iatronet.gr υγεία διατροφή ομορφιά φυσική κατάσταση ειδήσεις
Περίθαλψη & Ασφάλιση

Κυστική ίνωση: Ανακαλύπτοντας το μονοπάτι για απεριόριστη ανάσα

Είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000 - 2.500 παιδιά. Τι επισημαίνουν οι ειδικοί.

Κυστική ίνωση: Ανακαλύπτοντας το μονοπάτι για απεριόριστη ανάσα

Παρασκευή, 27 Δεκεμβρίου 2024, 08:00

Δέσποινα ΚαραγιαννοπούλουΔέσποινα Καραγιαννοπούλου
Επιχειρηματικό Ρεπορτάζ Υγείας

Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα παρουσιάστηκαν στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2024 που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπό τις αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος, του EURORDIS - Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Στόχος ήταν η ενημέρωση της κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και του κοινού για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση για την ανάγκη πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης και αύξησης δωρεάς οργάνων, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 890 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Tα συμπεράσματα του συνεδρίου:

Κατά τον χαιρετισμό της η γενική γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας του υπουργείου Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, τόνισε ότι η Κυστική Ίνωση αποτελεί διαχρονική προτεραιότητα του Υπουργείου Υγείας. Αναφέρθηκε σε σημαντικές παρεμβάσεις, όπως: πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators, έναρξη του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., του νεογνικού ελέγχου, του προγράμματος μεταμόσχευσης πνευμόνων και της Νοσηλείας στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ). Επεσήμανε την ανάγκη για ενίσχυση των εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και τη σταθερή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. 

Ο πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), Ευάγγελος Μανωλόπουλος, ανέφερε ότι «ο ΕΟΦ προσπαθεί να συμβάλει με ταχείες εγκρίσεις όλων των φαρμάκων και διαδικασιών, ώστε οι νέες θεραπείες να φτάνουν γρήγορα στους ασθενείς». 

Το συνέδριο χαιρέτησε η διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, Θεανώ Καρποδίνη, η οποία αναφέρθηκε στον ψηφιακό μετασχηματισμό στον ΕΟΠΥΥ για την μείωση της γραφειοκρατίας και την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, αλλά και την κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων, που ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τόνισε ότι ο ΕΟΠΥΥ εργάζεται για την ενίσχυση του κανονιστικού πλαισίου για την αντιμετώπιση των ελλείψεων των φαρμάκων, αλλά για την υποστήριξη των διαδικασιών Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας και διαπραγμάτευσης και προμήθειας φαρμάκων.

Στον χαιρετισμό του ο πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει σημειωθεί στη δωρεά οργάνων στην Ελλάδα, με το 2024 να καταγράφει ρεκόρ, ξεπερνώντας τους 100 δότες. «Ξεκινήσαμε από περίπου 4 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού, τώρα έχουμε ξεπεράσει τους 10, αλλά πρέπει να φτάσουμε τους 20, γιατί αυτό είναι το αυτονόητο που πρέπει να κάνουμε», τόνισε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας ότι η στελέχωση του οργανισμού με νέους συντονιστές και η συνεργασία όλων των φορέων είναι κρίσιμες για τη συνεχή βελτίωση του συστήματος μεταμοσχεύσεων.

Ο πρόεδρος του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Ιωάννης Μπολέτης, κατά τον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί στο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα, το οποίο στηρίχθηκε στη συνεργασία με το κέντρο της Βιέννης και την οικονομική ενίσχυση από το Ίδρυμα Ωνάση. «Ξεπεράσαμε γρήγορα τις δυσκολίες, και το πρόγραμμά μας λειτουργεί με πολύ καλούς δείκτες ποιότητας και αποτελεσμάτων, φτάνοντας στα διεθνή πρότυπα», ανέφερε χαρακτηριστικά, υπογραμμίζοντας ότι η ετήσια επιβίωση των μεταμοσχεύσεων έχει αγγίξει το 92%.



ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

ΜΠΕΙΤΕ ΣΤΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ

Loading ...
Προσθήκη Σχολίου

ΣΗΜΕΡΑ ΣΤΟ IATRONET.GR