Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση ''Ζωή με NF''

Την  2η  Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» στη Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων.

Η Ημερίδα με  Θέμα:  Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο», πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα  του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), του Τμήματος Βιολογίας ΕΚΠΑ ,της Περιφέρειας Αττικής, του  Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).

Πλήθος κόσμου παρευρέθηκε στην εκδήλωση του Συλλόγου με στόχο την  ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τις θεραπείες, τη χειρουργική αντιμετώπιση, την ουσιαστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου, την έγκυρη διάγνωση και πρόληψη  καθώς και την αφύπνιση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού μέσω της σωστής ενημέρωσης από τους καταξιωμένους ιατρούς.

Χαιρετισμό απηύθυνε η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Σωτηροπούλου Λαμπρινή τονίζοντας τη σημασία του εθελοντικού έργου των συνασθενών και των οικογενειών τους, τα επιτεύγματα των εκπροσώπων του Συλλόγου  που έχουν υλοποιήσει με σκληρό αγώνα τα τελευταία χρόνια. Αναφέρθηκε στους εκπροσώπους  της πολιτείας και ζήτησε τη στήριξή τους ώστε οι ασθενείς να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Μίλησε για τις  πρωτοβουλίες του Συλλόγου που ανέλαβαν από την ίδρυσή του ώστε οι επιστήμονες να ευαισθητοποιηθούν για αυτή τη σπάνια ασθένεια ενημερώνοντας τους ασθενείς για την αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου.

H Δημοσιογράφος Υγείας κ. Κοντογιάννη Μάριον διάβασε τον χαιρετισμό που απέστειλε ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ και Καθηγητής Καρδιολογίας κ. Σιάσος Γεράσιμος  ο οποίος επεσήμανε το σημαντικό βήμα με τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής τα οποία έχουν δημιουργηθεί. Επίσης αναφέρθηκε  στη στήριξη από  τις Πρυτανικές αρχές σε  κάθε επιστημονική δράση που μπορεί και πρέπει να αποτελεί το εφαλτήριο μίας κοινής προσπάθειας της ιατρικής κοινότητας για την αντιμετώπιση σπάνιων ασθενειών.

Στη συνέχεια προβλήθηκε βίντεο με τον χαιρετισμό που απηύθυνε ο κ. Πατούλης Γιώργος πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και Περιφερειάρχης Αττικής ο οποίος εξέφρασε την αμέριστη συμπαράστασή  του στον αγώνα των ασθενών με νευροϊνωμάτωση. Ο κ. Πατούλης τόνισε την αναβάθμιση της τεκμηριωμένης  φροντίδας και την ασθενοκεντρική φροντίδα για τα σπάνια νοσήματα μέσω των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, υποσχέθηκε δε να στέκεται δίπλα στους ασθενείς με NF.

Τον χαιρετισμό του κ .Γιουρούκου Σωτήρη Παιδονευρολόγου, διάβασε η κ. Ροζέ Πονς επίσης Παιδονευρολόγος. Ο κ. Γιουρούκος Σ. εξέφρασε δημόσιο έπαινο προς την  ιδρύτρια του Συλλόγου κ. Σωτηροπούλου Λαμπρινή και επισήμανε για  τη μεγάλη προσπάθεια των συλλόγων που γίνονται τα τελευταία χρόνια και από την ιατρική κοινότητα.

Η κ. Θεοχάρη Καίτη Αντιπρόεδρος Α της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Πρόεδρος του Συλλόγου με Λυσοσωμικά Νοσήματα αναφέρθηκε στις δυσκολίες των Σπανίων Νοσημάτων, στους στόχους και τη συμπαράστασή της προς τον Σύλλογο NF καθώς τα τελευταία χρόνια συνεργάζονται οι Σύλλογοι αυτοί για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών.

Η κ. Λινού Αθηνά, Καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ συνεχάρη για το έργο του τον Σύλλογο και τόνισε ότι πρέπει να συνεχίσει τις προσπάθειές του, ενθαρρύνοντας και υποστηρίζοντας τον ιατρικό κόσμο, τόσο για να επιλέγει πάντα τη σωστή αντιμετώπιση όσο και για να συνεχίζει την έρευνα και την προσπάθεια για τη μόνιμη αντιμετώπιση του προβλήματος.

Η κ. Καρποδίνη Θεανώ, Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ δεσμεύτηκε πως ο Οργανισμός θα ακούσει τις ανάγκες των ασθενών και θα σταθεί αρωγός στον αγώνα του Συλλόγου. Τέλος επισήμανε ότι θα εργάζονται  καθημερινά, σταθερά και αποφασιστικά μετατρέποντας τον Οργανισμό σε ένα σύγχρονο, ευέλικτο και αποτελεσματικό φορέα.

Τέλος, ο Γενικός Διευθυντής του PIF κ. Κωτσιόπουλος Ιωάννης εκ μέρους του Δ.Σ. του Pharma Innovation Forum ευχαρίστησε για την πρόσκληση και τόνισε ότι θα είναι συνοδοιπόροι στις προσπάθειες που κάνει ο Σύλλογος ώστε οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση να έχουν ένα καλύτερο αύριο.  Επισήμανε επίσης το μεγάλο ενδιαφέρον του PIF να υποστηρίξει τις  πρωτοβουλίες αυτές που σκοπό έχουν να ενημερώσουν καθώς οι εξελίξεις που φέρνει η φαρμακευτική καινοτομία είναι πολλά υποσχόμενες.

Χαιρετισμό απηύθυνε ο Γενικός Γραμματέας της Δερματολογικής Εταιρείας κ.  Σγούρος Δημήτρης, ο οποίος αναφέρθηκε στον ρόλο του Δερματολόγου μετά τη διάγνωση σε ότιαφορά το αισθητικό κομμάτι για την καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενή και στην συνεργασία Συλλόγου και Δερματολογικής Εταιρείας και στήριξη προς τους ασθενείς.

Κατά την έναρξη της εκδήλωσης προβλήθηκαν βίντεο με τις δράσεις του Συλλόγου από την κ. Αποστολοπούλου Αναστασία και το σποτ “Ζωή με νευροϊνωμάτωση” από την κ. Καρπέτα Μαίρη.

Συντονιστές της Ημερίδας ήταν  ο κ. Συρίγος Κωνσταντίνος, Καθηγητής & Διευθυντής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ  και η  Δημοσιογράφος Υγείας Κοντογιάννη Μάριον.

Ο κ. Συρίγος Κωνσταντίνος αναφέρθηκε στη συνεργασία συλλόγου και επαγγελματιών υγείας,  η οποία είναι σημαντική ώστε να  προχωρήσει μπροστά  η κλινική πράξη, η έρευνα και για να ωφεληθεί στο  μέγιστο ο κάθε ασθενής.

Στη συνέχεια οι ασθενείς, φροντιστές, γιατροί και το ευρύτερο κοινό είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν από τους διακεκριμένους ομιλητές παρουσιάσεις και ομιλίες για τη νευροϊνωμάτωση για τις σημαντικές εξελίξεις που βρίσκονται σε εξέλιξη, για την παιδιατρική διάγνωση και παρακολούθηση των Νευροδερματικών Νοσημάτων από το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών Νοσημάτων, την Εμπειρία του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής στη μοριακή διάγνωση των Νευροδερματικών Νοσημάτων, γενετικές συμβουλές και θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Οι ομιλητές αναφέρθηκαν στις δερματικές βλάβες που προκαλεί η νόσος και στις επεμβατικές μεθόδους, στις επιπλοκές στο καρδιαγγειακό σύστημα και πιθανές επιπλοκές, στην αναπαραγωγική υγεία, εγκυμοσύνη και τον προγεννητικό έλεγχο.

Στο πλαίσιο της εκδήλωσης  το κοινό είχε την ευκαιρία να συζητήσει  με τους εξειδικευμένους ιατρούς για την NF, ενώ η συζήτηση επεκτάθηκε στις εμπειρίες των ασθενών και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν.

 Εξίσου σημαντικά όλα όσα αναφέρθηκαν  για την παρακολούθηση στην ενήλικη ζωή και την εμπλοκή του νευρολόγου, για τον ρόλο της νευροχειρουργικής και τις νευρολογικές εκδηλώσεις και θεραπευτικές παρεμβάσεις, τη Χειρουργική θεραπευτική στο άμεσο μέλλον, την ανάγκη για σωστή παρακολούθηση και τις στοχευμένες θεραπείες.

Η ενδοκρινολογική προσέγγιση είναι εξίσου σημαντική για τους ασθενείς με Nf και οι ενδοκρινολογικές διαταραχές που μπορεί να προκαλέσει η νόσος για τις επιπτώσεις των ενδοκρινολογικών διαταραχών στη Νευροϊνωμάτωση  καθώς και η ενημέρωση για τους όγκους των επινεφριδίων και για την επικινδυνότητα των επεμβάσεων που σχετίζονται με τους όγκους αυτούς. Συζητήθηκαν στη συνέχεια  τα ορθοπεδικά προβλήματα παιδιών και ενηλίκων και η αντιμετώπισή τους.

Σημαντική ήταν στη συνέχεια η παρουσίαση της έρευνας για την Οικονομική και Ανθρωπιστική επιβάρυνση των ασθενών με NF, η εκτίμηση κόστους της ζωής των ασθενών και η ποιότητα ζωής τους. Η έρευνα είναι η πρώτη του είδους της στην Ελλάδα από την Iqvia Hellas και με μεγάλη συμμετοχή των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση και μελών του Συλλόγου.

Τέλος ακολούθησαν οι ομιλίες των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου, της κ. Κορδογιάννη Εφραιμίας  η οποία αναφέρθηκε στο προσωπικό της βίωμα και την ενθάρρυνση από την οικογένειά της ώστε να συνεχίσει τα όνειρά της και τη σημαντική εκπροσώπηση με την κ. Νικολιάδου Ρουσσετίας  που έχει ο Σύλλογος “Ζωή με NF”με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό, τη συμμετοχή σε έρευνες, ομιλίες, συνεντεύξεις κ.α.

Την εκδήλωση έκλεισε ο κ. Γεωργάλας Παναγιώτης ο οποίος ενθάρρυνε τα παιδιά να συνεχίσουν το παραμύθι «Ο Μπαλλωματούλης» μέσω μίας συνεργατικής προσπάθειας που έγινε μεταξύ σχολείων και άλλων χωρών  και βραβεύτηκαν   στο Πανελλήνιο Συνέδριο eTwinning τον οποίο ο Σύλλογος ευχαριστεί θερμά για την ξεχωριστή παρουσίαση.

Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν: η Βιοφαρμακευτική εταιρεία AstraZeneca και η Iqvia Hellas.