Τρίτη, 19 Απριλίου 2022, 09:20
Αναιμία: H πιο διαδεδομένη αιματολογική διαταραχή παγκοσμίως80 εκατ. άνθρωποι στην ΕΕ εμφανίζουν ασθένειες του αίματος.
Τετάρτη, 06 Απριλίου 2022, 16:30
Ενημερωτική εκστρατεία για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022Στόχος αυτής της συντονισμένης δράσης οργανισμών ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες από όλο τον κόσμο, με επικεφαλής τη ΔΟΘ, είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης.
Δευτέρα, 14 Μαρτίου 2022, 14:31
Θαλασσαιμία : ''Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου''Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαΐου 2022, αναγνωρίζουμε και γιορτάζουμε τη δύναμη της γνώσης.
Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42
Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημαΗ Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13
‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.
Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Παρασκευή, 04 Φεβρουαρίου 2022, 13:24
Απόφαση-σταθμός η έγκριση της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας στην ΚύπροΤρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 14:17
Αύξηση της θαλασσαιμίας στην ΕυρώπηΣειρά συστάσεων από τη ΔΟΘ για την υιοθέτηση πολιτικών προς όφελος των ασθενών.
Τρίτη, 02 Νοεμβρίου 2021, 12:52
Η Bluebird αποσύρει τις γονιδιακές της θεραπείες για σπάνιες ασθένειες από την ΕυρώπηΗ απόφαση της εταιρείας αντικατοπτρίζει τις διαφορές στον τρόπο με τον οποίο πληρώνονται οι θεραπείες που έχουν εγκριθεί στην Ευρώπη.