Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53
5ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.
Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00
H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.
Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15
60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα και Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΗ Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27
‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους ΑσθενείςΣυναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55
Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματαΣε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50
Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματαΤι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.
Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00
Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.grΟ πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.
Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00
Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.grΗ διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46
Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσειςΣτη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.