Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19
Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθησηYπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04
Ασθενείς με VHL: ‘’Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας’’Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00
Σοφία Ανδρούδη: 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις, πολλές με γενετική προέλευσηΟι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.
Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43
#Actfortherare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες ΠαθήσειςΗ CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.
Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022, 12:03
Το αγόρι που κατοικεί στην άγνωστη ''χώρα'' των σπανίων παθήσεωνΜια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.
Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022, 16:05
Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματαΜέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.
Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10
Έγκριση της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADCΗ AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.
Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32
3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών ΦαρμάκωνΤο συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022.
Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022, 10:21
Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣυστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.
Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022, 16:24
VHL: Εξελίξεις στην παρακολούθηση και θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρούΕνημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.