Η μεγάλη μάχη των ασθενών με τις φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου

*Γράφει η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή - Πρόεδρος HELLESCC

Η Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) λαμβάνει χώρα κάθε έτος στις 19 Μαΐου και ενώνει τις φωνές όλων μας στον αγώνα ενάντια στις ΙΦΝΕ, δηλαδή την Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα.

Οι ΙΦΝΕ είναι δύο αυτοάνοσες, χρόνιες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα, παρουσιάζουν περιόδους έξαρσης και ύφεσης των συμπτωμάτων και επηρεάζουν 5 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.

Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, ούτε καμία ακριβής γνωστή αιτία, ενώ είναι σχεδόν «αόρατη» η καθημερινή μάχη των ανθρώπων που ζουν με ΙΦΝΕ, καθώς οι ασθενείς μπορεί να φαίνονται απολύτως υγιείς εξωτερικά αλλά να έχουν έντονη συμπτωματολογία.

Είναι από εκείνες τις χρόνιες παθήσεις που δεν είναι ορατές τις περισσότερες -αν όχι όλες- φορές. Δεδομένου πως οι περισσότεροι ασθενείς με ΙΦΝΕ φαινόμαστε γενικά καλά, οι γύρω μας υποθέτουν πως είμαστε καλά, ακόμα και αν εκείνη τη στιγμή βιώνουμε φρικτό πόνο. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, ένα μέρος των ασθενών να αισθάνονται απομονωμένοι και αμήχανοι και να μην λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται και έχουν ανάγκη, έχοντας αντίκτυπο στην ευημερία του ατόμου.

Μερικά από τα πιο κοινά συμπτώματα των ΙΦΝΕ είναι οι διαρροϊκές κενώσεις, το κοιλιακό άλγος, η απώλεια βάρους κ.α, ενώ παρατηρούνται σε αρκετές περιπτώσεις και εξωεντερικές εκδηλώσεις. Επιπλέον, από μια μεγάλη μερίδα των ασθενών αναφέρεται συχνά η κόπωση ως ένα από τα πλέον ενοχλητικά συμπτώματα που βιώνουν ακόμα και σε περιόδους ύφεσης της νόσου.

Αναμφίβολα έχει σημειωθεί σημαντική επιστημονική πρόοδος στις ΙΦΝΕ, ωστόσο συχνά ακόμα από ασθενείς ότι συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν προκλήσεις στον έλεγχο της νόσου τους.

Οι ΙΦΝΕ συχνά περιβάλλονται από ένα στίγμα, με τους ασθενείς να οδηγούνται σε κοινωνική απομόνωση. Η ζωή με ΙΦΝΕ μπορεί να γίνει μια καθημερινή δύσκολη πρόκληση για τους ασθενείς. Οι ασθενείς, μετά τη διάγνωση, έρχονται αντιμέτωποι με ένα ευρύ φάσμα συναισθημάτων.

Η έλλειψη αποδοχής και άρνησης της νόσου, δυστυχώς, είναι ακόμα και σήμερα παρούσες σε ορισμένες περιπτώσεις και μπορεί να προκαλέσει ποικίλα προβλήματα, μεταξύ των οποίων και προβλήματα στη συμμόρφωση με τη θεραπεία, κάτι που με τη σειρά του οδηγεί σε μια ασθένεια που δεν αντιμετωπίζεται σωστά.

Στην προσπάθειά μας να κατανοήσουμε περισσότερα πράγματα για τις ΙΦΝΕ, είναι σημαντικό να ακούμε τους ίδιους τους ασθενείς και την ιστορία τους, τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών.

Πρέπει να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να βοηθήσουμε στην αντιμετώπιση των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς, να κατανοήσουμε τον αντίκτυπο των ΙΦΝΕ στην ποιότητα ζωής ενός ασθενή και να ενθαρρύνουμε την ανοιχτή συζήτηση όσων σχετίζονται με τις ΙΦΝΕ.

Η συνεργασία και η ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των ασθενών μπορεί να προσφέρει μια πιο ολιστική προσέγγιση στη διαχείριση των ΙΦΝΕ.

Η αναγνώριση και η ανάδειξη όλων αυτών των προκλήσεων μπορεί να συμβάλλει καθοριστικά στο να σπάσει το στίγμα και να δώσει δύναμη σε όλους τους ασθενείς να μιλήσουν ανοιχτά.

Πρέπει -και οφείλουμε- να σπάσουμε τη σιωπή. Όσο αποφεύγουμε να συζητάμε κάτι που μας κάνει να αισθανόμαστε άβολα, τόσο οι ασθενείς με ΙΦΝΕ θα πρέπει να ζήσουν υποφέροντας δυσανάλογα από αυτό το στίγμα.

Οι Παγκόσμιες Ημέρες είναι μιας πρώτης τάξης ευκαιρία για ευαισθητοποίηση. Έστω και αν ένα άτομο διάβασε μερικά πράγματα για τις ΙΦΝΕ και έμαθε κάποια από τα συμπτώματά τους ή τι προκαλούν στην καθημερινότητα του ασθενή, τότε έχουμε αυξήσει σίγουρα την ευαισθητοποίηση για τις ΙΦΝΕ και μπορεί να βοηθηθούν οι ίδιοι ή να βοηθήσουν κάποιον που γνωρίζουν.

Πρέπει να μιλήσουμε! Ας το κάνουμε! Ας μιλήσουμε για τα ανείπωτα!

** Στις 8 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί από το iatronet.gr υπό την αιγίδα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crown και ελκώδους κολίτιδας Ελλάδας - ΗELLESCC διαδικτυακή ημερίδα για τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου  στην οποία θα διερευνηθούν οι νέες θεραπευτικές εφαρμογές και η αντιμετώπιση των νοσημάτων του εντέρου από εξειδικευμένους ιατρούς και ψυχολόγους, με τη συνδρομή μαρτυριών των ίδιων των ασθενών.

Δηλώστε δωρεάν συμμετοχή εδώ