Long COVID: Η πάλη των ασθενών με μία νόσο που δεν αναγνωρίζεται

Στην 72η Σύνοδο της Περιφερειακής Επιτροπής του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) για την Ευρώπη, που έγινε στις 13 Σεπτεμβρίου στο Τελ Αβίβ, το ευρωπαϊκό δίκτυο ασθενών Long COVID Europe αναγνωρίστηκε ως επίσημος εταίρος του ΠΟΥ. Πλέον οι 17 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ασθενείς που ταλαιπωρούνται από μακροχρόνια συμπτώματα της λοίμωξης θα εκπροσωπούνται στις διαδικασίες ενημέρωσης και χάραξης πολιτικών, στο τρίπτυχο αναγνώριση - έρευνα - αποκατάσταση, με το σύνθημα - στόχο πως σε αυτόν τον πόλεμο δεν θα μείνει κανένας πίσω.

Η ελληνική ένωση ασθενών, Long COVID Greece, μέλος του ευρωπαϊκού δικτύου, σε επιστολή της στον υπουργό Υγείας, Θάνο Πλεύρη, επισημαίνει ελλείψεις σε τρεις άξονες, που μετατρέπουν σε μια μικρή Οδύσσεια την προσπάθεια χιλιάδων Ελλήνων ασθενών για αποκατάσταση και αξιοπρεπή επιστροφή στην προ της νόσησης κανονικότητα. Η μη αναγνώριση της νόσου από το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, η απουσία διεπιστημονικής προσέγγισης - με κάποιες εξαιρέσεις - και ο ουσιαστικός αποκλεισμός όσων δεν νοσηλεύτηκαν, υποχρεώνουν τους ασθενείς να παραπέμπονται σε διαφορετικά εξωτερικά ιατρεία, παίρνοντας δυο και τρεις γνώμες για αυτό που τους ταλαιπωρεί και τον τρόπο αντιμετώπισής του.

Μιλώντας στο iatronet.gr, η πρόεδρος της Long COVID Greece, παιδίατρος Ελένη Ιασωνίδου (φωτογραφία), αναλύει τα τρία σημεία στα οποία υστερεί η Ελλάδα, ενώ εξηγεί σημασία της συνεργασίας με τον ΠΟΥ.

Γιατί ζητάμε επίσημη αναγνώριση

"Το Long Covid είναι η επόμενη υγειονομική και κοινωνικοοικονομική κρίση και σίγουρα σε βάθος χρόνου θα φανεί, πως οι αποφάσεις και οι πολιτικές του σήμερα λειτούργησαν θετικά ή αρνητικά στις πρωτόγνωρες αυτές προκλήσεις", επισημαίνει στην επιστολή της η ένωση ασθενών. Ενώ σε διεθνές και ευρωπαϊκό επίπεδο γίνονται σημαντικά και αξιόλογα βήματα, δυστυχώς στην χώρα μας ακόμη δεν υπάρχει επίσημη αναγνώριση της νόσου με την μορφή κωδικών ICD 10, (σ.σ. της διεθνούς Στατιστικής Ταξινόμησης των Νόσων), στο σύστημα της ΗΔΙΚΑ, προσθέτει, με ό,τι αυτό συνεπάγεται σε ασφαλιστικά, εργασιακά δικαιώματα και δικαιώματα παράλληλης στήριξης των παιδιών με long Covid.

"Δεν ζητάμε πολλά πράγματα, ούτε απαλλαγή από εργασία. Μια τηλεργασία για παράδειγμα. Όταν ο άλλος είναι σε υποτροπή, να μπορεί να δουλέψει από το σπίτι", εξηγεί η κ. Ιασωνίδου και προσθέτει: "κάναμε συνάντηση με το υπουργείο Εργασίας, τους δώσαμε όλα τα δεδομένα - ελληνικά και διεθνή - για σταδιακή αποκατάσταση ασθενών. Η απάντησή τους είναι ότι δεν υπάρχει διάγνωση. Αν δεν έχεις ICD 10 και δεν έχεις διάγνωση δεν δικαιούσαι ούτε τηλεργασία".

Σύμφωνα με την ίδια, η νόσος έχει αναγνωριστεί επίσημα ως post COVID condition στις ΗΠΑ εδώ και έναν χρόνο, με μια σειρά από δικαιώματα για τους ασθενείς που θα καταχωρηθούν στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης με την συγκεκριμένη διάγνωση. Με βάση τις εγγραφές στο ICD 10 έχουν γίνει και έρευνες, που κατέληξαν σε σημαντικά συμπεράσματα για τη νοσηρότητα και την επιδημιολογία.

Διεπιστημονικά κέντρα αντιμετώπισης

Το Πρότυπο Διεπιστημονικό Κέντρο Αναφοράς για ασθενείς με Long COVID που λειτουργεί στο νοσοκομείο "Ευαγγελισμός" αποτελεί φωτεινή εξαίρεση στον κανόνα της αποσπασματικής αντιμετώπισης των ασθενών στην Ελλάδα. Σύμφωνα με την κ. Ιασωνίδου, αξιοσημείωτες προσπάθειες έχουν γίνει και αλλού, όπως στο ΚΑΤ και στην Πάτρα, αλλά ο γενικός κανόνας είναι τα post COVID ιατρεία, τα οποία επιτελούν κατά βάση πνευμονολογικό follow - up ασθενών που έχουν νοσηλευτεί. Παράλληλα, όπως σημειώνεται στην επιστολή, η εμπλοκή της πρωτοβάθμιας δεν έχει οριοθετηθεί και δεν υπάρχουν κέντρα αναφοράς για διασύνδεση, υποστήριξη και εκπαίδευσή της.

"Οι όποιες προσπάθειες μεμονωμένων ανθρώπων που έχουν συνειδητοποιήσει το πρόβλημα και προσπαθούν να κάνουν κάτι, δεν αρκούν. Χρειάζεται χρηματοδότηση και κεντρικός σχεδιασμός", σημειώνει η κ. Ιασωνίδου.

Στην επιστολή εκφράζονται φόβοι και για τη βιωσιμότητα του πρότυπου κέντρου του Ευαγγελισμού, ενώ γίνεται αναφορά στην ανάγκη δημιουργίας αντίστοιχων κέντρων με ασθενοκεντρική προσέγγιση σε άλλες περιοχές της χώρας, αρχής γενομένης από τη Θεσσαλονίκη.

Στο περιθώριο όσοι δεν έχουν νοσηλευτεί

Στο αρχικό στάδιο, η αντιμετώπιση ασθενών με συμπτώματα long COVID γινόταν αποκλειστικά σε όσους είχαν νοσηλευτεί στην οξεία φάση της λοίμωξης. "Όσοι δεν είχαμε νοσηλευτεί μας θεωρούσαν άτομα με ψυχολογικά προβλήματα και δεν γινόμασταν δεκτοί στα εξωτερικά ιατρεία των νοσοκομείων. Εμείς το φέραμε στην επιφάνεια και άρχισαν να βγαίνουν και οι έρευνες", σημειώνει η πρόεδρος της Long COVID Greece. Αυτό έχει αλλάξει σήμερα, αλλά με έμμεσο τρόπο οι μη νοσηλευθέντες παραμένουν στο περιθώριο της μέριμνας για αποκατάσταση.

"Μπορούμε πλέον να πάμε σε ένα post COVID ιατρείο, αλλά αυτό κάνει κατά βάση πνευμονολογικό follow-up, (τι αξονική είχες, να κάνουμε άλλη μια, να κάνουμε σπιρομέρηση να δούμε πώς είσαι). Για μας που δεν έχουμε νοσηλευτεί το πρόβλημα δεν είναι στα πνευμόνια", υπογραμμίζει και παραπέμπει σε αμερικάνικη έρευνα που χαρακτηρίζει τη long COVID ως την 3η κατά σειρά νευρολογική νόσο.

Με αυτά τα δεδομένα, οι ασθενείς με μακροχρόνια COVID "απεγνωσμένοι εναλλάσσονται σε διάφορα εξωτερικά ιατρεία παίρνοντας δύο και τρεις γνώμες, καθώς πουθενά δε βρίσκουν ολοκληρωμένη φροντίδα, ενώ παράλληλα πολλοί αναμένουν και τη σειρά τους στον Ευαγγελισμό", αναφέρεται στην επιστολή προς τον υπουργό Υγείας.

Η σημασία της συνεργασίας με τον ΠΟΥ

Σύμφωνα με την κ. Ιασωνίδου, η αναγνώριση της Long COVID Europe ως επίσημου εταίρου του ΠΟΥ μετατρέπει τους Ευρωπαίους ασθενείς σε συμμέτοχους της προσπάθειας.

"Όταν πλέον θα κάνουν ενημέρωση των υπουργών Υγείας, όπως έγινε στο Τελ Αβίβ, στο τραπέζι θα βρίσκονται και οι ασθενείς. Ο ΠΟΥ δεν μπορεί να επιβάλλει τι θα κάνει το κάθε κράτος, μπορεί όμως να συστήσει και να σου πει ότι αυτό το αναγνωρίζω, υπάρχει, και πρέπει να δούμε πώς θα το αντιμετωπίσουμε", αναφέρει και καταλήγει: "Μάς έβαλε στο ίδιο τραπέζι και δουλεύουμε μαζί για μια καινούργια νόσο. Στη χώρα μου αυτό δεν υπάρχει. Είναι παράλογο αυτό που συμβαίνει. Να μπορώ δηλαδή να μιλήσω με τον ΠΟΥ πιο εύκολα από ό,τι με την χώρα μου";