DUCHENNE RISING: Η DMD στο επίκεντρο των εξελίξεων 

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας για τα Άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε ενημερωτική Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 6 Σεπτεμβρίου, στο Σπίτι του MDA και που μεταδόθηκε παράλληλα διαδικτυακά. 

Κατά την πρώτη θεματική ενότητα της Ημερίδας παρουσιάστηκαν οι εξελίξεις γύρω από τον τομέα των  κλινικών δοκιμών και των νέων φαρμάκων καθώς και η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και του ορθού  τρόπου επικοινωνίας της. 

Στο δεύτερο μέρος της Ημερίδας το λόγο είχαν τα Μέλη του MDA, παρουσιάζοντας και συζητώντας για τις κοινωνικές συνθήκες όχι μόνο γύρω από τις παθήσεις αλλά και εν γένει γύρω από την αναπηρία. 

Μετά το πέρας των παρουσιάσεων ακολούθησε ανοιχτή συζήτηση όπου απαντήθηκαν ερωτήσεις επί του  συνόλου των παρουσιάσεων αλλά και που έγιναν η αφορμή για προβληματισμό και περαιτέρω ανάλυση,  ενώνοντας όλοι μαζί τις φωνές τους προς έναν στόχο: τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων  μας που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και άλλες Δυστροφινοπάθειες, αλλά και όχι μόνο. 

Στο πλαίσιο αυτό συμμετείχαν Έλληνες επιστήμονες όσο και επιστήμονες του εξωτερικού με  εμπειρογνωμοσύνη στο πεδίο της DMD, καθώς και Μέλη και Φίλοι του Σωματείου. 

Από την πλευρά της η Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς κα Βάνα Λαβίδα σε χαιρετισμό που απηύθυνε κατά  την έναρξη της Ημερίδας, επισήμανε: «Ο Παγκόσμιος εορτασμός της σημερινής ημέρας μας δίνει τη  δυνατότητα ενημέρωσης, επαγρύπνησης ενδυνάμωσης και προετοιμασίας για τις επιστημονικές εξελίξεις  τις οποίες παρακολουθούμε στενά και αναμένουμε με ελπίδα!» 

Την υποστήριξή του στο MDA και την Κοινότητα DMD έστειλε μέσω μαγνητοσκοπημένου μηνύματος και  ο καθηγητής Παιδονευρολογίας κος Francesco Muntoni από το Dubowitz Neuromuscular Centre του Great Ormond Street Institute of Child Health: «Θα ήθελα να τονίσω τη σημασία αυτής της εκδήλωσης. Τη  σημασία του να συνεχίσουμε να παρέχουμε υποστήριξη στα άτομα με DMD και τις οικογένειές τους και  να αναγνωρίσουμε ότι παρότι έχει υπάρξει πρόοδος, δεν βρισκόμαστε εκεί που θα έπρεπε. Λαμβάνοντας  υπόψιν μας όλη αυτή τη πρόοδο που έχει γίνει, πρέπει να ασχοληθούμε με τους τομείς στους οποίους  απαιτείται περαιτέρω βελτίωση». 

Μεγάλοι Χορηγοί: ITALFARMACO 

Υποστηρικτές: ARDIUS PHARMA, PFIZER, ROCHE HELLAS, SAREPTA THERAPEUTICS 

Χορηγοί Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ, IATRO NEWS 

Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα  μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από  την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. 

Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου  όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή  εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του  στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά  μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της  δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα  τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Οι  γυναίκες φορείς σε ένα ποσοστό 80% είναι ασυμπτωματικές ενώ ένα μικρό ποσοστό φορέων (5-17%) μπορεί να  εμφανίσουν συμπτώματα. 

Για περισσότερες πληροφορίες: www.mdahellas.gr