Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 14:17
Αύξηση της θαλασσαιμίας στην ΕυρώπηΣειρά συστάσεων από τη ΔΟΘ για την υιοθέτηση πολιτικών προς όφελος των ασθενών.
Τετάρτη, 21 Ιουλίου 2021, 14:20
Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ ως προς τη γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμίαΗ bluebird bio ανακοινώνει τη Θετική Γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης - Αξιολόγησης Κινδύνου (PRAC) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων Σχετικά με τη Διαδικασία Επαναξιολόγησης της Ασφάλειας (Άρθρο 20) για γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία και τη συνέχιση της εμπορικής διάθεσης στην ΕΕ
Τρίτη, 25 Μαΐου 2021, 15:17
‘’Κάποιοι χρειάζονται αίμα. Μήπως έχεις ό,τι χρειάζονται;’’H νέα καμπάνια της Bristol Myers Squibb, μας καλεί να προσφέρουμε το πιο πολύτιμο δώρο σε όσους το έχουν ανάγκη.
Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 10:05
Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμίαΗ εταιρεία bluebird bio σε συνεργασία με κορυφαίες ενώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, ανέλαβε μια πρωτοβουλία που σκοπό έχει να αναδείξει τις προσωπικές ιστορίες των Ευρωπαίων πασχόντων.
Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 09:05
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για την Παγκόσμια Ημέρα ΘαλασσαιμίαςΟ εορτασμός της Παγκόσμιας ημέρας Θαλασσαιμίας είναι μια υπενθύμιση για τους αγώνες των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα διεκδίκησης.
Τετάρτη, 28 Απριλίου 2021, 10:24
Γονιδιακή θεραπεία για την αντιμετώπιση της εξαρτώμενης από μετάγγιση βήτα θαλασσαιμίαςΔόθηκε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.
Τρίτη, 09 Μαρτίου 2021, 17:05
Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας: Απαράδεκτη καθυστέρηση εμβολιασμού των Θαλασσαιμικών''Ζητάμε από τον Υπουργό Υγείας και την Επιτροπή Εμβολιασμών να θέσουν τώρα τους πολυμεταγγιζόμενους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο στις ευπαθείς ομάδες που θα εμβολιαστούν άμεσα!΄΄
Τετάρτη, 09 Δεκεμβρίου 2020, 12:57
Γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμίαΗ θεραπεία της bluebird bio είναι μια εφάπαξ γονιδιακή θεραπεία που προσθέτει λειτουργικά αντίγραφα μιας τροποποιημένης μορφής του γονιδίου β-σφαιρίνης στα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα.