Απολογισμός 5ου Πανελληνίου Συνεδρίου ΡευΜΑζήν

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, με θέμα «Ο ασθενής με ρευματικό νόσημα στο επίκεντρο» που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο Zafolia, στις 1 & 2 Ιουλίου.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το Συνέδριο μεταδόθηκε διαδικτυακά από το Facebook και το Youtube της ΡευΜΑζήν, γεγονός που επέτρεψε τη συμμετοχή μεγάλου αριθμού θεατών από όλη την Ελλάδα, αλλά και τη συμμετοχή ομιλητών που αδυνατούσαν να παρευρεθούν διά ζώσης.

Η πρώτη ημέρα ξεκίνησε με χαιρετισμό εκ μέρους του νέου υπουργού υγείας Μ. Χρυσοχοίδη, και με χαιρετισμό του Δ. Καρόκη, Προέδρου της Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε., καθώς και της Β. Βακουφτσή, Αν. Γραμματέα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Στην 1η ενότητα του συνεδρίου έγινε αναφορά στα αποτελέσματα 2 ερευνών της ΡευΜΑζην και συγκεκριμένα στο ταξίδι του ασθενή και στον ψηφιακό μετασχηματισμό. Αφού εντοπίστηκε το πρόβλημα της καθυστερημένης διάγνωσης, προτάθηκαν η ενημέρωση κοινού σχετικά με τα ρευματικών νοσημάτων, η εκπαίδευση των ιατρών όλων των ειδικοτήτων και ειδικότερα του προσωπικού γιατρού για την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και παραπομπή στην ειδικότητα του ρευματολόγου και τέλος τεκμηριωμένη ενημέρωση κοινού από έγκυρες πήγες.

Όσο για τον ψηφιακό μετασχηματισμό η έρευνα ανέδειξε την ελλιπή γνώση των ασθενών, ειδικότερα σε μεγαλύτερες ηλικίες και χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου, γύρω από τις ψηφιακές εφαρμογές και την ανάγκη εκπαίδευσης για εξοικείωση με τις νέες τεχνολογίες.

Στο σχετικό εργαστήριο, αναδείχθηκε η ανάγκη εκπαιδευτικών σεμιναρίων αλλά και μαθήματων εξοικείωσης με τον η/υ από τους συλλόγους των ασθενών, καθώς και απλούστευση των διαδικασιών από την πολιτεία.

Ο ψηφιακός μετασχηματισμός  προχωράει με πολύ γρήγορους ρυθμούς. Ο ΟΔΙΠΥ (Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία) που θεσμοθετήθηκε από την πολιτεία, έχει σαν στόχο τον έλεγχο ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Τα πρωτόκολλα των ασθενών έχουν ολοκληρωθεί για κάποιες θεραπευτικές κατηγορίες, υπάρχει όμως αναγκαιότητα επίσπευσης των διαδικασιών για τη δημιουργία τους σε όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και ειδικότερα των χρόνιων νοσημάτων.

Η επιλογή του προσωπικού γιατρού πρέπει να γίνεται με βάση την προσωπικότητα του κάθε ασθενή. Ωστόσο υπάρχουν ελλείψεις σε ιατρικό δυναμικό αλλά και ανεπαρκής διαχείριση από τους ιατρούς της ΠΦΥ της πρώτης διάγνωσης. Ο προσωπικός γιατρός δεν είναι απαραίτητος μόνο για τη συνταγογράφηση φαρμάκων ή των εργαστηριακών εξετάσεων που πρέπει να επιλέγονται βάση της κλινικής υποψίας. Στόχος του προσωπικού γιατρού στη διάγνωση των ΡΝ είναι η μικρότερη καθυστέρηση ως τη διάγνωση.

Επιβεβαιώθηκε από τον ειδικό ρευματολόγο η καθυστέρηση παραπομπής από τον προσωπικό γιατρό στο ρευματολόγο και η ανάγκη επιμόρφωσής του στην έγκαιρη αναγνώριση των κλινικών συμπτωμάτων που προηγούνται της διάγνωσης. Προτάθηκε η εκπαίδευσή τους και η δημιουργία ψηφιακών εφαρμογών για την εκπαίδευση των ΠΦΥ.

Έγινε αναφορά από τους ομιλητές διαφορετικών ειδικοτήτων της εμπλοκής των ρευματικών νοσημάτων σε άλλα συστήματα του οργανισμού, όπως πνεύμονες, καρδιά, δερματικές εκδηλώσεις κα. Εντοπίστηκε το έλλειμα συνεργασίας των ειδικοτήτων προκειμένου να αντιμετωπίζονται οι συννοσηρότητες των ασθενών με ρευματικά νοσήματα και προτάθηκε συστηματοποιημένη  και μόνιμη επικοινωνία μεταξύ των θεραπόντων και των επιστημονικών εταιρειών τους, η δημιουργία Οργανωμένων ιατρείων για συγκεκριμένες σοβαρές καταστάσεις, η δημιουργία Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης με ευρωπαϊκή δικτύωση για σπάνια και περίπλοκα νοσήματα καθώς και η εξειδίκευση του νοσηλευτικού προσωπικού και η δημιουργία ψηφιακών εργαλείων υποστήριξης.

Η έρευνα για τις γνώσεις και απόψεις των ασθενών με ΡΑ για τα βιο-ομοειδή ανέδειξε ότι παρά την ελλιπή ενημέρωσή τους, εμπιστεύονται την αποτελεσματικότητα και ασφάλειά τους. Ωστόσο υπάρχει άμεση ανάγκη περαιτέρω ενημέρωσης ώστε να μπορούν να συμμετέχουν σε συνεργασία με τον θεράποντα ιατρό στην επιλογή της θεραπείας τους.

Η εμπειρία από τη χρήση των βιο-ομοειδών στην κλινική πράξη επιβεβαίωσε τα ευρήματα της έρευνας με αύξηση της χρήσης των βιο-ομοειδών με πολύ θετικά αποτελέσματα ακόμα και στις περιπτώσεις αντικατάστασης των προϊόντων αναφοράς με βιο-ομοειδή. Η αντικατάσταση πρέπει να στηρίζεται σε συναπόφαση μετά από ενημέρωση του ασθενή και όχι σε αντικατάσταση από φαρμακοποιό ή άλλους φορείς εν αγνοία του ασθενή και του θεράποντα.

Έγινε αναφορά στην αξία της επικοινωνίας αναμεσά στους συντρόφους ώστε να λυθούν τυχόν προβλήματα στη σεξουαλική ζωή των ασθενών και της ανάγκης επικοινωνίας των προβλημάτων με τους θεράποντες ιατρούς.

Υπάρχει πλέον καταγραφή των ποσοστών ύφεσης των ασθενών στα αρχεία των βιολογικών θεραπειών στην ελληνική πραγματικότητα, που συνάδει με τα ευρωπαϊκά και παγκόσμια δεδομένα παρόλο που διαπιστώνεται διαφορετική οπτική της αντίληψης της ύφεσης από ασθενή και γιατρό. Η έγκαιρη διάγνωση και στοχευμένη θεραπεία οδηγούν σε πρώιμη επίτευξη της ύφεσης και διατήρηση της για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Η συνεργασία ασθενή με το θεράποντα κρίνεται απαραίτητη καθώς και η ενημέρωση του ασθενή για τη θεραπευτική στρατηγική.

Ο πόνος χαρακτηρίζεται ως νόσημα και όχι ως σύμπτωμα. Αποδίδεται σε μηχανικά αίτια, σε φλεγμονή ή σε διαταραγμένη αντίληψη του πόνου, όπως είναι η ινομυαλγία. Σήμερα υπάρχουν μέσα διαχείρισης του πόνου ανάλογα το αίτιο στους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα όπως και ειδικά ιατρεία πόνου στα οποία αντιμετωπίζεται ο εξατομικευμένα ο ασθενής. Η διαχείριση  του χρόνιου πόνου απαιτεί απόκτηση νέων γνώσεων, ανάληψη ευθυνών και ελέγχου του πόνου και μείωση της καταστροφοποίησης των αρθρώσεων και ψυχοκοινωνικής προσέγγισης.

Το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο υλοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με την πολύτιμη στήριξη του μέγα χορηγού ΒΙΑΝΕΞ ΑΕ, των επίσημων χορηγών Pfizer Hellas ΑΕ, AbbVie Φαρμακευτική ΑΕ, Boehringer Ingelheim Hellas ΑΕ, Φαρμασέρβ- Λίλλυ ΑΕΒΕ, και των υποστηρικτών GlaxoSmithKline Μονοπρόσωπη ΑΕΒΕ, Amgen Hellas ΕΠΕ, AstraZeneca AE, Νοσοκομειακή Γραμμή ΑΕ, Γένεσις Φάρμα ΑΕ, UCB ΑΕ.