Η ‘’Σπάνια Δύναμη’’ των ανθρώπων με Σπάνιες Παθήσεις

H ισότιμη πρόσβαση των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες θεραπείες, εξακολουθεί να αποτελεί ζητούμενο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022 είναι αφιερωμένη στα 30 εκατομμύρια ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη και τα 300 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο, τα οποία ενώνουν τη φωνή τους, διεκδικώντας ισότιμη πρόσβαση στην υγεινονομική περίθαλψη, ζητώντας από όλους εμάς να ακούσουμε και να κατανοήσουμε τις ανάγκες τους.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων, στο πλαίσιο του εορτασμού, διοργανώνει ποικίλες εκδηλώσεις με τη συμμετοχή 106 χωρών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα και να την προσκαλέσει να γνωρίσει τις προκλήσεις της καθημερινότητας των ασθενών, των φροντιστών και του οικογενειακού περιβάλλοντός τους. Οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τους παρέχει τη δυνατότητα να διεκδικήσουν την ισότιμη συμμετοχή τους σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής, καθώς και στην πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

 Ο κ. Άρης Παπαδάκος, CountryManager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Στη Sobi συνεχίζουμε με προσήλωση να στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις κάνοντας πράξη το μήνυμά μας “rarestrength”, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ιδίων, των φροντιστών τους, αλλά και των οικείων τους. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022, ιδιαίτερα λόγω της υγεινομικής κρίσης που προκάλεσε η πανδημία, αποτελεί σημαντική ευκαιρία να υπενθυμίσουμε τη σημασία της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας στους ασθενείς στην Ελλάδα, την Ευρώπη και σε όλο τον κόσμο».

Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις:

• Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο
• Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν το 5% του πληθυσμού παγκοσμίως
• Άνω του 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση | πηγή: Orphanet (Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα/ Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας της Γαλλίας)
• Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
• Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία.