Η τακτική ενημέρωση και η έμπρακτη στήριξη των μελών του έχουν υπάρξει βασικοί στόχοι του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» από την ίδρυσή του. Ανταποκρινόμενος για μια ακόμη φορά στις σημαντικές ανάγκες των ατόμων που εκπροσωπεί, αφού αξιολόγησε την προτεραιοποίησή τους, προχώρησε στον σχεδιασμό του δυναμικού κοινωνικού προγράμματος "ΚΙΟΝΑΣ 1", με την χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών, NOVARTIS και TAKEDA.
Η λειτουργία μιας οργανωμένης Κοινωνικής Υπηρεσίας, τίθεται για πρώτη φορά σε εφαρμογή και απευθύνεται σε όλα τα μέλη του Συλλόγου και στις οικογένειές τους.
Ειδικότερα, η Κοινωνική Υπηρεσία "ΚΙΟΝΑΣ 1", η οποία έχει αναπτυχθεί υπό την ευθύνη κυρίως του κοινωνικού λειτουργού, και, ανάλογα με τις ανάγκες, προβλέπει επίσης τη συμβολή ψυχολόγου και νομικού, βασίζεται στις επιστημονικές αρχές και στην επαγγελματική δεοντολογία της κοινωνικής εργασίας, παρέχοντας στα ωφελούμενα μέλη και στις οικογένειές τους εξειδικευμένες υπηρεσίες, πάντα με κανόνες εμπιστευτικότητας και σεβασμού της ανθρώπινης αξίας και αξιοπρέπειας, καθώς και υποστηρικτικό, συμβουλευτικό και ενημερωτικό έργο.
Λόγω της σπανιότητας και της πολυπλοκότητας των παθήσεων που καλύπτονται από τον Σύλλογο "95", οι ενέργειες της κοινωνικής υπηρεσίας είναι εξατομικευμένες και στοχευμένες στις πολλαπλές ανάγκες του κάθε μέλους.
Το πρόγραμμα
Συνοπτικά, οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" συνίστανται στα εξής:
Κλινική Κοινωνική Εργασία
- Σύνταξη του κοινωνικού ιστορικού των μελών με Σπάνια Πάθηση.
- Συνέντευξη με τα μέλη, εκτίμηση των αναγκών τους και χαρτογράφησή τους.
- Ψυχοκοινωνική διαγνωστική εκτίμηση με βάση τα κοινωνικά, οικονομικά, περιβαλλοντικά δεδομένα της κάθε οικογένειας, με στόχο την αποτελεσματικότερη παρέμβαση για αποκατάσταση.
- Συμβουλευτική σε θέματα διαχείρισης ιατροκοινωνικών προβλημάτων, διερεύνηση ασφαλιστικής κάλυψης, παροχή πληροφόρησης για διαδικασίες πιστοποίησης αναπηρίας, προνοιακές και ασφαλιστικές παροχές ή παροχές κοινωνικής φροντίδας.
- Συνεργασία και διασύνδεση με αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες ανά περίπτωση (Φορείς Κοινωνικής Πρόνοιας, Οργανισμοί Κοινωνικής Ασφάλισης, Κοινωνικές Υπηρεσίες Δήμων, Δ.Ο.Υ. κ.ά.).
- Παροχή συμβουλών και βοήθεια των ωφελούμενων για να καλλιεργούν τις ικανότητές τους και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης προβλημάτων, προκειμένου να βελτιώνουν και να καλυτερεύουν την καθημερινή ζωή και τα βιώματά τους.
- Συνεργασία με διεπιστημονική ομάδα για παραπομπές για θέματα ψυχικής υγείας, και για ζητήματα που χρήζουν νομικής υποστήριξης.
- Παρακολούθηση και αξιολόγηση της προόδου των αιτημάτων, και ανάλογη τροποποίηση του προτεινόμενου σχεδίου.
Κοινοτική Κοινωνική Εργασία
- Συνεργασία με ομάδες, οργανώσεις, ΜΚΟ, και αξιοποίηση προγραμμάτων και δράσεων που αναπτύσσουν προς όφελος των ασθενών.
- Συνεργασία με Ενώσεις Ασθενών, με σκοπό την επίλυση κοινών ιατροκοινωνικών θεμάτων των ωφελούμενων.
- Σχεδιασμός και πραγματοποίηση παρεμβάσεων που αποσκοπούν στη βελτίωση του βιοτικού επιπέδου και της κοινωνικής λειτουργικότητας ατόμων και ομάδων με την πραγμάτωση θεσμικών αλλαγών μέσα στην κοινότητα.
- Καταγραφή χρήσιμων πληροφοριών για την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων (π.χ. εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης κ.ά.)
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένουν για χρόνια Αδιάγνωστοι ή με λανθασμένη διάγνωση βιώνοντας μία "διαγνωστική Οδύσσεια».
Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, διεκδικώντας τελικά την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS.
Ο αριθμός "95" επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπάνιων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας "Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς" έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς με στόχο τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Στοιχεία Επικοινωνίας:
«“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Διεύθυνση: Καπνικαρέας 19Α, 10556, Αθήνα
Τηλέφωνο: 211 11 74 894
Email: rarealliance.gr@gmail.com
Website: http://rarealliance.gr/
Instagram: @95rarealliancegreece
Twitter: @95Rare
FB: @RareAllianceGreece (95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς)
YouTube: @95RareAllianceGreece (https://www.youtube.com/channel/UC2m40zwlp7FImnuHcVZEkmA)
Φ.Ζ
{{dname}} - {{date}}
{{body}}
Απάντηση Spam
{{#subcomments}} {{/subcomments}}