'Ερευνα: Προκλήσεις και ανάγκες γυναικών με βλάβη νωτιαίου μυελού

Έλλειψη πληροφόρησης για προγράμματα αποκατάστασης, απουσία ψυχολογικής υποστήριξης, σύγκρουση μεταξύ εξάρτησης από την οικογένεια και επιθυμίας για αυτονομία, αδυναμία πρόσβασης σε δημόσιους χώρους, σε συστήματα μεταφορών, ακόμη και στο σπίτι τους, κοινωνικό στίγμα, συστημικά εμπόδια στην πρόσβαση στην εργασία και την εκπαίδευση, οικονομική ανασφάλεια.

Τα παραπάνω είναι τα κυριότερα από τα προβλήματα και προκλήσεις που αντιμετωπίζουν γυναίκες με αναπηρία μετά από βλάβη στο νωτιαίο μυελό, όπως τα αποτύπωσε έρευνα καταγραφής στο πλαίσιο του έργου SUPPORT, που υλοποιείται μέσω συνεργασίας της Εταιρείας Έρευνας και Εκπαίδευσης Κλινικών Δεξιοτήτων με έδρα το Εργαστήριο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας του Τμήματος Ιατρικής του ΑΠΘ (ΕΕΕΚΔ - www.arecs.org.gr ), με το σωματείο ατόμων με κινητική αναπηρία «Άλλη Όψη» (www.alli-opsi.gr).

Στο πλαίσιο του έργου πραγματοποιήθηκε εκπαιδευτικό camp το περασμένο καλοκαίρι στον Κολινδρό Πιερίας, όπου γυναίκες με βλάβη στο νωτιαίο μυελό εκπαιδεύτηκαν από ομοτίμους σε τεχνικές που ενισχύουν την αυτονομία τους, όπως χειρισμός χειροκίνητου αμαξιδίου, κατέβασμα σκάλας, επιβίβαση στο αυτοκίνητο, μεταφορά από το αμαξίδιο στο κρεβάτι, ντύσιμο, μπάνιο, τουαλέτα κ.ά.

Η έρευνα για την καταγραφή των αναγκών τους σχεδιάστηκε με βάση τρεις ομάδες εστιασμένης συζήτησης, με την συμμετοχή συνολικά 20 ατόμων:

• Γυναίκες με βλάβη νωτιαίου μυελού.
• Ομότιμοι εκπαιδευτές τους και επαγγελματίες Υγείας.
• Επαγγελματίες υγείας που είχαν επισκεφθεί το camp και κατέθεσαν την εμπειρία και τις απόψεις τους.

Όπως ανέφερε στα πλαίσια επιστημονικής συνάντησης η ψυχολόγος - ψυχοθεραπεύτρια Ελένη Παπακώστα - Γάκη, που είχε την ευθύνη της έρευνας, μια σημαντική πρόκληση συνδέεται με την αποκατάσταση μετά από τον τραυματισμό: «Πού μπορεί να αποκατασταθεί κάποιος που έχει τραυματιστεί; Ποιοι είναι οι επαγγελματίες υγείας που γνωρίζουν τις κακώσεις του νωτιαίου μυελού; Πού θα παρακολουθείται για το υπόλοιπο της ζωής του; Η χώρα μας έχει σημαντικό έλλειμμα σε αυτό, γι΄ αυτό η υποστήριξη από ομοτίμους είναι κρίσιμη», σημείωσε.

Η ψυχολογική επιβάρυνση είναι κρίσιμη παράμετρος, που συχνά παραγνωρίζεται. "Αντιμετωπίζουν διπλό βάρος της εσωτερικής πάλης με την κατάθλιψη και το άγχος, καθώς και το στίγμα και την παραπληροφόρηση σχετικά με την αναπηρία", σημείωσε η ερευνήτρια. Οι συμμετέχοντες τόνισαν πως λόγω έλλειψης υπηρεσιών ψυχικής υγείας, νιώθουν αβοήθητοι να αντιμετωπίσουν τις ξαφνικές αλλαγές της ζωής που προκαλούνται από τους τραυματισμούς τους. Πολλοί ανέφεραν ότι μέσω των αλληλεπιδράσεών τους με ομοτίμους έλαβαν συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές που οι ειδικοί δεν κατάφεραν να παρέχουν. "Το να μιλάω με κάποιον που το έχει περάσει με κάνει να νιώθω ότι κάποιος με βλέπει με τρόπο που κανένας επαγγελματίας δε με έχει δει ποτέ", σημείωσε μια συμμετέχουσα.

Μη προσβάσιμες υποδομές και οικονομικοί φραγμοί για την απόκτηση υποστηρικτικών τεχνολογιών και εξοπλισμού δημιουργούν σημαντικά προβλήματα στη διατήρηση της ανεξαρτησίας. "Η έλλειψη πρόσβασης έχει ως αποτέλεσμα δευτερογενή προβλήματα υγείας, όπως λοιμώξεις και κατακλύσεις. Αυτά τα προβλήματα επιδεινώνουν την κατάσταση του οργανισμού, διαιωνίζοντας έναν κύκλο εξάρτησης που πολλές φορές είναι αδύνατο να σπάσει", σημείωσε η κ. Παπακώστα.

Ως κοινό θέμα μεταξύ των ομάδων εμφανίζεται η σύγκρουση μεταξύ της εξάρτησης από την οικογένεια και της επιθυμίας για αυτονομία. "Δεν θέλω να νιώθω βάρος στους ανθρώπους που αγαπώ. Θέλω απλώς τα μέσα για να φροντίσω τον εαυτό μου", ανέφερε μια γυναίκα.

Καταγράφηκαν συστημικά εμπόδια στους χώρους εργασίας και εκπαίδευσης, όπου οι πρακτικές που εισάγουν διακρίσεις και η έλλειψη πολιτικών συμπερίληψης περιορίζουν τις ευκαιρίες τους για εξέλιξη.

Ως μείζον θέμα παρουσιάστηκε η οικονομική ανασφάλεια. "Οι συμμετέχοντες μοιράστηκαν πως το υψηλό κόστος των βοηθητικών συσκευών, σε συνδυασμό με την απώλεια εργασίας και την έλλειψη ασφάλισης επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής τους. Η έλλειψη θεσμικής και κρατικής υποστήριξης επιδεινώνει αυτές τις οικονομικές δυσκολίες, αφήνοντας πολλές γυναίκες να αισθάνονται παραμελημένες και καταπονημένες".

Οι προτάσεις για βελτίωση, εστιάζονται σε:

• Εκπαίδευση και συνεργασία μεταξύ ομάδων επαγγελματιών Υγείας για την ανάπτυξη στοχευμένων παρεμβάσεων.
• Φιλικότερες εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης και βελτίωση της συμπεριφορά των επαγγελματιών Υγείας.
• Υπηρεσίες αποκατάστασης με βάση την κοινότητα και τα δίκτυα υποστήριξης ομοτίμων.
• Προώθηση της κοινωνικής επανένταξης και συναισθηματικής αποκατάστασης.
• Ολιστικές πολιτικές υγείας που ενσωματώνουν υπηρεσίες ψυχικής υγείας.

Το έργο SUPPORT υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος "BUILD - Building a robust and democratic civic space", με φορέα υλοποίησης την ΕΕΕΚΔ και εταίρο το σωματείο "Άλλη Όψη". Το BUILD συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση, το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre - Cyprus, μέσω του προγράμματος "Citizens, Equality, Rights and Values (CERV)".