Oι αργοπορημένες εγκρίσεις θεραπειών, οι παράλογες αποφάσεις με κόφτες στη χορήγηση θεραπειών, η σημαντική οικονομική επιβάρυνση που προκύπτει για τους ασθενείς από την πραγματοποίηση διαγνωστικών εξετάσεων το αντίτιμο των οποίων καταβάλλουν από την τσέπη τους είναι μερικά μόνο από τα προβλήματα που έχουν να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με νευροενδοκρινείς όγκους.

Σε συνομιλία που είχαμε με τον κ. Ε. Περάκη, πρόεδρο στο σύλλογο Ασθενών ΝΕΤ Ελλάδας, μάς ανέφερε την αναγκαιότητα του επανασχεδιασμού της συνταγογράφησης και επιπλέον την χάραξη μιας παράλληλης τροχιάς για την ΗΔΙΚΑ και τον ΕΟΠΥΥ (φαρμακεία), καθώς σήμερα είτε το ένα αναιρεί το άλλο είτε το ένα δεν εφαρμόζει τις αποφάσεις του άλλου.

Σύμφωνα με τον ίδιο, το υπουργείο Υγείας πρέπει να σχεδιάσει ένα σύστημα πραγματικά ασθενοκεντρικό όπου ο πυρήνας του θα είναι ο ασθενής και όχι το υπουργείο και η γραφειοκρατία που το συνοδεύει.

Ανέφερε χαρακτηριστικά την περίπτωση με την παράλογη απόφαση του υπουργείου να δίνονται από φέτος μόνο 2, αντί για 3 ενέσεις (όπως γινόταν μέχρι τώρα). Αυτό είχε ως αποτέλεσμα μόνο για την συγκεκριμένη ένεση να γίνονται επιπλέον  800 συναλλαγές τον χρόνο σε κάθε Φαρμακείο που χορηγεί τις ενέσεις, αυξάνοντας το κόστος λειτουργίας με τους ασθενείς να πραγματοποιούν 6 αντί για 4 επισκέψεις τον χρόνο.

Αν θέλαμε να παρουσιάσουμε κάποιες από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΝΕΤ σήμερα είναι:

Εξετάσεις Παρακολούθησης:

Σειρά εξετάσεων που χρησιμοποιούνται ευρέως δεν συνταγογραφούνται και δεν καλύπτονται από τα Δημόσια Ταμεία, όπως η Xρωμογρανίνη-CgA, ή συνταγογραφούνται αλλά δεν διενεργούνται σε Ιδιωτικά ή και Δημόσια Νοσοκομεία (π.χ. Βιταμίνες Α, Κ, Ε). Επιπλέον ακόμα και η συμμετοχή στις συχνότατες (ανά 3μηνο) και δαπανηρότατες αυτές εξετάσεις (π.χ. μαγνητικές, αξονικές) κάνει το κόστος σε βάθος χρόνου δυσβάστακτο. Το μεσοσταθμικό κόστος το τρίμηνο που πληρώνει από την τσέπη του ο ασθενής για εξετάσεις είναι περίπου 150 ευρώ (περιλαμβάνεται η χρωμογρανίνη).

Διαγνωστική εξέταση:

H κυριότερη διαγνωστική εξέταση είναι η Dotatate-PET CT (με Γάλλιο) και διενεργείται σε ελάχιστα Δημόσια Νοσοκομεία (Ευαγγελισμός, ΙΙΒΕA, Θεαγένειο), με αποτέλεσμα την καθυστερημένη διάγνωση και παρακολούθηση της νόσου ή την οικονομική επιβάρυνση ασθενών που απευθύνονται σε Ιδιωτικό Νοσοκομείο ή ακόμα και στο εξωτερικό.

Θεραπεία συντήρησης:

Η πιο κοινή θεραπεία συντήρησης είναι τα ανάλογα Σωματοστατίνης-SSA, η οποία χορηγείται σε ενέσιμη μορφή μόνο από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ. Παρόλο που η χρήση είναι μηνιαία και μακροχρόνια, η συνταγογράφηση γίνεται για 3μηνο ή 6μηνο και η παραλαβή ανά μήνα, με αποτέλεσμα τη χρονική και ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών.

Θεραπεία μεταστάσεων

Η πιο κοινή θεραπεία είναι τα ραδιοπεπτίδια-PRRT, που διενεργείται στα Νοσοκομεία Aττικό και Ευαγγελισμός. Ο προτεινόμενος κύκλος είναι 2-3μηνο, αλλά στην πράξη οι ασθενείς περιμένουν μέχρι και 7 μήνες, με αποτέλεσμα να χάνουν την αποτελεσματικότητα τους οι θεραπείες. Αιτία είναι η μη έγκαιρη απελευθέρωση των απαιτούμενων κονδυλίων για την παραγγελία των ραδιοφαρμάκων, για πολίτες που επί δεκαετίες πληρώνουν τις ασφαλιστικές τους υποχρεώσεις.

Ιατρική υποστήριξη

Πέρα από μεμονωμένους Ιατρούς σε διάφορα Δημόσια και Ιδιωτικά Νοσοκομεία, στην Ελλάδα λειτουργεί μόνο ένα Πιστοποιημένο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης/Αριστείας της ENETS και ΕRN (EURACAN 4), στην Ενδοκρινολογική Μονάδα της Α΄ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών (Νοσοκομείο «Λαϊκό»).

Ασθενείς επαρχίας 

Ιδιαίτερα επιβαρύνονται οι ασθενείς που ζουν στην επαρχία, καθώς η εφ όρου ζωής 3μηνιαίες και 6μηνιαίες εξετάσεις (PET, MRI, CT, αίμα, ούρα) και μηνιαίες θεραπείες συντήρησης επιβαρύνουν οικονομικά, χρονικά και ψυχολογικά.

Οι νευροοενδοκρινείς όγκοι αποτελούν μια σχετικά σπάνια, αλλά δυστυχώς ραγδαία αυξανόμενη μορφή καρκίνου, που παρουσιάζεται συνήθως στο πάγκρεας, στο λεπτό έντερο, και σπανιότερα στους πνεύμονες και άλλα όργανα.

Λόγω της δυσκολίας στον εντοπισμό, περίπου 2 στις 3 περιπτώσεις διαγιγνώσκονται σε ήδη μεταστατικό στάδιο.

Λόγω της συνήθως αργής εξέλιξης, υπολογίζεται ότι οι ασθενείς στην Ελλάδα είναι μεταξύ 5.000-7.000, οι οποίοι για χρόνια μαζί με τα δεκάδες χιλιάδες μέλη των οικογενειών τους αντιμετωπίζουν την ασθένεια αυτή.

Τα NET είναι πιο κοινά από τον καρκίνο του εγκεφάλου, των ωοθηκών ή του τραχήλου της μήτρας και η συχνότητα εμφάνισης αυξάνεται ραγδαία. Λόγω της δυσκολίας στον εντοπισμό, ο μέσος χρόνος ορθής διάγνωσης παγκοσμίως είναι τα 5 χρόνια.

Περίπου 2 στις 3 περιπτώσεις που διαγιγνώσκονται είναι ήδη σε μεταστατικό στάδιο, περίπου 46% είναι σε προχωρημένο στάδιο, και για πολλούς από αυτούς τους ασθενείς δεν είναι δυνατή η θεραπεία.

Καθώς τα συμπτώματα συνήθως δεν είναι έντονα, συχνά διαγιγνώσκονται λανθασμένα με καταστάσεις όπως: άγχος, εμμηνόπαυση, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS), άσθμα, διαβήτη, και για τον λόγο αυτό απαιτείται μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τα NETs μεταξύ της ιατρικής κοινότητας.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Oι ΗΠΑ θα τερματίσουν τη χρηματοδότηση για παιδικά εμβόλια στις αναπτυσσόμενες χώρες
Iός HPV: Νέος παράγοντας κινδύνου για την καρδιά;
Πώς επηρεάζει η καφεΐνη το μυαλό και το σώμα