Όταν το Διαδίκτυο φέρνει σε επαφή τους «Σπάνιους Ασθενείς»

Συνημμένο αρχείο

Όλοι γνωρίζουμε πως όταν είμαστε ασθενείς ή νοιαζόμαστε για ένα πρόσωπο που νοσεί, αρκετά συχνά, νιώθουμε την ανάγκη να μιλήσουμε με κάποιον που να καταλαβαίνει απόλυτα, ή έστω σε μεγάλο βαθμό, αυτό που βιώνουμε. Με κάποιον που θα είναι σε θέση να κατανοήσει τις αγωνίες, τις απορίες, αλλά και τις ανάγκες που έχουμε.

Όταν, όμως, η ασθένεια είναι σπάνια, τότε τα πράγματα αυτομάτως γίνονται πιο περίπλοκα. Αυτός ο «κάποιος» ενδεχομένως να ζει στην άλλη άκρη του κόσμου, με αποτέλεσμα να είναι ακόμα πιο δύσκολο να τον βρούμε, ή να μένει πολύ κοντά σε εμάς, αλλά λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, να μη γνωρίζει πώς να βρει συνασθενείς, με αποτέλεσμα και πάλι να είναι απομονωμένος.

Αναγνωρίζοντας αυτές τις αντικειμενικές δυσκολίες, αλλά και τη σημασία της επικοινωνίας, καθώς και των οφελών που μπορεί να προκύψουν από αυτήν, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ευρώπη αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων σχετίζονται με κάποιον τρόπο με τις σπάνιες ασθένειες, το 2010, προχώρησε στη δημιουργία μίας Διαδικτυακής Πλατφόρμας Επικοινωνίας για τους «σπάνιους ασθενείς», το RareConnect.

Σκοπός αυτού του εγχειρήματος είναι να δίνεται η δυνατότητα στα μέλη της να μοιράζονται τις ιστορίες και τις εμπειρίες τους, να ανταλλάσσουν χρήσιμες πληροφορίες, πάντα υπό την επίβλεψη Διαχειριστών καθώς και ειδικών, για το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά το νόσημά τους, αλλά και να θέτουν τα όποια ερωτήματα ενδεχομένως έχουν, στα οποία δεν είναι εύκολο να βρεθούν οι κατάλληλες απαντήσεις μέσω των ιατρών ή του Διαδικτύου.

Αυτήν τη στιγμή, το RareConnect φιλοξενεί πάνω από 80 Διαδικτυακές Κοινότητες για επιμέρους σπάνιες παθήσεις, ενώ συνεχώς δημιουργούνται καινούργιες. Όμως, ακόμα κι αν δεν υπάρχει Κοινότητα για μία συγκεκριμένη ασθένεια, μέσω της πλατφόρμας, δίνεται η δυνατότητα στο κοινό να δημιουργήσει ή να συμμετάσχει σε κάποια Ομάδα Συζήτησης, προκειμένου να δει εάν κάποιο άλλο άτομο έχει χρήσιμες πληροφορίες να μοιραστεί. Γι’ αυτό και, συχνά, βλέπει κανείς σχόλια, όπως «Υπάρχει κάποιος άλλος με την τάδε ασθένεια?» ή «Ο γιος/η κόρη μου έχει το τάδε σύνδρομο. Μήπως γνωρίζει κανείς κάτι?».

Μάλιστα, οι εθνικοί Σύλλογοι Ασθενών μπορούν να ζητήσουν να αναφέρονται στις Ομάδες Συζήτησης που τους αφορούν ως πηγή ενημέρωσης, ώστε όποτε κάποιος αναζητήσει έναν Σύλλογο στη χώρα του, αμέσως να τον βρει στην περίπτωση που υπάρχει. Να πούμε ότι κάθε αίτημα εξετάζεται από την ομάδα του RareConnect πριν γίνει δεκτό.

Πλέον είναι αδιαμφισβήτητο ότι η Τεχνολογία επιτρέπει στους πάσχοντες με σπάνια νοσήματα να αναζητούν περαιτέρω βοήθεια και να μην αντιμετωπίζουν την περιπέτειά τους μόνοι. Γι’ αυτό και οι «σπάνιοι ασθενείς» καθώς και οι φροντιστές μας, σύμφωνα με τελευταίες έρευνες, έχουμε αναπτύξει σε εξαίρετο βαθμό τις δεξιότητές μας σε ό,τι αφορά στην αναζήτηση, στη μάθηση και στη δικτύωση. Στο χέρι μας είναι να εκμεταλλευόμαστε όλα τα εργαλεία που έχουμε στη διάθεσή μας, ιδίως όταν αυτά είναι έγκριτα, με σκοπό την καλύτερη και πληρέστερη πληροφόρησή μας.


Tα σχετικά link

EURORDIS: www.eurordis.org/
RareConnect: https://www.rareconnect.org/
85 Διαδικτυακές Κοινότητες: https://www.rareconnect.org/en/communities
Ομάδες Συζήτησης: https://www.rareconnect.org/topics


”Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων” - www.spanios.net