Κυστική ίνωση: Ελπίδα και αγώνας για την εξάλειψη της νόσου [Video]

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, η φαρμακευτική εταιρεία Teva στα πλαίσια του προγράμματος "Humanizing Health", βράβευσε Έξι Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς, για δράσεις τους στον τομέα της υγείας.

Μεταξύ αυτών των Οργανισμών και των κοινωνικών δράσεων τους που βραβεύτηκαν φέτος, ήταν και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για την δημιουργία Γραμμής Υποστήριξης -“Απεριόριστη Ανάσα”- που αφορά ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπου εξειδικευμένη ψυχολόγος θα παρέχει για πρώτη φορά στην Ελλάδα υποστήριξη στην κοινότητα των πασχόντων.

Για την ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης μίλησε στο iatronet.gr, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. κ. Άννα Σπίνου. Η κυστική ίνωση, όπως είπε, είναι μία πολυστηματική και η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή, και πλήττει πολλά όργανα, ανάμεσα στα οποία είναι οι πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς έχουν πολλά προβλήματα με την αναπνευστική λειτουργία και πολλοί είναι αυτοί που πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια. 

Τα καλά νέα, όπως τονίζει η κ. Άννα Σπίνου, είναι ότι το προσδόκιμο όριο ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση αυξάνεται, οι ενήλικοι ασθενείς το ίδιο και για τον λόγο αυτό υπάρχει ανάγκη δημιουργίας κέτρων περίθαλψης στα νοσοκομεία της χώρας, παρά το γεγονός ότι η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας είναι καλές.

Το γεγονός ότι η νόσος γίνεται γνωστή από την βρεφική ηλικία, επιτάσσει την ανάγκη δημιουργίας υποστηρικτικού περιβάλλοντος.

Στην Ελλάδα υπάρχουν περισσότεροι από 800 ασθενείς με κυστική ίνωση, σύμφωνα με το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, ενώ παγκοσμίως περισσότεροι από 80.000.  Ο προγεννητικός έλεγχος καθίσταται πολύ σημαντικός.

Η νόσος πάντως, σύμφωνα με την κ. Σπίνου, αλλάζει πρόσωπο, οι ασθενείς ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής, χάρη στις νέες καινοτόμες θεραπείες. Το βασικό μήνυμα είναι συνεχής αγώνας για την εξάλειψη της νόσου.

Ο σύλλογος

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία "Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο" (Ε.Ε.Ι.Κ.) αποτελεί ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο ασθενών. Ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και εκπροσωπεί πανελλαδικά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους.

Αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στη μακρόχρονη πορεία των 40 χρόνων λειτουργίας του, έχει καταφέρει να αλλάξει τον "χάρτη" της νόσου στην Ελλάδα. Μέσα από τη συλλογική προσπάθεια όλων των μελών του, βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και εξασφαλίζει την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν στην υγεία και τα δικαιώματά τους.

Ο Σύλλογος είναι εγγεγραμμένος στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα που παρέχουν υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, καθώς και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων.

Ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και συμμετέχει ως μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας σε ευρωπαϊκούς οργανισμούς.

Η νόσος

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει δηλαδή διάφορα συστήματα, όργανα και αδένες του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.

Τα συμπτώματα εκδηλώνονται συνήθως στη βρεφική ηλικία, από τους πρώτους μήνες ζωής του ασθενή. Η μορφή και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό από ασθενή σε ασθενή, καθώς η νόσος εκδηλώνεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή, ανάλογα με τον γoνότυπό του (το γενετικό προφίλ του) και διάφορους άλλους παράγοντες.

Υπολογίζεται ότι ένα (1) στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με Κυστική Ίνωση.

Παγκοσμίως η νόσος προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου και περίπου 850 ασθενείς.