Στιγματισμό βιώνουν τα παιδιά με χρόνιες δερματικές παθήσεις [μελέτη]

Περισσότερο από το 70% των παιδιών με χρόνιες δερματικές παθήσεις εκτίθενται σε στιγματισμό, ο οποίος με τη σειρά του αποτελεί προγνωστικό παράγοντα μειωμένης ποιότητας ζωής και αυξημένης κατάθλιψης. Αυτό δείχνει μια διατομεακή μελέτη από τη Βόρεια Αμερική, τα αποτελέσματα της οποίας δημοσιεύθηκαν τώρα στο περιοδικό "JAMA Dermatology".

"Ο στιγματισμός έχει ήδη μελετηθεί σε διάφορες χρόνιες ασθένειες, όπως το HIV/AIDS, την παχυσαρκία και τις ψυχικές ασθένειες", γράφουν η Amy S. Paller από το Τμήμα Δερματολογίας της Ιατρικής Σχολής Feinberg του Πανεπιστημίου Northwestern στο Σικάγο και οι συνεργάτες της.

Ωστόσο, ο στιγματισμός των παιδιών με διάφορες χρόνιες δερματικές παθήσεις έχει τύχει ελάχιστης προσοχής μέχρι σήμερα. Αυτό οφείλεται και στο γεγονός ότι για μεγάλο χρονικό διάστημα δεν υπήρχαν επικυρωμένα εργαλεία για τη διερεύνηση του στιγματισμού στα παιδιά.

Ωστόσο, έχουν πλέον αναπτυχθεί το γενικό ερωτηματολόγιο PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Instrumentation System) Pediatric Stigma (PPS), ένα συμπλήρωμα για παιδιά με δερματικές παθήσεις (PROMIS Pediatric Stigma-Skin) και ένα νέο ερωτηματολόγιο PPS-Skin για γονείς.

Η μελέτη πραγματοποιήθηκε σε 32 παιδιατρικά δερματολογικά κέντρα στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Οι συμμετέχοντες ήταν ασθενείς ηλικίας 8-17 ετών με χρόνια δερματική νόσο.

Οι ερευνητές χρησιμοποίησαν τα διάφορα ερωτηματολόγια για να προσδιορίσουν τον βαθμό στον οποίο τα παιδιά επηρεάζονταν από τον στιγματισμό και πώς αυτός σχετιζόταν με τη σοβαρότητα και την ορατότητα της δερματοπάθειας. Διερευνήθηκε επίσης η συσχέτιση με την ψυχοκοινωνική υγεία των παιδιών.

Μεταξύ 2018 και 2021, 1.671 παιδιά με μέση ηλικία 13,7 ετών έλαβαν μέρος στη μελέτη.

Οι πιο συχνές διαγνώσεις ήταν η ακμή (22,8%), η ατοπική δερματίτιδα (22,5%) και η αλωπεκία (11,3%), κυρίως η γυροειδής αλωπεκία). Ωστόσο, υπήρχαν επίσης ορισμένα παιδιά με σπάνιες γενετικές ασθένειες, όπως ιχθύωση (2,1 %) και βουλωτική - πομφολυγώδη επιδερμόλυση (1,0 %).

Συνολικά, το 56,4 % των παιδιών δήλωσαν ότι η δερματική τους ασθένεια ήταν ιδιαίτερα ορατή. Το 50,5 % αξιολόγησε τον βαθμό της νόσου ως μέτριο και το 21,3 % ως σοβαρό. Συνολικά το 29,4 % των γονέων γνώριζαν ότι το παιδί τους υφίσταται εκφοβισμό, κυρίως στο σχολείο, σπανιότερα στο διαδίκτυο, στο σπίτι ή σε δημόσιους χώρους (πάρκα, κατασκηνώσεις, καταστήματα).

Μόνο το 27,0% αυτών δεν βίωσε καθόλου ή ελάχιστο στιγματισμό λόγω της δερματοπάθειάς τους. Για το 43,8%, ο στιγματισμός ήταν τουλάχιστον μέτριος. Σοβαρός στιγματισμός διαπιστώθηκε στο 8,2% των παιδιών.

Για ορισμένες ασθένειες, ωστόσο, περισσότερο από το 10% των παιδιών επηρεάστηκαν από σοβαρό στιγματισμό: 17,1% των παιδιών με ιχθύωση, 12,5% των παιδιών με βουλωτική επιδερμόλυση, 11,1% των με υπεριδρωσία και 10,9% με ατοπική δερματίτιδα.

Η έκταση του στιγματισμού συσχετίστηκε στενά με την ποιότητα ζωής, την κατάθλιψη, τις αγχώδεις διαταραχές και τις κακές σχέσεις με τους συνομηλίκους. Τα κορίτσια ανέφεραν περισσότερο στιγματισμό από ό,τι τα αγόρια. Τα παιδιά με υπεριδρωσία και Hidradenitis suppurativa ήταν πιο πιθανό να έχουν αυξημένη κατάθλιψη και αγχώδεις διαταραχές.

Οι συγγραφείς τηε μελέτης με επικεφαλής τον Paller συμπεραίνουν από τα ευρήματά τους ότι οι θεράποντες ιατροί έχουν βασικό ρόλο να διαδραματίσουν στον εντοπισμό του στιγματισμού και του εκφοβισμού.

Προτείνουν μάλιστα οι δερματολόγοι να παρακολουθούν κατά πόσον η φαρμακευτική αγωγή και οι ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις που εισάγονται, οδηγούν πράγματι σε βελτίωση της κατάστασης

Πηγές:
JAMA Dermatology