ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ!!Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το RETT SYNDROME

Οκτώβριος.Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Rett.Σε όλο τον κόσμο οι σύλλογοι προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν το κοινό σχετικά με την έρευνα για τη θεραπεία του συνδρόμου.Θα ήμουν πανευτυχής αν και στην Ελλάδα, θα μπορούσαμε να έχουμε αυτό και μόνο το στόχο.!!......Αποφάσισα να σας αφηγηθώ λίγο απο την πορεία μας με το σύνδρομο για να καταλάβετε την τεράστια διαφορά ενος παιδιού με σύνδρομο rett που ζούσε στην Ελλάδα σε σχέση με το εξωτερικό.
Η Μαρία διαγνώστηκε το 1993.Απο εκείνη την ώρα ξεκίνησε ένας γολγοθάς.....Τόσο για εκείνη όσο και για εμάς.
Δεν θα σας κουράσω με λεπτομέρειες....
*απλά όταν όλα τα παιδιά του κόσμου με σύνδρομο RETT έκαναν θεραπείες......για κάποιους γιατρούς στην Ελλάδα ήταν περιττές...

*Όταν οι ανάγκες των παιδιών για βοηθήματα (καρότσια άλλα) καλύπτονταν με το παραπάνω (για να μην πώ ότι τα επέβαλλαν)
στην Ελλάδα για να πάρουμε ένα καρότσι η ότι άλλο έπρεπε να περάσουμε επιτροπές και επιτροπές και μπορεί και να μήν το πέρναμε............

*Για την κάλυψη αναγκών του παιδιού( επιδόματα,παροχές) σε ενημέρωναν άμμεσα και κάλυπταν τα πάντα,στην Ελλάδα... τυχαία θα ενημερωνώσουν απο κανένα άλλο γονιό....και αν ήσουν τυχερός...μπορεί να το μάθαινες νωρίς (εμείς πήραμε το επίδομα το 1998)

*Όταν τα νοσοκομεία και οι γιατροί του εξωτερικού γνώριζαν το σύνδρομο και ασχολούνταν με αυτό προσφέροντας την απαιτούμενη περίθαλψη,στην Ελλάδα.... δεν γνώριζαν τίποτα αλλά και δεν είχαν την επιθυμία να ασχοληθούν (εκτός ορισμένων εξαιρέσεων) γιατί απλά για κάποιους δεν άξιζαν να ζούν αυτά τα παιδιά.

*Όταν τα κέντρα του εξωτερικού δέχονταν τα παιδιά με σύνδρομο RETT προσφέροντας τους τις κατάλληλες θεραπείες αλλά και στο χρόνο παραμονής τους εκεί κάλυπταν τις μεγαλύτερες ανάγκες τους (διασκέδαση,κοινωνικοποίηση)στην Ελλάδα...τα κέντρα θεραπειών ιδιωτικά και συνήθως δεν κάλυπταν όλες τις θεραπείες με σκοπό να γυρνάμε απο το ένα στο άλλο...όλη μέρα.Να μην μιλήσω για θεραπείες όπως ύδρο και μουσικοθεραπεία που ήταν υπερβολή για τα ελληνικά δεδομένα.

*Όταν στο εξωτερικό υπήρχε πρωτόκολλο παρακουλούθησης για τα παιδιά με σύνδρομο RETT προλαμβάνοντας ίσως σοβαρά προβλήματα, στην Ελλάδα αντιμετωπίζαμε τα προβλήματα όταν πλέον είχαν δημιουργηθεί.......και δυστυχώς κάποιες φορές δεν τα αντιμετωπίζαμε κιόλας γιατί έτσι είναι το RETT.........

*Όταν το σύνδρομο αναγνωρίζονταν απο τον κωδικό icd10 (χαρακτηριστικά της πάθησης) απο όλο τον κόσμο,στην Ελλάδα ακόμα και σήμερα δεν αποτελεί κριτήριο για την Η.Δ.Ι.Κ.Α τα .Κ.Ε.Π.Α αλλά και αλλού.
Θα μπορούσα να γράψω πάρα πολλά.....φαντάζομαι ότι κάποιοι θα κουραστήκατε ήδη........
Γιαυτό και επειδή ( το χρωστώ στη Μαρία μου που έφυγε σε ένα δωμάτιο του Ευαγγέλισμου ανάμεσα σε 7 ηλικιωμένες κυρίες) θέλω να γνωρίζετε ότι όλη η προσπάθεια μας μέσα απο το σύλλογο αλλά και η προτεραιότητα μας θα είναι να βελτιωθούν τα πράγματα στην ΕΛΛΑΔΑ, και αυτό για να μην ζήσουν ποτέ κάτι απο αυτά που πολλοί ζήσαμε.

Νιώθω ότι έχουμε κάνει μερικά βήματα.....
Το σύνδρομο RETT υπάρχει πιά στον Κ.Ε.Β.Α.
Το σύνδρομο RETT ανήκει στις 43 Παθήσεις.
Νοσοκομεία που άνοιξαν την αγκαλιά τους και προσφέρουν ποιότητα στην περίθαλψη των παιδιών μας.
Το πρωτόκολλο Παρακολούθησης εφαρμόζεται και στην Ελλάδα σε δύο νοσοκομεία και με την ομάδα των γιατρών όλων των ειδικοτήτων που χρειάζονται.
Ο γονιός ενημερώνετε για ότι πρέπει να γνωρίζει σχετικά με τις παροχές αλλά και τις υπηρεσίες που θα χρειαστεί και με ποιόν τρόπο θα τα διεκδικήσει.
Και φυσικά οι Γιατροί που ήρθαν κοντά μας και στηρίζουν αυτή την προσπάθεια....
Τελειώνοντας.... καθημερινά προσεύχομαι μέσα απο την καρδιά μου να βρεθεί η Θεραπεία!!
Αλλά ταυτόχρονα προσεύχομαι να μας δώσει δύναμη ο Θεός να τα καταφέρουμε και στην Ελλάδα, και ο λόγος είναι για να μην ζήσει κανείς τόσο άσχημες και τραγικές στιγμές απο αυτές που ζήσαμε κάποιοι...........
Απο καρδιάς...
Νεκταρία Βαζούρα μητέρα.

Υ.Γ αφιερωμένο στον Αγγελό μου.............