Σπάνιες παθήσεις

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2025, 07:55

Ο Χάρτης των Σπάνιων Παθήσεων

'Εφτασε η επίσημη παρουσίασή του.

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53

5ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00

H ''διαγνωστική Οδύσσεια'' των σπάνιων ασθενών

150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15

60 κορυφαίοι ειδικοί σε Ελλάδα και Ευρώπη συμμετέχουν στο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:55

Οδηγός πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματα

Σε τι στοχεύει και τι αφορούν τα 6 κεφάλαιά του. 

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 09:50

Οδηγός δικαιωμάτων και κοινωνικών παροχών ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα

Τι περιέχουν τα 4 κεφάλαιά του.

Πέμπτη, 06 Μαρτίου 2025, 08:00

Η Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα - Ο Βασ. Καρατζιάς μιλάει στο iatronet.gr

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.

Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00

Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.gr

Η διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.

Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46

Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσεις

Στη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.