αίματος μέσω του μηχανήματος καθώς κάποια μηχανήματα δεν το προβλέπουν. Να επιτρέπεται η χειρόγραφη αναγραφή του ονόματος. Μετά την αρχική γνωμάτευση απαιτείται επαναξιολόγηση στους 6 μήνες με καταγραφή του ιστορικού και της κατάστασης της οξυγόνωσης είτε με αέρια αίματος είτε με κορεσμό από τοn θεράποντα ιατρό και επί μη αλλαγής της κλινικής κατάστασης να χορηγείται εφ΄ όρου ζωής. Κατά την υποβολή της τρίμηνης ή εξάμηνης αίτησης για υγρό οξυγόνο να αρκεί η φόρτωση στο σύστημα όλων των εγγράφων ΜΙΑ φορά. Τώρα το σύστημα υποχρεώνει τον συνταγογράφο να το επαναλαμβάνει για κάθε μήνα δηλαδή ΤΡΕΙΣ Η ΕΞΙ φορές για ένα ασθενή. Επίσης, θα πρέπει να γίνει κατανοητό στους υπεύθυνους και να διατυπωθεί ότι αρκετοί από τους ασθενείς που πραγματικά χρειάζονται το υγρό οξυγόνο συχνά δεν είναι σε θέση να υποβάλλονται σε λειτουργικό έλεγχο του αναπνευστικού, αξονική τομογραφία θώρακος κτλ κάθε λίγους μήνες για να «αποδεικνύουν» ότι έχουν π.χ τελικού σταδίου χρόνια πνευμονική νόσο όπως π.χ πνευμονική ίνωση. Αρκεί το τεκμηριωμένο ιστορικό και η επισύναψη εξετάσεων που να το επιβεβαιώνουν. 

Φορητός συμπυκνωτής οξυγόνου θα μπορεί να χορηγείται σε ασθενείς που πληρούν τα παρακάτω κριτήρια 

1. Σε περιπατητικούς ασθενείς που λαμβάνουν οξυγονοθεραπεία κατ’ οίκον και πληρουν φυσικά τα κριτήρια της Χρόνιας αναπνευστικής ανεπάρκειας -LTOT (long term oxygen therapy) ήτοι: -PaO2 <55 mmHg, SaO2 <88% στην ηρεμία -PaO2 <60 mmHg, SaO2 <89% στην ηρεμία αν συνυπάρχει πολυερυθρυαιμία ( Hct >55), η/και πνευμονική υπέρταση η/και περιφερικό οίδημα.   

Σε αυτήν την κατηγορία ασθενών φορητός συμπυκνωτής απαιτείται για :

Τη διευκόλυνση της μετακίνησής τους σε εξωτερικούς χώρους για τη διεκπεραίωση καθημερινών δραστηριοτήτων. Τη βελτιστοποιήση της ικανότητας άσκησής τους είτε αυτόνομα είτε μέσω συμμετοχής τους σε προγράμματα καρδιοπνευμονικής αποκατάστασης. Την επίτευξη των συνιστώμενων ωρών χρήσης Ο2 ανά ημέρα, ώστε να καταστεί δυνατή η χρήση για περισσότερες ώρες.
 
Στην αίτηση του ιατρού για τη χορήγηση φορητού συμπυκνωτή παλμικής ροής θα επισυνάπτονται. 

Αναλυτικό και τεκμηριωμένο ιστορικό ασθενούς και καθορισμός πάθησης. Λειτουργικός έλεγχος αναπνευστικού του τελευταίου έτους που να είναι ενισχυτικός της νόσου και των διαταραχών αυτής. Δεν απαιτείται πάντα αξονική τομογραφία διότι δεν μπορεί να ενισχύσει ή να αποκλείσει τη χορήγηση του φορητού συμπυκνωτή. Παράδειγμα, η συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια και η Πνευμονική υπέρταση.

2. Γενικές παρατηρήσεις

Δεν απαιτείται δοκιμασία άσκησης, μια και αυτή δεν είναι ασφαλής για τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών. Επίσης είναι λογικό ο ασθενής με χαμηλό οξυγόνο σε ηρεμία να χειροτερεύει την οξυγόνωσή του κατά την άσκηση. Δεν είναι υποχρεωτική η αναγραφή του ονόματος στα αέρια αίματος μέσω του μηχανήματος καθώς κάποια μηχανήματα δεν το προβλέπουν. Να επιτρέπεται η χειρόγραφη αναγραφή του ονόματος. Κατά την υποβολή της τρίμηνης ή εξάμηνης αίτησης για υγρό οξυγόνο να αρκεί η φόρτωση στο σύστημα όλων των εγγράφων ΜΙΑ φορά. Τώρα το σύστημα υποχρεώνει τον συνταγογράφο να το επαναλαμβάνει για κάθε μήνα δηλαδή τρεις ή έξι φορές για ένα ασθενή. 

Σας ευχαριστούμε για τη συνεργασία και παραμένουμε στν διάθεσή σας για οποιαδήποτε διευκρίνιση χρειαστείτε."