Σπάνιες παθήσεις

Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30

Η νεαρή Βρετανίδα  άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.

Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37

Στο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).

Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.

Τρίτη, 01 Απριλίου 2025, 15:25

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2025, 16:27

"Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση", ανέφερε κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2025, 07:55

'Εφτασε η επίσημη παρουσίασή του.

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2025, 18:53

''Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση''.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2025, 07:00

150 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο δεν ξέρουν από τι πάσχουν.

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2025, 13:15

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές.

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27

Συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.