Δύο γονείς τρέχουν για την ενίσχυση του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Το 9ο Zagori Mountain Running που διοργανώθηκε τον Ιούλιο του 2019 εκτός από το αγωνιστικό μέρος έδωσε και εφέτος έμφαση στη στήριξη κοινωνικά ευπαθών ομάδων. Αυτή τη χρονιά δημιούργησε ένα συλλεκτικό βραχιολάκι  με το μήνυμα «Respect the Mountains - Run and win CF», τα χρήματα από τις πωλήσεις του οποίου θα διατεθούν στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».  Στην τελετή έναρξης καλεσμένη των διοργανωτών ήταν η Μ. Μ, μητέρα παιδιού με κυστική ίνωση, η οποία μαζί με τον σύζυγό της μέσα από αθλητικές εκδηλώσεις προσπαθεί εδώ και χρόνια να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την κυστική ίνωση.

Μιλώντας μέσα από προσωπικά βιώματα αναλυτικά είπε:

«Η κυστική ίνωση αποτελεί τη συχνότερη κληρονομική νόσο στην Ελλάδα.  Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα, γεγονός που οδηγεί στη σταδιακή καταστροφή τους.

Έχω ένα παιδί με κυστική ίνωση.  Σημαίνει πολλά, ταυτόχρονα όμως δεν σημαίνει και κάτι ιδιαίτερο, μια που δυστυχώς αρρώστιες και απροσδόκητα δυσάρεστα γεγονότα χτυπάνε την πόρτα μας συνέχεια. 

Ο δικός μας γολγοθάς άρχισε από την κύηση, όταν στην αμνιοπαρακέντηση βρέθηκε ότι το έμβρυο έχει μία μετάλλαξη του γονιδίου της κυστικής ίνωσης - τίποτα δεν ξέραμε τότε, δεν είχαμε καν ακούσει ότι υπάρχει τέτοια αρρώστια.  Ζήτησαν να δώσουμε αίμα οι γονείς για να δουν αν υπήρχε και δεύτερη μετάλλαξη (όταν έχεις δύο νοσείς) αλλά δυστυχώς δεν τα έστειλαν στο Τμήμα Γενετικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» στην Αθήνα, αλλά σε κάποιο ιδιωτικό εργαστήριο  που δεν κάλυπτε μεγάλο ποσοστό των μεταλλάξεων. Το αποτέλεσμα ήταν να μη διαγνωσθεί το νόσημα προγεννητικά.

Γεννιέται το παιδί, κάνω εξετάσεις για μεταβολικά νοσήματα (τυχαία, γιατί το προτείνουν ως προαιρετικό από την κλινική) και τα αποτελέσματα δείχνουν υψηλό δείκτη αυτής της νόσου.  Μπαίνω στη διαδικασία να ψάξω πού θα κάνω τους απαραίτητους ελέγχους και χάρη στον τότε Διευθυντή του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, κ. Ντουντουνάκη, μαθαίνω πριν ακόμη σαραντίσω ότι το παιδί μου νοσεί από αυτή την αρρώστια. Σύμφωνα με τα τότε ευρωπαϊκά δεδομένα το 50% αυτών των παιδιών πέθαινε πριν τα δεκαοχτώ.

Ξεκινώντας λοιπόν με αυτό το θλιβερό ποσοστό, ξεκινάμε ΚΑΙ τη ζωή μας.  Καθημερινές φυσιοθεραπείες, φάρμακα, νοσηλείες, αγωνίες, εξετάσεις αίματος...  Αγωνία καθημερινή.  Να πηγαίνεις διακοπές και να φεύγεις άρον άρον καταλήγοντας στην κλινική.  Ό,τι και να πω θα είναι λίγο για αυτά που έχουμε περάσει.  Εικόνες που μου έχουν μείνει χαραγμένες είναι όταν τον άφηνα από την αγκαλιά μου στην πόρτα του χειρουργείου, όπου τον έπαιρναν για να του περάσουν τις «υποδοχές» (για να γίνει κατανοητό) για την ενδοφλέβια αγωγή και μου τον έφερναν με τα χεράκια και τα ποδαράκια στους νάρθηκες και στους επιδέσμους - αφού τα φάρμακα ήταν ισχυρά για τις φλεβίτσες του και δεν άντεχαν.  Έχει ακόμη ανεπαίσθητα σημάδια στα χέρια του.

Πέρα όμως από όλα αυτά και τις δύσκολες στιγμές, το χτύπημα του κινητού βλέποντας το νούμερο του σχολείου, τους πόνους του, τα «πρέπει» της αγωγής που δεν γίνονται πάντα σωστά, τα προβλήματα στην υπόλοιπη οικογένεια και στη δουλειά λόγω όλων αυτών των συνθηκών, υπάρχουν και τόσες υπέροχες στιγμές, υπέροχη ΖΩΗ.  Δεν σκέφτομαι τι μας περιμένει.  Δεν στέκομαι στο αν θα έχω τα φάρμακα που του δίνουν την παράταση.  Δεν θέλω να επεξεργάζομαι ότι υπάρχει θεραπεία που θα τον βοηθούσε και κοστίζει χιλιάδες ευρώ τον μήνα.  Αν θα χρειασθεί μεταμόσχευση ή πότε θα πάθει διαβήτη ή θα σπάνε εύκολα τα κόκκαλά του.

Το σημερινό μου «Θέλω» είναι η καλή κατάσταση του παιδιού μου.  Και αυτό είναι τόσο μα τόσο σημαντικό, γιατί όταν θα έρθει η θεραπεία δεν θα είναι αργά.  Μπορεί να ακούγεται απλό, όμως ειλικρινά είναι τεράστιος άθλος.  Άθλος που μόνο με αρωγούς το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» μπορούμε και το καταφέρνουμε.  Όταν πηγαίνουμε στο προγραμματισμένο ραντεβού είναι σαν να πηγαίνουμε σε φίλους.  Αγωνιούν για τη σπιρομέτρησή μας σαν να αναπνέουν αυτοί για μας.  Βλέπουν το κάθε παιδί σαν δικό τους και όχι σαν απλό περιστατικό ή νούμερο στατιστικής.  Όντας το μεγαλύτερο τμήμα της Ελλάδας λειτουργεί σαν οικογένεια.  Πώς μπορώ να μην θέλω να στηρίξω όσους μας στηρίζουν σ’ αυτόν τον αγώνα μας; Πώς μπορώ να μη θέλω να υποστηρίξω την προσπάθειά τους το Τμήμα να μπορεί να προσφέρει ό,τι καλύτερο απαιτείται για τη νόσο των ασθενών τους;   Η τωρινή Διευθύντρια, κα Λούκου και οι συνεργάτες της κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν, όμως χρειάζονται και αυτοί τη στήριξή μας για ακόμη καλύτερα αποτελέσματα.

Για αυτό λοιπόν βρίσκομαι σήμερα εδώ.  Το run and win CF (cystic fibrosis λέγεται η κυστική ίνωση στα αγγλικά) γίνεται κινητήριος δύναμη στη στήριξη του Νοσοκομείου.  Η αμέριστη βοήθεια της διοργανώτριας εταιρείας MY ADVENTURE EVENT ORGANIZER PRO, οι άνθρωποί της – η κυρία Μάρα Καλογήρου και ο κύριος Βασίλης Τζουμάκας - με το κοινωνικό τους έργο, την ευαισθητοποίησή τους για τη νόσο, την καθιστούν πολύτιμο σύμμαχο των παιδιών.

Θέλοντας να συνοψίσω, οφείλω να συμβουλεύσω τους νέους να κάνετε όλους τους προγεννητικούς ελέγχους (στο τμήμα Γενετικής του Παίδων Αγία Σοφία ο πλήρης έλεγχος της κυστικής ίνωσης κοστίζει 350 ευρώ).  Μία απλή αιματολογική εξέταση ανιχνεύει τις πιθανές μεταλλάξεις του γονιδίου και δίνει τη δυνατότητα στους υποψήφιους γονείς να γνωρίζουν αν θα πρέπει να κάνουν έλεγχο στο έμβρυο.  Η προγεννητική διάγνωση πραγματοποιείται μόνο εφόσον και τα δύο μέλη του ζευγαριού είναι φορείς. 

Μην ξεχνάτε, η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή παρακολούθηση είναι ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ.  Κάντε μία εξέταση παραπάνω!  Η γνώση σώζει ζωές.

Γνώση και στήριξη κάνουν θαύματα.  Θαύματα για αυτά τα παιδιά.  Οπότε τρέξτε αύριο, run, run and win Cystic Fibrosis!»