Ορόσημο αποτελεί η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στο Rare Disease International (RDI) για την ελληνική κοινότητα των ατόμων που ζουν με σπάνιες ασθένειες.
Η σημασία της ένταξης σε αυτό το παγκόσμιο δίκτυο δεν περιορίζεται μόνο στο συμβολικό επίπεδο· αποτελεί ουσιαστική κίνηση που αναδεικνύει τις ανάγκες των σπάνιων ασθενών και ενισχύει τη δυνατότητα να ακουστεί η φωνή τους σε διεθνή φόρα.

Οι σπάνιες ασθένειες, όπως ορίζεται, επηρεάζουν μικρό αριθμό ατόμων συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό, αλλά το συνολικό φορτίο αυτών των ασθενειών είναι τεράστιο. Οι ασθενείς αυτοί συχνά αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια στην πρόσβαση στην πρόληψη, σε διαγνώσεις, θεραπείες και υποστήριξη. Στην Ελλάδα, η πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς είναι ακόμη πιο δύσκολη, εξαιτίας των περιορισμένων πόρων και των ελλείψεων στο σύστημα υγείας. Εδώ ακριβώς έρχεται να παίξει κρίσιμο ρόλο η συνεργασία της ΕΣΑΕ με το Rare Disease International.

Το Rare Disease International είναι ένας παγκόσμιος οργανισμός που συνδέει οργανώσεις και θεσμούς από ολόκληρο τον κόσμο, οι οποίοι μοιράζονται ένα κοινό όραμα: να ενισχύσουν τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες και να προωθήσουν διεθνείς λύσεις για την αντιμετώπιση των αναγκών τους. Μέσα από αυτή τη συνεργασία, η ΕΣΑΕ αποκτά πρόσβαση σε έναν ευρύ και ποικιλόμορφο χώρο όπου συναντώνται ειδικοί, ερευνητές, οργανώσεις ασθενών, καθώς και διεθνείς οργανισμοί όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών.

Η συμμετοχή της ΕΣΑΕ σε αυτό το δίκτυο είναι ζωτικής σημασίας για τους Έλληνες ασθενείς. Πρώτα απ’ όλα, ενδυναμώνει τη φωνή τους. Τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις πολλές φορές νιώθουν απομονωμένα, χωρίς την αναγκαία υποστήριξη ή ενημέρωση. Η διεθνής αυτή συνεργασία επιτρέπει στους ασθενείς και τις οργανώσεις τους να συνδεθούν με μια παγκόσμια κοινότητα, να μάθουν από άλλες χώρες, να συμμετάσχουν σε συζητήσεις αλλά και να διεκδικήσουν απο κοινού τα δικαιώματά τους.

Παράλληλα, η ένταξη της ΕΣΑΕ στο RDI σημαίνει ότι οι Έλληνες ασθενείς θα έχουν καλύτερη πρόσβαση σε νέες γνώσεις, πληροφορίες για θεραπείες και επιστημονικά δεδομένα. Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα και συχνά οι ασθενείς χρειάζονται θεραπείες που δεν είναι διαθέσιμες στη χώρα τους. Η σύνδεση με παγκόσμιους οργανισμούς και ερευνητικά κέντρα αυξάνει τις πιθανότητες να φτάσουν και στην Ελλάδα νέες θεραπείες και καινοτόμα φάρμακα, που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή των ασθενών.

Επιπλέον, η ΕΣΑΕ μέσω του RDI αποκτά πρόσβαση σε παγκόσμιες πρωτοβουλίες που έχουν ως στόχο τη βελτίωση της φροντίδας για τις σπάνιες ασθένειες. Στον τομέα της έρευνας, της ανάπτυξης νέων φαρμάκων και της πολιτικής υγείας, οι διεθνείς συνεργασίες είναι απαραίτητες για να επιτευχθεί πρόοδος. Οι συνεργασίες αυτές δεν αφορούν μόνο τη διάγνωση και τη θεραπεία, αλλά και την κατανόηση των κοινωνικών και ψυχολογικών αναγκών των ασθενών. Η δυνατότητα της ΕΣΑΕ να συμμετέχει σε τέτοιες πρωτοβουλίες ενισχύει τις πιθανότητες βελτίωσης του ελληνικού συστήματος υγείας και την προσαρμογή του στις ανάγκες των σπάνιων ασθενών.

Αναμφίβολα, η συμμετοχή στο RDI είναι και μια ευκαιρία για την Ελλάδα να μάθει από τις βέλτιστες πρακτικές άλλων χωρών αλλά και οργανισμών. Πολλές χώρες έχουν προχωρήσει σε πιο οργανωμένα συστήματα για την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών, και η Ελλάδα έχει πολλά να κερδίσει από την ανταλλαγή αυτής της γνώσης. Η ΕΣΑΕ λειτουργεί ως γέφυρα μεταξύ του διεθνούς και του ελληνικού πλαισίου, φέρνοντας ιδέες και λύσεις που να προσαρμόζονται στις ελληνικές συνθήκες, αλλά ενισχύει και αυτή με τις γνώσεις, τη δυναμική και την τεχνογνωσία της στη διεθνή αυτή προσπάθεια.

Φυσικά, η συμμετοχή σε τέτοιο διεθνές δίκτυο δεν είναι χωρίς προκλήσεις. Η ΕΣΑΕ καλείται να βρει τρόπους να εφαρμόσει τις παγκόσμιες στρατηγικές στις τοπικές ανάγκες και περιορισμούς της Ελλάδας. Ωστόσο, τόσο η ΕΣΑΕ όσο οι οργανώσεις ασθενών με σπάνια νοσήματα έχουν αποδείξει ότι είναι ιδιαίτερα ικανές να μεταμορφώνουν  αυτές τις προκλήσεις σε ευκαιρίες για πρόοδο. Η συνεργασία με διεθνείς οργανισμούς μπορεί να βοηθήσει στην παροχή κινήτρων, γνώσης αλλά και σημείο πίεσης προς την πολιτεία για βελτιώσεις στο σύστημα υγείας, περισσότερους πόρους για την έρευνα και καλύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες.

Συνολικά, η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο Rare Disease International είναι μια κίνηση με μεγάλη δυναμική. Δεν πρόκειται μόνο για τη διεθνή εκπροσώπηση, αλλά για μια πραγματική ευκαιρία να βελτιωθούν οι συνθήκες διαβίωσης χιλιάδων ασθενών στην Ελλάδα. Η συνεργασία αυτή προσφέρει μια γέφυρα προς τη διεθνή κοινότητα και ανοίγει νέες δυνατότητες για καλύτερη φροντίδα, περισσότερη γνώση και ενδυνάμωση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΕΟΔΥ: 27 θάνατοι, 24 διασωληνωμένοι και 531 εισαγωγές ασθενών με CoViD
ΕΛΙΚΑΡ: Κοινωνική δράση υλοποίησης δωρεάν καρδιολογικού ελέγχου
13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών: Οι ασθενείς και το αύριο της Υγείας