Βραβείο Κοινοτικής Εταιρικής Σχέσης στο Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα

Σημαντική διάκριση απέσπασε ο νεοσύστατος Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με  Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, ο οποίος υποστηρίζει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στη διαχείριση αυτής της σοβαρής ασθένειας. Το Ελληνοαμερικανικό Κολλέγιο (Hellenic American University) του απένειμε έναν κορυφαίο τιμητικό τίτλο, το ετήσιο Βραβείο Κοινοτικής Εταιρικής Σχέσης (Community Partner Award), για τις προσπάθειές του στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Το βραβείο αυτό απονέμεται κάθε χρόνο σε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό, που έχει βελτιώσει με αξιόλογους και μετρήσιμους τρόπους την ποιότητα ζωής στην κοινότητα και ο οποίος συμμετέχει στην ανάπτυξη αμοιβαίων συνεργασιών με ένα κολλέγιο ή πανεπιστήμιο.

Η απονομή έγινε στη διάρκεια της 13ης Τελετής Βραβείων του Προέδρου (13th Annual President's Awards), η οποία έλαβε χώρα στις 31 Μαΐου 2024 στο αμφιθέατρο της Ελληνοαμερικανικής Ένωσης.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association) ιδρύθηκε την άνοιξη του 2024. Η δράση του όμως άρχισε πολύ νωρίτερα, το 2017. Οι εθελοντές-μέλη του διοργανώνουν Ομάδες Στήριξης με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επιστημόνων, για τη διαχείριση προβλημάτων της καθημερινότητας των ασθενών. Αναλαμβάνουν επίσης την πρακτική βοήθεια προς αυτούς (π.χ. ανταλλαγή ειδών) και λειτουργούν κλειστές ομάδες στο Facebook μόνο για ασθενείς ή για τους συγγενείς τους.

Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική πάθηση, για την οποία μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία. Τα εξαιρετικά γρήγορα, προοδευτικά εξελισσόμενα συμπτώματα και η πολυδιάστατη εκδήλωσή τους, την καθιστούν μία μοναδική και περίπλοκη νόσο ως προς τη διαχείρισή της. Εκτός από τους ασθενείς, επηρεάζει βαθιά τις οικογένειες και τους φροντιστές τους.

Τα τελευταία 25 έτη δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αφήνοντας τους ασθενείς με ALS και τις οικογένειές τους χωρίς σύγχρονη θεραπευτική επιλογή. Μόνη ελπίδα τους να υπάρξει σύντομα διαθεσιμότητα και πρόσβαση σε νέες, αποτελεσματικές θεραπείες.

Οι ιδιαιτερότητες αυτές καθιστούν την ευαισθητοποίηση του κόσμου πρωταρχικής σημασίας. Στο πλαίσιο αυτό, η μεταφράστρια/διερμηνέας κα Ιφιγένεια Ρούλια, διδάσκουσα στο Ελληνοαμερικανικό Κολλέγιο, και οι φοιτητές της, μετέφρασαν εθελοντικά το έγγραφο πολιτικής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την ALS-Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (EU ALS Coalition). Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την ALS σχηματίστηκε στις αρχές του 2023 με πρωταρχικό σκοπό την προώθηση ενός περιβάλλοντος θετικής πολιτικής το οποίο θα βελτιώσει τις ζωές των ατόμων που ζουν με ALS (PLWALS) και των φροντιστών τους στην Ευρώπη. Η συμμαχία συγκεντρώνει ένα ευρύ φάσμα ειδικών με ποικιλία εμπειριών και προοπτικών για την ALS στην Ευρώπη. Κατά την ημερομηνία δημοσίευσης του έγγραφου πολιτικής, έξι βουλευτές του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου υποστήριζαν τη Συμμαχία ως πρεσβευτές της πρωτοβουλίας. Η μετάφραση του εγγράφου πολιτικής, έγινε στο πλαίσιο του Προγράμματος Κοινωνικής Συνεισφοράς «Πολίτης», που αποτελεί μέρος των μαθημάτων Γενικής Εκπαίδευσης του Ελληνοαμερικανικού Κολλεγίου.  Οι φοιτητές έλαβαν βάση ορολογίας και οδηγίες για τη σύνταξη του κειμένου από την κα Ρούλια, η οποία επιμελήθηκε την τελική μετάφραση. Το μεταφρασμένο κείμενο από τα αγγλικά στα ελληνικά, έχει αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του EU ALS Coalition. https://www.alscoalition.eu/policy_paper_greek.pdf

Το Βραβείο Κοινοτικής Εταιρικής Σχέσης (Community Partner Award) παρέλαβε η κ. Άσπα Καράμπελα εκ μέρους του προσωρινού Δ.Σ. του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα.

Η βράβευση συνέπεσε με τον Παγκόσμιο Μήνα Ευαισθητοποίησης για το ALS (Μάιος 2024), γεγονός που της προσέδωσε συμβολική σημασία. Με επιστολή του την χαιρέτησε ο Πρόεδρος του προσωρινού Δ.Σ. του συλλόγου Χρήστος Λιονής, Ομότιμος Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Κρήτης. «Η βράβευση αυτή έρχεται σε μια ιδιαίτερα σημαντική περίοδο, καθώς βρισκόμαστε στον μήνα ευαισθητοποίησης για το ALS. Αυτή η διάκριση αποτελεί μια αναγνώριση της συλλογικής μας προσπάθειας, της αφοσίωσης και του πάθους όλων των μελών και

φίλων μας για την υποστήριξη των ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα και των οικογενειών τους. Ευχαριστούμε θερμά όλα τα μέλη, την Επιστημονική μας Επιτροπή, τους εθελοντές, τους επαγγελματίες υγείας και τους υποστηρικτές μας που συμβάλλουν καθοριστικά στην επιτυχία του έργου μας.  Η βράβευση αυτή δεν είναι μόνο μια επιβράβευση για το Σύλλογό μας και για τη δράση μας από το 2017 μέχρι σήμερα, αλλά και για όλη την Κοινότητα του ALS. Μαζί συνεχίζουμε τον αγώνα μας για καλύτερη φροντίδα, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο.  Σας καλούμε να τιμήσουμε αυτή τη σημαντική διάκριση όλοι μαζί και να συνεχίσουμε με την ίδια δύναμη και αφοσίωση να προσφέρουμε τη βοήθειά μας σε όσους το έχουν ανάγκη», τόνισε στον χαιρετισμό του ο κ. Λιονής.