"Λάμψη": Μία αγκαλιά για τα παιδιά με καρκίνο και τους γονείς τους

Μια κατά τα άλλα συνηθισμένη Δευτέρα, το 2007, ο εκπαιδευτικός Δημήτρης Σανδάλης άφησε τα δύο μεγαλύτερα παιδιά του στο σχολείο και πήγε στο νοσοκομείο για να ενημερωθεί για την κατάσταση της μόλις 18 μηνών κόρης του, που είχε κάνει εισαγωγή την προηγούμενη μέρα. Στην είσοδο του Παιδοογκολογικού τον περίμενε η τότε διευθύντρια και ακολούθησε ο εξής σύντομος διάλογος:

• "Ο κ.Σανδάλης";
• "Ναι".
• "Η κόρη σας έχει λευχαιμία. Σε μισή ώρα στο γραφείο μου".

Αυτή η επώδυνη εμπειρία και ο τρόπος ανακοίνωσης της διάγνωσης ήταν το έναυσμα που τον κινητοποίησε να δραστηριοποιηθεί ενεργά στον Σύλλογο Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βορείου Ελλάδος "Η Λάμψη", που λειτουργούσε ήδη από το 1987. Μαζί με μια ομάδα άλλων γονέων, με τους οποίους γνωρίστηκε στα δύο Παιδοογκολογικά Τμήματα της Θεσσαλονίκης (ΑΧΕΠΑ και Ιπποκράτειο), αποφάσισαν να συμβάλλουν στο έργο του Συλλόγου, με πρώτη μέριμνα την πρόσληψη ψυχολόγων.

Δύο χρόνια μετά, το 2009 η "Λάμψη" ουσιαστικά "επανιδρύθηκε", με τρεις εμβληματικές μέχρι και σήμερα πρωτοβουλίες:

• Με δωρεά 750.000 ευρώ της κυρίας Αθανασίας Τσακίρη, στη μνήμη του Γιώργου Παντελάκη, ανέλαβε την εκ βάθρων ανακαίνιση και ανακατασκευή του Παιδοογκολογικού του ΑΧΕΠΑ.
• Το ίδιο έτος ξεκίνησε η συνεργασία με το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, και ο Σύλλογος έγινε φορέας υλοποίησης για την ανακαίνιση και του Παιδοογκολογικού στο Ιπποκράτειο.
• Παράλληλα, προσλήφθηκαν οι πρώτοι δύο ψυχολόγοι, ώστε να βρίσκονται καθημερινά στα Τμήματα για την στήριξη των παιδιών και των γονέων τους.

"Ήταν η χρονιά που η Λάμψη γύρισε σελίδα", λέει ο κ. Σανδάλης (φωτογραφία κάτω), πρόεδρος σήμερα του Συλλόγου, ο οποίος μιλάει στο iatronet.gr για το ανεκτίμητο έργο των γονέων παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες, για τους τρόπους παρέμβασης και για τα μελλοντικά τους σχέδια, με πρώτο τη συμβολή στη δημιουργία της νέας Παιδοογκολογικής Μονάδας στο υπό κατασκευή Παιδιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.

Η πρώτη παρέμβαση στη διάγνωση

Σήμερα, η "Λάμψη" μισθοδοτεί τρεις ψυχολόγους και μια κοινωνική λειτουργό που βρίσκονται καθημερινά στα Τμήματα, ενώ τέσσερις εξωτερικοί συνεργάτες συνδράμουν τους γονείς και τα παιδιά που έχουν τελειώσει θεραπεία, καθώς και τους γονείς που έχουν βιώσει απώλεια.

Περίπου 60 ως 80 νέα περιστατικά νεοπλασιών σε παιδιά διαγιγνώσκονται στη Θεσσαλονίκη κάθε χρόνο. "Σε κάθε νέα διάγνωση, ενημερώνονται οι ψυχολόγοι, οι οποίοι αναλαμβάνουν να πλαισιώσουν τους γονείς για να γίνει με τον σωστό τρόπο η ανακοίνωση. Παράλληλα, η κοινωνική λειτουργός αναλαμβάνει τα διαδικαστικά, ενημερώνοντας τους γονείς για τα δικαιώματά τους, την άδεια από την εργασία τους, τη διαμονή, αν πρέπει να δοθεί οικονομική βοήθεια, στο μέτρο που είναι εφικτό", λέει ο κ. Σανδάλης. Ως προς τον τρόπο προσέγγισης, ο ίδιος συνηθίζει να μοιράζεται τη δική του προσωπική εμπειρία για να δώσει κουράγιο. "Επιλέγω να μπαίνω στα τμήματα και να τους λέω ότι η κόρη μου νόσησε 18 μηνών και τώρα είναι 19 χρόνων. Δεν μπορούμε να μιλήσουμε για ποσοστά ίασης, αυτός είναι ρόλος των γιατρών. Εμείς δίνουμε ελπίδα".

Ένα ποσοστό των γονέων γίνονται μέλη του Συλλόγου και συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις του βγαίνοντας από το Παιδο-ογκολογικό, ενώ άλλοι επιλέγουν να μη δραστηριοποιηθούν, θέλοντας να κλείσουν πίσω της την δυσάρεστη ανάμνηση. Σήμερα η "Λάμψη" έχει περίπου 300 ενεργά μέλη. Μεταξύ αυτών που συμμετέχουν, με παρουσία και στο Δ.Σ., βρίσκονται πρώην ασθενείς που έχουν θεραπευτεί, αλλά και γονείς που έχουν βιώσει την απώλεια και θέλουν να συνδράμουν στη μνήμη των παιδιών τους.

Το πολύπλευρο έργο

Πέρα από τα εμβληματικά έργα των δύο Τμημάτων, το έργο του Συλλόγου είναι καθημερινό και πολύπλευρο, υποκαθιστώντας συχνά και υποχρεώσεις της πολιτείας.

"Στην αρχή της κρίσης, το 2010 - 2013 αγοράζαμε για τα νοσοκομεία από βελόνες και βαμβάκι μέχρι φάρμακα και δεν χάθηκε ούτε μία θεραπεία. Από το 2014 πληρώνουμε με χορηγίες δύο πανεπιστημιακούς υποτρόφους από το 2014 στο ΑΧΕΠΑ. Αγοράζουμε ξενοδοχειακό εξοπλισμό στα Τμήματα - σεντόνια, σκεπάσματα, σίτες, πόρτες, συντήρηση κλιματιστικών, ακόμα και τα αναλώσιμα των εκτυπωτών. Στηρίζουμε τα δύο σχολεία και τους δασκάλους σε ότι μας ζητήσουν. Έχουμε γραμματεία μέσα στα Τμήματα, κάνουμε μηχανογράφηση όλων των περιστατικών από το 1995 μέχρι τώρα, όλοι οι φάκελοι που ήταν στα υπόγεια των νοσοκομείων έχουν ψηφιοποιηθεί. Έχουμε αναλάβει ακόμα και μεταφορά παιδιού από τη Γερμανία σε τελικό στάδιο να έρθει στη Θεσσαλονίκη για να αποχαιρετίσει τους παππούδες και τα αδέλφια του", αναφέρει ο κ. Σανδάλης, προσθέτοντας: "Όλα αυτά τα κάνουμε χωρίς καμία κρατική επιχορήγηση, μόνο με δωρεές από φίλους, από τα bazaar που κάνουμε, το e-shop που άρχισε να λειτουργεί στην περίοδο του COVID και από απλές ανώνυμες δωρεές πολιτών".

Νέο Παιδιατρικό

Το επόμενο μεγάλο "στοίχημα" για τη "Λάμψη" είναι η νέα Παιδοογκολογική Μονάδα στο υπό δημιουργία Παιδιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, στο Φίλυρο.

Το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, με δωρεά του οποίου γίνεται το νοσοκομείο, ζήτησε τη γνώμη του Συλλόγου για τη νέα Μονάδα, λόγω της εμπειρίας του από την ανακατασκευή του Παιδοογκολογικού στο ΑΧΕΠΑ.

"Στείλαμε σχέδια, εξηγήσαμε πως ένα Παιδοογκολογικό είναι ένα ανεξάρτητο Τμήμα που δεν έχει καμία σχέση με καμία άλλη Κλινική. Επειδή υπάρχει περίπτωση ένας γονιός να μείνει μέσα και 7 μήνες, έχει κουζίνα επαγγελματική, ψυγεία, φούρνους, πλυντήρια, με πλήρη αυτονομία. Έχει τα καλύτερα κρεβάτια εντατικής, που ζυγίζουν αυτόματα το παιδί αν είναι σε καταστολή για να βγει ακριβώς η θεραπεία με ακρίβεια γραμμαρίου", αναφέρει και προσθέτει: "Εντοπίσαμε ατέλειες στα σχέδια, όπως για παράδειγμα ο χώρος των μικροεπεμβάσεων, που συχνά είναι επώδυνες, προτείναμε να είναι έξω από το Τμήμα για να μην ακούν τα άλλα παιδιά και επηρεάζεται η ψυχολογία τους. Επίσης, να υπάρχει χώρος για τη μητέρα να κοιμάται σε κρεβάτι και όχι σε καρέκλες όπως κοιμόμασταν εμείς, όρθιοι".

Μετά την αλλαγή των αρχικών σχεδίων, που περιλάμβαναν και ξενώνα απέναντι από το νοσοκομείο, ο Σύλλογος βρίσκεται σε διαβουλεύσεις με τον Δήμο Πυλαίας - Χορτιάτη και την 4^η ΥΠΕ για την παραχώρηση οικοπέδου και την αναζήτηση χρηματοδότησης για τη δημιουργία του.