Τα σπάνια νοσήματα και η αντιμετώπισή τους

Την ίδια στιγμή που διεθνώς καταβάλλεται μεγάλη προσπάθεια για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων, στην Ελλάδα όταν πηγαίνει κάποιος ασθενής στο νοσοκομείο για ενδεχόμενη θεραπεία, οι γιατροί περιορίζονται στο να τον ρωτούν τι ασθένεια έχει και να του ανακοινώνουν ρητώς πως μάλλον δεν ξέρουν να αντιμετωπίσουν την περίπτωσή του. Την ίδια στιγμή που οι σπάνιες ασθένειες πολλαπλασιάζονται διεθνώς δυσκολεύοντας το ερευνητικό έργο, στην Ελλάδα ο σπάνιος ασθενής απλά δεν έχει κατά τα φαινόμενα καμία τύχη. Αυτό τονίσθηκε με έμφαση και στις δύο ημερίδες του iatronet.gr, που πραγματοποιήθηκαν στην Αθήνα τον Απρίλιο και τον Ιούνη. Η ανάγκη για ενημέρωση γύρω από τις σπάνιες ασθένειες που είναι χιλιάδες, είναι μεγάλη. Αν μη τι άλλο, το iatronet.gr θα συνεχίσει να συμβάλλει προς την κατεύθυνση αυτή. Το δε Βήμα του Ασθενή θα καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να βοηθήσει όλους αυτούς τους ανθρώπους, με κάθε μέσον και τρόπο, να ευαισθητοποιήσουν τον πολύ κόσμο για το πρόβλημά τους.