H επιστολή που απευθύνεται στην Επίτροπο κα. Κυριακίδη, αναφέρει τα εξής: 

"Εκ μέρους των διοργανωτών και των εταίρων του 11ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Προϊόντα (ECRD), θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε για τη συμβολή σας σε αυτή τη σημαντική εκδήλωση για την κοινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Εκτιμήσαμε τη διαβεβαίωσή σας ότι «η πρόσβαση στη γνώση, τη διάγνωση και τη θεραπεία για ασθενείς με σπάνια νόσο θα παραμείνει κεντρικής σημασίας για την πολιτική της ΕΕ . 

Ωστόσο, το ερώτημα παραμένει: πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε τη διασύνδεση και τη συνέργεια των διαφορετικών νομοθετικών και μη νομοθετικών πρωτοβουλιών που αναφέρατε, μεταξύ διαφορετικών διευθύνσεων, χωρίς μια στρατηγική που θα εντάσσει τις υφιστάμενες δράσεις για τις σπάνιες ασθένειες κάτω από μια κοινή ευρωπαϊκή ομπρέλα; 

Στη διάσκεψη, ήταν σαφές ότι: η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών χρειάζεται ένα συντονισμένο, διασυνοριακό και διατομεακό ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης. Αυτή η έκκληση, που επαναλαμβάνεται στην παρούσα επιστολή, προέρχεται από όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη: από υποστηρικτές ασθενών, κλινικές και ερευνητικές ομάδες, ομάδες-ομπρέλα του κλάδου, έως μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και τα κράτη μέλη. Τα 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια σε ευρωπαϊκό επίπεδο δεν μπορούν πλέον να περιμένουν για τη «τυχαία πρόοδο», αλλά απαιτούν επιτυχία από το σχεδιασμό. 

Στο πλαίσιο αυτό, 

Είναι σημαντικό για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών να υπάρχει ένας ισχυρός Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας που να υποστηρίζει ισχυρές ηθικές αρχές της ψηφιακής υγείας και να περιλαμβάνει ένα συγκεκριμένο πρότυπο κωδικοποίησης σπάνιων ασθενειών. 
Είναι σημαντικό ότι το ρυθμιστικό σύστημα, μέσω της αναθεώρησης του κανονισμού για τα ορφανά φάρμακα και της παιδιατρικής, της γενικής φαρμακευτικής νομοθεσίας και της εφαρμογής του κανονισμού HTA, τοποθετεί την ΕΕ ως παγκόσμιο ηγέτη στην ανάπτυξη φαρμάκων για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών που εντοπίζονται στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών· 

Είναι σημαντικό τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς να βελτιώσουν τα πρότυπα περίθαλψης ενσωματώνοντας αυτά στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης μέσω της επικείμενης κοινής δράσης. 

Είναι σημαντικό να δοθεί προτεραιότητα στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες και αυτό να έχει άμεσο αντίκτυπο στα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση. "
Οπως επισημαίνεται στην επιστολή: Το ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες είναι το απαραίτητο βήμα για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων πολιτών που ζουν με μια σπάνια ασθένεια. Επιτυχία από τον σχεδιασμό θα σήμαινε τη σύνδεση των αναγκών ενός ατόμου που ζει με μια σπάνια ασθένεια από τη διάγνωση, μέχρι τα δεδομένα, την έρευνα, τη θεραπεία, τη φροντίδα και την ένταξη- κατοχύρωση δικαιωμάτων πρόσβασης σε ποιοτική περίθαλψη, εκπαίδευση και απασχόληση, διασφαλίζοντας έτσι ότι αυτός ο πληθυσμός μπορεί να επωφεληθεί από την επιστήμη και την τεχνολογία αιχμής. 

Η κοινή άποψη της κοινότητας των ασθενών με σπάνιες ασθένειες είναι ότι όλες οι νομοθετικές και μη νομοθετικές δράσεις θα πρέπει να συνενωθούν βάσει μιας νέας ανακοίνωσης της Επιτροπής και σύστασης του Συμβουλίου για τις σπάνιες ασθένειες, που αναθεωρεί το πλαίσιο από το 2009. Αυτό θα οδηγήσει ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση να εργάζεται για την ίδιο κοινό στόχο.

Πηγές:
eurordis.org

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Καρδιακή προσβολή: Οι β-αναστολείς συνδέονται με κατάθλιψη στη μετεγχειρητική φροντίδα
Δράμα: Κανένα ενδιαφέρον για 5 θέσεις παθολόγων, παρά το επίδομα άγονου
Περιεμμηνόπαυση: Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γυναικολόγο σας