Η παρουσία της ΡευΜΑζήν στην ΔΕΘ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν με τη συμμετοχή της στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, πήρε την πρωτοβουλία να αποδείξει πως αυτό το ετήσιο γεγονός συνιστά μιας πρώτης τάξεως ευκαιρία για την ανάδειξη του πλέον σημαντικού παράγοντα του πολιτισμού μας, δηλαδή του ίδιου του ανθρώπου, παρότι η ΔΕΘ είθισται να συνδέεται αποκλειστικά με τις αξίες της οικονομίας και της επιχειρηματικότητας.

Για πρώτη φορά, λοιπόν, στο πλαίσιο της 83ης ΔΕΘ που πραγματοποιήθηκε από τις 8 έως τις 16 Σεπτεμβρίου, οι Έλληνες ρευματοπαθείς εκπροσωπήθηκαν μέσα από το εκθεσιακό περίπτερο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν.

Με κύριο στόχο την ενημέρωση των επισκεπτών της Έκθεσης σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, στο περίπτερο έλαβαν χώρα οι εξής τρεις «εκθέσεις»: 1) Έκθεση Φωτογραφίας «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», με απεικονίσεις του φωτογράφου Γιώργου Κοσμά, που αποτυπώνουν την καθημερινότητα των ρευματοπαθών. Οι φωτογραφίες μετέφεραν στους θεατές το αισιόδοξο μήνυμα μιας καθημερινότητας όπου η ασθένεια δεν αποτελεί ανυπέρβλητο εμπόδιο για τη δημιουργικότητα και την απόλαυση της ζωής των ασθενών. 2) Μεταποιημένες κούκλες βιτρίνας.

Φιλοτεχνημένες από τη Λουίζα Φιλίππου (Student of Make up for media and performance), οι κούκλες «σωματοποιούν» ευφάνταστα τα κυριότερα ορατά συμπτώματα ορισμένων μορφών ρευματοπάθειας, όπως η ψωριασική αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σκληρόδερμα, η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα κ.ά.

Οι διερχόμενοι επισκέπτες έδειξαν αξιοσημείωτο ενδιαφέρον για τα εκθέματα, επιζητώντας πρόσθετες πληροφορίες για κάθε νόσημα ξεχωριστά. 3) Γάντια, στολές και καθίσματα προσομοίωσης της δυσκαμψίας και της αδυναμίας εκτέλεσης πολύ απλών καθημερινών κινήσεων.

Το κοινό δοκίμασε τα παραπάνω εξαρτήματα με εντυπωσιακή προθυμία, εκφράζοντας την έκπληξη, την απορία, την κατανόηση και εν γένει τις σκέψεις και συναισθήματα που του γέννησε αυτή η ιδιαίτερη εμπειρία ενσυναίσθησης.

Επιπλέον, ο χώρος του περιπτέρου αξιοποιήθηκε για μια σειρά από σχεδόν καθημερινές ενημερωτικές εκδηλώσεις, αλλά και συνομιλίες στρογγυλής τραπέζης, με συμμετοχή επιστημόνων υγείας και εκπροσώπων ασθενών, πάνω σε θέματα όπως: «Τι έχει αλλάξει στον χώρο της υγείας για τους ρευματοπαθείς. Το σήμερα και το αύριο», «Ο ασθενής ως μέρος της διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Συναπόφαση στη θεραπεία -συμμετοχή ασθενών στις επιτροπές ΗΤΑ -αξιολόγηση υπηρεσιών υγείας», «Δικαιώματα ασθενών», «Τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά -transition», «Ολιστική αντιμετώπιση των νοσημάτων. Μπορεί να επιτευχθεί?», «Ρευματικά νοσήματα και θεραπευτικές επιλογές» κ.ά.

Η προσέλευση του κόσμου ήταν σημαντική, ενώ η υποβολή ερωτήσεων ενίσχυσε τον διαδραστικό χαρακτήρα των εκδηλώσεων. Σε όλη τη διάρκεια της έκθεσης διανεμήθηκαν ενημερωτικά έντυπα για τα ρευματικά νοσήματα και τη δράση των Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας (Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας, Επιδέρμια, Ακεσώ).

Στον ίδιο χώρο η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν διενήργησε κατά τη διάρκεια της ΔΕΘ μια έρευνα υπό τη μορφή ερωτηματολογίου, με σκοπό την αποτύπωση του βαθμού ενημέρωσης του ευρέος πληθυσμού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα. Η συμμετοχή των ανθρώπων ήταν παραπάνω από ικανοποιητική, δημιουργώντας έτσι ένα ικανό δείγμα ερωτηθέντων για τη διεξαγόμενη έρευνα, τα πορίσματα της οποίας θα ανακοινωθούν σύντομα. Τέλος, αξίζει να σημειωθεί η παρουσία και το έκδηλο ενδιαφέρον σημαντικών πολιτικών προσώπων, τα οποία επισκέφτηκαν το περίπτερο της ΡευΜΑζήν, συνομιλώντας με τα μέλη του ΔΣ για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς σήμερα, καθώς και για πιθανές λύσεις τους.

Συνοψίζοντας, η φετινή ΔΕΘ αποτέλεσε μια εξόχως σημαντική στιγμή στην πορεία της Ομοσπονδίας, καθώς λειτούργησε ως εφαλτήριο για την ενδυνάμωση της διαπροσωπικής επαφής, του εποικοδομητικού διαλόγου, της ορατότητας και της «επικοινωνίας» των δυσκολιών στη «συμβίωση» με τα δύσκολα αυτά νοσήματα μιας καθόλου ευκαταφρόνητης ομάδας του πληθυσμού, που δεν είναι άλλη από τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.