Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2016- Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας αλλά με αγωνία για την θεραπεία μας!

”Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου.

Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην αγωνία αυτή των ασθενών, την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς Υπουργείου, για ακόμη μία φορά.

Αυτήν την εβδομάδα ήμασταν καλεσμένοι στο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Κοινότητας. Εκεί, παρουσιάσαμε πώς καταφέραμε επιτυχώς να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από την αποτελεσματική καμπάνια ευαισθητοποίησης ”each breath” και τις επιτυχημένες συνεργασίες με τους φορείς Υγείας στα χρόνια της κρίσης. Στην έναρξη του συγκεκριμένου συνεδρίου μας έκανε εντύπωση ο χαιρετισμός και παρουσία της βασίλισσας Ελισάβετ ΙΙ, όπου και τόνισε τη στήριξή της. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα τώρα, στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Υπουργός Υγείας μας αγνοεί, την στιγμή που, ως εθελοντές, συνεισφέρουμε στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, απλά ζητώντας την αυτονόητη πρόσβαση στις θεραπείες μας. ”

δήλωσε o Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην Πλατεία Συντάγματος παρουσία της Αντιδημάρχου κ. Αμαλίας Ζέπου.

”Με το σύνθημά μας ’’Each breath a step closer to our dreams’’ τα κέντρα της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης γίνανε μπλε μέσα από τους ποδηλατικούς γύρους που πραγματοποιήσαμε για 3η συνεχόμενη χρονιά. Με τα ποδήλατά μας και τα μπλε μας μπαλόνια ενημερώσαμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή και για την σημασία του προγεννητικού ελέγχου. Υπενθυμίσαμε πως στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 500.000 φορείς και πως γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση κάθε εβδομάδα. Συνεχίσαμε την πρωτοβουλία μας αφήνοντας ελευθέρα μπλε μπαλόνια στον ουρανό με τα ονόματα των ασθενών που ‘’έφυγαν’’ και φέτος και τους αφήσαμε να αναπνεύσουν ελεύθερα. Διαδώσαμε το ελπιδοφόρο μήνυμα: ότι κάποιοι άνθρωποι σε αυτήν την σοβαρή νόσο τολμούν, ώστε η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους!”

Η Ρούλα Τζώνου, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση Β.Ελλάδος, με το Σύλλογο Β. Ελλάδος συμμετείχαν από τον Λευκό Πύργο στη Θεσσαλονίκη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση διεκδικώντας την βελτίωση των παροχών Υγείας στις μονάδες της Β. Ελλάδος.

Περισσότερα στο www.cysticfibrosis.gr