Ανάγκη ο στρατηγικός σχεδιασμός για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν , με θέμα «Η επόμενη ημέρα στην περίθαλψη των ρευματοπαθών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους», το οποίο έλαβε χώρα δια ζώσης στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ, στις 28 και 29 Μαΐου.

Το Συνέδριο μεταδόθηκε διαδικτυακά από το Facebook και το Youtube της ΡευΜΑζήν, γεγονός που επέτρεψε τη διάχυση της πληροφορίας σε μεγάλο αριθμό θεατών.

Η πρώτη ημέρα ξεκίνησε με χαιρετισμό εκ μέρους της Ε. Αγαπηδάκη, Γενικής Γραμματέως του Υπουργείου Υγείας, η οποία επεσήμανε την αναγκαιότητα της συμπερίληψης των ασθενών ως συμμετεχόντων στη χάραξη πολιτικών Υγείας, και με χαιρετισμό του Δ. Καρόκη, Αντιπροέδρου της Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε., καθώς και του Προέδρου του ΚΕΣΥ Δ. Μπούμπα.

Στην αρχή της ενότητας «Στρατηγικός σχεδιασμός για την περίθαλψη των ρευματοπαθών- Είναι αναγκαίος;», ο Δ. Μπούμπας υπογράμμισε την αναγκαιότητα ενός στρατηγικού σχεδιασμού για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων προσαρμοσμένου στα ελληνικά δεδομένα, υπογραμμίζοντας την αναγκαιότητα μιας πρόληψης απόλυτα συνδεδεμένης με την αλλαγή βλαβερών συνηθειών όπως το κάπνισμα, η παχυσαρκία κ.ά. . Στο ίδιο πνεύμα κινήθηκαν και η παρουσιάσεις της Προέδρου της ΡευΜΑζήν Κ. Κουτσογιάννη και του Προέδρου της Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε. Δ. Καρόκη αναδεικνύοντας τη σημασία της συνεργασίας όλων των ενδιαφερόμενων μερών, ώστε ο νέος στρατηγικός σχεδιασμός να είναι υλοποιήσιμος με συγκεκριμένους στόχους και χρονοδιαγράμματα.

Με τις εξαιρετικές του παρουσιάσεις, ο Α. Φανουριάκης τόνισε τις συχνές συννοσηρότητες των ασθενών με ρευματικά νοσήματα και την αναγκαιότητα συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων, ενώ ο Γ. Λάζαρος ανέλυσε με απλά και κατανοητά λόγια τα πλέον συχνά νοσήματα του καρδιαγγειακού για τους ρευματοπαθείς και την ανάγκη να βρίσκονται σε συχνή παρακολούθηση από την ειδικότητα του καρδιολόγου, σε συνεργασία πάντα με τον ρευματολόγο. Σημαντικά και αρκετά ενθαρρυντικά στοιχεία παρέθεσε η Ε. Αντωνογιαννάκη για ασθενείς που νόσησαν με covid 19, ενώ τόνισε ότι οι ρευματοπαθείς φαίνεται πως ήταν αρκετά προστατευμένοι απέναντι στην covid 19, πιθανότατα επειδή πολλά από τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τα ρευματικά νοσήματα είναι κοινά με τα αντίστοιχα για την αντιμετώπιση της covid 19.

Έρευνα    

Την έρευνα που πραγματοποίησε η ΡευΜΑζήν σε σχέση με τη συμμόρφωση των ρευματοπαθών στις συμβατικές αλλά και στις βιολογικές θεραπείες, το βαθμό ικανοποίησης των ασθενών από την πληροφόρηση που παίρνουν από τους θεράποντες ιατρούς καθώς και τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν στην πρόσβαση των ρευματοπαθών στις θεραπείες τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας, παρουσίασε η Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν Κ. Κουτσογιάννη.

 Το σημαντικό ζήτημα της πρόσβασης στην καινοτομία περιελάμβανε τρεις ενότητες. Αρχικά, ο Δ. Καρόκης αναφέρθηκε στις νέες θεραπείες που είναι πλέον στη διάθεση των ρευματολόγων, ιδιαίτερα αποτελεσματικές, ασφαλείς και εύκολες στη χρήση, καθώς και τις καινοτόμες εφαρμογές στα κινητά όπου καταγράφονται δεδομένα του ασθενή σε σχέση με το νόσημα αλλά και τη λειτουργικότητά του,  πληροφορίες για τα νοσήματα κ.ά.

 Ο Γ. Ρομπόπουλος εκ μέρους της ΕΛΕΦΙ εξήγησε τη διαδικασία των κλινικών μελετών, τις αυστηρές διαδικασίες, την εξασφαλισμένη ασφάλεια και τα οφέλη  για τους συμμετέχοντες ασθενείς, τα οφέλη για τους νέους επιστήμονες, καθώς και το οικονομικό όφελος του συστήματος υγείας.

 Ακολούθως, ο Γ. Καλαμίτσης αναφέρθηκε στη σημασία της συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ως των πλέον κατάλληλων να περιγράψουν της αξία μια νέας τεχνολογίας ή ενός φαρμάκου για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, ενώ επεσήμανε την ανάγκη εκπαίδευσης των ασθενών ώστε να είναι ακριβείς και ουσιαστικοί. 

 Στην ενότητα για την εργασία, η Μ. Χατζηγεωργίου παρουσίασε το White Paper της ΡευΜΑζήν σχετικά με τους ρευματοπαθείς και την εργασία και τις προτάσεις για εναρμόνιση της κοινωνικής πραγματικότητας με την κείμενη νομοθεσία όσον αφορά τα εργασιακά δικαιώματα των ασθενών, ενώ η Φ. Ασημακοπούλου κατέδειξε τη σημασία της εργασίας για το αίσθημα ένταξης των ασθενών στην κοινωνία και την ανάγκη εφαρμογής συγκεκριμένων εύλογων προσαρμογών στο εργασιακό περιβάλλον.

 Η πρώτη μέρα έκλεισε με την Υφυπουργό Εργασίας Μ. Συρεγγέλα, η οποία εξέφρασε τη στήριξή της στην εξασφάλιση ισοτιμίας στην εργασία, στην προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και στην παροχή κινήτρων στους εργοδότες.

 Τη δεύτερη ημέρα του Συνεδρίου, ο Γ. Παπαδάκης μίλησε για τη δράση του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και της ΡευΜΑζήν για τη συναπόφαση, που διήρκεσε περίπου 5 χρόνια περιλαμβάνοντας μικτά εργαστήρια ασθενών γιατρών με στόχο τον εντοπισμό των προβλημάτων στη σχέση ασθενή γιατρού και την εύρεση τρόπου ώστε η διαδικασία της από κοινού λήψης απόφασης να γίνει πραγματικότητα.

Από την Ε. Σίμου παρουσιάστηκαν τα βοηθήματα-εργαλεία λήψης απόφασης για τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (patient decision aids), τα οποία βοηθούν τους ασθενείς να κατανοήσουν και να συζητούν με τους γιατρούς τις θεραπευτικές τους επιλογές.

Ακολούθησε η Τζ. Πρατσίδου, αναλύοντας τη σύγχρονη θεώρηση της Ποιότητας Ζωής. Η   Ποιότητας Ζωής (ΠΖ) είναι μία γενική, πολυδιάστατη έννοια που προσπαθεί να  αποτυπώσει και αξιολογήσει την σωματική και ψυχοκοινωνική ευεξία του ατόμου ή μιας επιλεγμένης ομάδας. Είναι απαραίτητο η αποτίμηση να γίνεται από τον ίδιο τον ασθενή με Ρευματικό Νόσημα (ΡΝ) και μέσα από σταθμισμένα και προτυποποιημένα ερωτηματολόγια, πάντα αναφορικά με  την τρέχουσα κατάσταση του Νοσήματός τους. Κατέληξε ότι με τις σύγχρονες στοχευμένες θεραπείες και υποστηρικτικές πρακτικές, παράλληλα με τη στήριξη από τις αντίστοιχες ενώσεις ασθενών,  η συμβίωση με το ρευματικό νόσημα  και η  βελτίωση της ποιότητας ζωής  αποτελούν  σήμερα εφικτούς στόχους.

Για τα επιστημονικά πορίσματα του πρωτοκόλλου ηλεκτρονικής παρέμβασης σε ασθενείς με ρευματικά νοσήματα έκανε λόγο η Μ. Δημητράκη, η οποία και πραγματοποίησε τις συνεδρίες του πρωτοκόλλου μέσω ηλεκτρονικής πλατφόρμας με τις ομάδες που είχαν συσταθεί. Οι στόχοι του πρωτοκόλλου ήταν: 1) Η διαχείριση του στρες, λόγω του νοσήματος αλλά και εξωτερικών παραγόντων, όπως η πανδημία 2) Η διαχείριση των σωματικών συμπτωμάτων 3) Η τροποποίηση συμπεριφορών βλαβερών για την υγεία 4) Η παροχή εξειδικευμένης κοινωνικής υποστήριξης. Τα άξια αναφοράς πορίσματα του πρωτοκόλλου ήταν η στατιστικά σημαντική μείωση του άγχους των συμμετεχόντων και η αύξηση αφενός του προσωπικού ελέγχου των ασθενών και αφετέρου των στρατηγικών διαχείρισης του νοσήματος.

Η Λ. Κάλμπαρη εστίασε στον ρόλο που μπορεί να παίξει η οικογένεια στην στήριξη του ασθενή, στα διαφορετικά μοντέλα αντιμετώπισης του ασθενή και στην αξία του διαλόγου και της ελεύθερης έκφρασης ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας, ενώ η Γ. Χατζηεφραιμίδου έδωσε τη βιωματική οπτική του ασθενή.

Στο κομμάτι της αλλαγής των συνηθειών ενός ασθενούς με ρευματικού νόσημα, η U. Hasbach-Doussis έδειξε χρήσιμες ασκήσεις για τη βελτίωση της κίνησης, ο Στ. Λιναρδάκης μίλησε για τη σημασία της σωστής διατροφής, ενώ η Ι. Χαλκουτσάκη έδωσε πρακτικές συμβουλές για τη βελτίωση της καθημερινότητας. Τέλος, αναδείχθηκε ο σημαντικός ρόλος της θετικής σκέψης και της αλληλοβοήθειας  από την Ν. Μωραΐτου.

Συνοψίζοντας, το 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο λειτούργησε ως δίαυλος επικοινωνίας και διαλόγου μεταξύ των Συλλόγων-Μελών της και κυρίως ως ευκαιρία για γόνιμη  συζήτηση με έγκριτους εκπροσώπους της επιστημονικής και ακαδημαϊκής κοινότητας σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, τη ζωή και τα δικαιώματα των ασθενών.

Το σύνολο του Συνεδρίου έχει μαγνητοσκοπηθεί και είναι διαθέσιμο προς παρακολούθηση στο ακόλουθο λινκ: https://www.youtube.com/watch?v=6Fq-Np5tEvk