Κάνοντας το Αόρατο – Ορατό

Πάνω από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών πολλοί Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως "Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)". Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου "εορτάζεται" η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο, με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η Πανευρωπαϊκή Οργάνωση Ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα "European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA)", μαζί με τα 31 μέλη της - μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο, ένωσαν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια "Κάνοντας το αόρατο Ορατό", προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.

Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας, φωταγωγήθηκαν στις 19 Μαίου και φέτος διάσημα ορόσημα/ μνημεία/ κτήρια ανά τον κόσμο με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Στην Ελλάδα φωταγωγήθηκαν το ρολόι του Πειραιά, η Ιατρική σχολή Λάρισας, ο Φάρος στο Λιμάνι των Χανίων, οι Ομπρέλες του Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη, το Δημαρχείο της Κοζάνης, το Άγαλμα Ελευθερίας στη Δράμα, το Παλαιό Δημοτικό Σχολείο Ξινού Νερού στη Φλώρινα, ο Πύργος Προσφορίου στην Ουρανούπολη της Χαλκιδικής, και η Βυζαντινή Ακρόπολη των Σερρών.

Κατά την διάρκεια των φωταγωγήσεων, εθελοντές του συλλόγου παρείχαν πληροφορίες και έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στους επισκέπτες των μνημείων/ ορόσημων των διάφορων περιοχών.

Το iatronet.gr μίλησε, με την ευκαιρία της εκδήλωσης αυτής σε όλη την Ελλάδα, με την πρόεδρο του συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, κα Ουρανία Γιάννου, η οποία τόνισε πως η εκδήλωση φωταγώγησης σε κτίρια ανά την Ελλάδα είχε πολύ μεγάλη επιτυχία.  Πολύς κόσμος - ειδικά νέοι - αλλά και πολλοί ασθενείς με τους συγγενείς τους που δεν ήξεραν καν την ύπαρξη του συλλόγου πλαισίωσαν την εκδήλωση, που στόχο είχε - πέρα από τον ενημερωτικό χαρακτήρα και την ευαισθητοποίηση του κόσμου - να σπάσει τα ταμπού που επικρατούν απέναντι στους ασθενείς με νόσο του Crown.

Η εκδήλωση της φωταγώγησης είχε πολύ μεγάλη επιτυχία, ειδικά στην επαρχία. Στόχος, τόνισε η κα Γιάννου, είναι να πλαισιώσει ολοένα και περισσότερος κόσμος τον σύλλογο, να γραφτούν ασθενείς ως νέα μέλη και γενικότερα να αρθεί η απομόνωσή τους. Η πρόεδρος του συλλόγου ευχαρίστησε, τέλος, για την όλη διαδικασία της φωταγώγησης πρωτίστως τους Δήμους αλλά και τους υπόλοιπους φορείς που έδωσαν την σχετική άδεια φωταγώγησης, όπως το λιμενικό ταμείο, τις αρχαιολογικές υπηρεσίες κλπ.

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ιδρύθηκε αρχικά ως σύλλογος Αττικής το 2006 από μια ομάδα ασθενών με τους εξής στόχους:

• να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων
• να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον/α την χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
• να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής τους,
• και τέλος, να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουν οι ασθενείς για τα δικαιώματά τους.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής τροποποίησε το καταστατικό του το 2014 και συμπεριέλαβε ως Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας όλους τους πάσχοντες σε πανελλαδικό επίπεδο. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Για την Ελλάδα, μιλάμε για τουλάχιστον 10.000 πάσχοντες, μεταξύ των οποίων περίπου 5.000 στην Αττική.