18 κέντρα εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων

Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας - και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του στο Iatronet ο κ. Μελέτιος-Αθανάσιος Κ. Δημόπουλος, Πρύτανης ΕΚΠΑ καθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Σύμφωνα με τον ίδιο, αυτό επετεύχθη με τη δημιουργία 18 κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων, η ίδρυση των οποίων ολοκληρώθηκε και με την δημοσιοποίησή τους στο σχετικό ΦΕΚ τον Οκτώβριο του 2019 και βρίσκονται 9 κέντρα στο Νοσοκομείο Λαϊκό, 4 στο Νοσοκομείο Αιγινήτειο, 1 στο Αττικό Νοσοκομείο και 4 στο Νοσοκομείο Αγ. Σοφία.

Τα κέντρα αυτά, ανάλογα βεβαίως και με το νοσοκομείο θα εργάζονται πάνω σε Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα, Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικές Παθήσεις,  Ενδοκρινολογικά Νοσήματα, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου,  Νευροενδοκρινικά Νεοπλάσματα, Σπάνια Επιληπτικά Νοσήματα, Νευρολογικά Νοσήματα,  Νευρομυϊκά Νοσήματα, Αιματολογικά Νοσήματα Παίδων και Ενηλίκων, Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα Παίδων, Νοσήματα Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο,  Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα, Σπανίους Παιδικούς Καρκίνους, Σπάνια  Νεφρολογικά Νοσήματα Ενηλίκων και Σπάνια Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα Ενηλίκων.

Όπως ο ίδιος επεσήμανε, η συγκέντρωση γνώσης για τις σπάνιες παθήσεις δεν είναι εύκολη υπόθεση λόγω του χαμηλού επιπολασμού που υπάρχει, ενώ φυσική απόρροια αυτού είναι και η μικρή εμπειρία του δυναμικού που απασχολείται με αυτές. Μέσω των κέντρων η γνώση για τις σπάνιες παθήσεις θα προχωρήσει βήματα μπροστά, καθώς θα δημιουργηθούν κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, θα προωθηθεί η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, καταγραφής δεδομένων σε ευρωπαϊκά μητρώα σπάνιων νόσων, διάχυσης καλών πρακτικών, πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα και ανταλλαγής εμπειρογνωμοσύνης. Επόμενο βήμα, αλλά άμεσο, όπως μας ανέφερε  ο κ. Δημόπουλος, είναι η χρηματοδότηση αυτών των κέντρων από φορείς της Κοινότητας-ήδη κατατέθηκαν και οι πρώτες σχετικές αιτήσεις.

Εκτενή αναφορά και παρουσίαση των κέντρων πρόκειται να πραγματοποιηθεί εντός της επόμενης εβδομάδας, όπου μετά τον χαιρετισμό που θα απευθύνει ο κ. Δημόπουλος, η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, Καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου θα αναφερθεί στο σκοπό τους. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης θα γίνει αναφορά και στην προσφορά της Ιατρικής Σχολής Αθηνών στη δημόσια υγεία από τον Πρόεδρο της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, Καθηγητή Πέτρο Σφηκάκη, ενώ έχει κληθεί να συμμετάσχει με χαιρετισμό και ο Υπουργός Υγείας Δρ. Βασίλη Κικίλιας. Παράλληλα, θα υπάρξει παρουσίαση κάθε Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων από το υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ.

Επιπλέον Πληροφορίες

• Kέντρα εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων