13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

Με τις βιωματικές ιστορίες ασθενών της χώρας ανοίγει την αυλαία του στο ξενοδοχείο Novotel Athens (Αίθουσα Νύμφες) την ερχόμενη εβδομάδα, στις 21 Νοεμβρίου, το διήμερο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις στο μονοπάτι του ασθενή και καλώντας όλους τους φορείς στο τραπέζι για να συζητήσουν για το αύριο που θέλουμε όλοι μαζί να διαμορφώσουμε στην υγεία.

Οι ασθενείς, σκιαγραφούν την πραγματικότητα γύρω από την πρόσβαση σε υπηρεσίες, εξετάσεις και φάρμακα, ενώ παράλληλα αγγίζουν ζητήματα που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση και τη συμμετοχή τους στην κάλυψη της φαρμακευτικής δαπάνης.

Οι ασθενείς αναμένεται να αναδείξουν κρίσιμα ζητήματα όπως την εμπειρία τους στον εμβολιασμό και την πρόληψη, την πρόσβαση σε υγειονομικές δομές και τη σημασία συμμετοχής τους σε κλινικές μελέτες, ενώ θέματα όπως η δωρεά οργάνων από ζώντες δότες θα βοηθήσουν στην ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας για την ανάδειξη της υπέρτατης αυτής αλτρουιστικής πράξης. Αντίστοιχα, έμφαση θα δοθεί και στην ανακουφιστική φροντίδα, η απουσία της οποία δημιουργεί σοβαρά θέματα σε πολλούς ασθενείς στη χώρα.

Φέτος, το συνέδριο ξεχωρίζει από τις προηγούμενες διοργανώσεις διότι παρουσιάζει 8 παράλληλες θεματικές Τράπεζες Εργασίας (breakout sessions), στις οποίες για πρώτη φορά οι ασθενείς θα έχουν τη δυνατότητα να διαβουλευθούν άμεσα με φορείς, εκπροσώπους της πολιτείας, της ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας και να εμβαθύνουν σε ειδικά θέματα προσφέροντας τις εμπειρίες τους. Τα εργαστήρια αυτά, θα ενισχύσουν τον διάλογο και θα συμβάλουν στη χάραξη πολιτικών υγείας, ενώ τα συμπεράσματα θα καταγραφούν σε white papers.

Αναλυτικότερα θα συζητηθούν 

Ο υγειονομικός χάρτης: Αναγκαιότητα και προκλήσεις στην εφαρμογή του

Με στόχο να καταγραφεί η ανάγκη για πλήρη κατανόηση των υγειονομικών αναγκών του πληθυσμού, η Τράπεζα εργασίας θα εστιάσει σε θέματα όπως η συμμετοχή των πολιτών στη βελτίωση του Υγειονομικού Χάρτη, η ανάγκη για υποστήριξη της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, αλλά θα φέρει στο προσκήνιο και θέματα προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών.

Η πρόσβαση στην καινοτομία και τη φαρμακευτική πολιτική

Οι Ασθενείς ζητούν άμεσα διαρθρωτικές αλλαγές και αύξηση προϋπολογισμού για το Φάρμακο ως αναγκαία εξίσωση για την πρόσβαση στην καινοτομία και τη βιωσιμότητα. Στο διάλογο θα τεθούν οι αρχές και το σκεπτικό μιας Εθνικής Φαρμακευτικής Πολιτικής, η οποία οφείλει να προσδιορίζει με μεγαλύτερη ακρίβεια ποια θα πρέπει να είναι η φαρμακευτική δαπάνη που θα καλύπτει τις ανάγκες του πληθυσμού με το αποδοτικότερο κόστος, θα αξιολογεί σε πραγματικό χρόνο, θα παρεμβαίνει και θα διασφαλίζει την πρόσβαση σε καταξιωμένες και νέες καινοτόμες θεραπείες.

Ο ρόλος των διαγνωστικών εργαλείων στη βελτίωση της πρόσβασης στην έγκαιρη ανίχνευση και έγκαιρη διάγνωση

Στην αντιμετώπιση των προκλήσεων που σχετίζονται με την πρόσβαση, την οικονομική προσιτότητα και την ποιότητα των διαγνωστικών εξετάσεων, θα εστιάσει ο διάλογος σε αυτή την ενότητα αναδεικνύοντας την ανάγκη να αναπτυχθούν και να εφαρμοστούν και στη χώρα μας εθνικές διαγνωστικές στρατηγικές.

Εκστρατείες ενημέρωσης για την πρόληψη και τα εμβόλια

Η αναγκαιότητα της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αξία της πρόληψης και των εμβολίων είναι κομβική, ενώ χρειάζεται άμεσα ως χώρα να προχωρήσουμε στην εφαρμογή εκτεταμένων προγραμμάτων πρόληψης, στην αποζημίωση γενετικών εξετάσεων και βιοδεικτών και εμβολιαστικών προγραμμάτων.

Ο ρόλος των οργανώσεων των ασθενών στο πλαίσιο του νέου κανονισμού κοινής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας HTA

Εν όψει της εφαρμογής από 1/1/2025 και από τη χώρα μας, του νέου Ευρωπαϊκού Κανονισμού 2021/2282 χρειάζεται να ενισχυθεί στην πράξη η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε κάθε στάδιο της διαδικασίας ΑΤΥ και να προωθηθεί η ουσιαστική συμμετοχή των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών με εξειδικευμένη γνώση και εμπειρία στις συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες των υπό αξιολόγηση παρεμβάσεων στις εκάστοτε ΑΤΥ, και ειδικότερα στην κλινική αξιολόγηση και στην ανάπτυξη πλαισίων για τη συγκριτική αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας και ασφάλειας διαφόρων θεραπευτικών επιλογών.

H ψηφιακή εγγραμματοσύνη των πολιτών: Δικαιώματα, προκλήσεις και ευκαιρίες

Ενόψει της εφαρμογής του Ευρωπαϊκού Κανονισμού EHDS, η σύγκλιση απόψεων αναφορικά με θέματα όπως η χρήση πρωτογενών και δευτερογενών δεδομένων, η εφαρμογή του άρθ. 8 για τα δικαιώματα των ασθενών στη διαχείριση των προσωπικών τους δικαιωμάτων αλλά και η ευρύτερη ανάγκη εκπαίδευσης και ενημέρωσης όλων των πολιτών για την πληθώρα ψηφιακών εφαρμογών που ήδη αποτελούν μέρος του συστήματος είναι μερικά από τα θέματα που θα θίξει αυτή η ενότητα με απώτερο στόχο την ανάδειξη της ανάγκης δημιουργίας Ακαδημίας Ψηφιακής Εγγραμματοσύνης για όλους τους πολίτες.

Οι κλινικές μελέτες: Ευκαιρίες, προκλήσεις και προσβασιμότητα των ασθενών

Τη σημασία της προσβασιμότητας των ασθενών στις κλινικές μελέτες, με έμφαση στη δημιουργία ενός συμπεριληπτικού και ισότιμου περιβάλλοντος συμμετοχής θα αναλύσουν οι ομιλητές αυτής της Τράπεζας εργασίας, ενώ θα συζητηθούν πρακτικές λύσεις για την εξάλειψη των φραγμών που εμποδίζουν τη συμμετοχή των ασθενών, όπως γεωγραφικοί περιορισμοί, οικονομικά εμπόδια και έλλειψη ενημέρωσης.

Ανισότητες: Οι ευάλωτες κοινωνικές ομάδες

Οι συμμετέχοντες ομιλητές θα διερευνήσουν τις κοινωνικές, οικονομικές και υγειονομικές διακρίσεις που επηρεάζουν τις ευάλωτες ομάδες, όπως οι άνεργοι, οι άστεγοι, οι ηλικιωμένοι, τα άτομα με αναπηρίες και οι μετανάστες με έμφαση στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος ίσων ευκαιριών και στην ανάπτυξη στρατηγικών για την ενίσχυση της κοινωνικής συνοχής και την προαγωγή της δικαιοσύνης.