Δημιουργία δικτύων εμπειρογνωμοσύνης για τον καρκίνο μέσω του προγράμματος JANE EU

Η Κοινή Δράση της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τα Δίκτυα Εμπειρογνωμοσύνης για τον καρκίνο (JANE - EU Joint Action in Networks of Expertise on Cancer) βρίσκεται στο τελευταίο εξάμηνο των εργασιών της και στο πλαίσιο αυτό συντάσσεται η Πράσινη Βίβλος που αναμένεται να παραδοθεί στο τέλος Σεπτεμβρίου 2024. Η Βίβλος θα περιγράφει διεξοδικά το πλαίσιο των δικτύων  που πρόκειται να αναπτυχθούν, ενώ θα αναλύει τα κύρια ζητήματα που αφορούν την ολοκλήρωση της δικτύωσης μεταξύ της ΕΕ και των κρατών μελών, τη βιωσιμότητα της δικτύωσης, την αλληλεπίδραση της υγειονομικής περίθαλψης με την έρευνα, τη λειτουργική διασύνδεση της πληροφορικής με την τεχνητή νοημοσύνη και την εμπλοκή ασθενών.

Πρόσφατα, τα επιτεύγματα του  προγράμματος JANE παρουσιάστηκαν σε μια ημερίδα του Health and Digital Executive Agency (HaDEA) στην Αθήνα στις 14 Μαΐου 2024, όπου δόθηκε έμφαση στις συνέργειες μεταξύ των  Cluster 1 (Health) του Horizon Europe, EU4Health, Cancer Mission και αντίστοιχων προγραμμάτων, που στοχεύουν στη βελτίωση της καθημερινής ζωής των Ευρωπαίων πολιτών. Επιπλέον στις 3 Απριλίου 2024 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των ελληνικών φορέων που συμμετέχουν στο JANE με σκοπό τον συντονισμό των εργασιών σε εθνικό επίπεδο και την εναρμόνισή τους με τους στόχους του προγράμματος.

Με βάση την εμπειρία και τα επιτεύγματα του προγράμματος JANE μέχρι στιγμής, εγκρίθηκε η συνέχεια της πρότασης (JANE-2) που θα ενσωματώσει και εδραιώσει περαιτέρω όλες τις τρέχουσες  δραστηριότητες του JANE. Η πρόταση, που συντονίζεται επίσης από το Fondazione IRCCS, αναμένεται να ξεκινήσει τον Οκτώβριο του 2024, θα διαρκέσει τέσσερα χρόνια και θα περιλαμβάνει μια διευρυμένη κοινοπραξία 121 εταίρων από 30 χώρες σε όλη την Ευρώπη.  

Το JANE-2 στοχεύει στην λειτουργία επτά «Δικτύων Εμπειρογνωμοσύνης» (NoEs) που έχουν ήδη ξεκινήσει στο πλαίσιο του τρέχοντος JANE και συγκεκριμένα αφορούν: καρκίνους με δυσμενή πρόγνωση, εξατομικευμένη πρωτογενή πρόληψη, επιβίωση, παρηγορητική φροντίδα, ομικές τεχνολογίες αιχμής, ιατρικούς  πόρους  υψηλής τεχνολογίας, καρκίνο σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες.  Αυτά τα δίκτυα θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες στην ευρωπαϊκή ογκολογική κοινότητα, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν, αλλά δεν θα περιορίζονται, στα εξής: α) οδηγίες κλινικής πράξης και γενικές συστάσεις για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, κοινό, β) δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού και υποστήριξης των δικτύων, γ) μοντέλα οργάνωσης υγειονομικής περίθαλψης, δ) εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες/εργαλεία για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, κοινό, ε) προσπάθειες για την προώθηση της έρευνας, στ) κριτήρια ποιότητας για μηχανισμούς διαπίστευσης και έγκρισης, ζ) εμπλοκή ασθενών.

Η Πράσινη Βίβλος του JANE, συζητήθηκε και οριστικοποιήθηκε κατά τη διάρκεια συνάντησης στις 1-2 Ιουλίου στο Μιλάνο, και έθεσε τη βάση για την επιτυχή εφαρμογή του JANE-2. Τα δίκτυα εμπειρογνωμοσύνης θα πρέπει να είναι σε θέση να παρέχουν υπηρεσίες κυρίως σε παρόχους υγειονομικής περίθαλψης προσεγγίζοντας απευθείας τους ασθενείς. Αυτό σημαίνει επίσης ότι πρέπει να ενσωματώσουν επιπλέον, επιστημονικές και επαγγελματικές εταιρείες, ομάδες υποστήριξης ασθενών, ερευνητικά ινστιτούτα που ασχολούνται με τομείς που σχετίζονται με τον καρκίνο, όπως η αιτιολογία, η πρόληψη, η διάγνωση και η θεραπεία, τα οικονομικά της υγείας κ.λπ.

Το ευρύ φάσμα των πεδίων που θα αποτελέσουν το αντικείμενο των δικτύων εμπειρογνωμοσύνης (NoEs) στοχεύει σε συνέργειες με αντίστοιχα δίκτυα της ΕΕ  όπως τα Comprehensive Cancer Infrastructure Networks (CCINs) και European Reference Networks (ERNs), όπως και επιστημονικές-επαγγελματικές εταιρείες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο. Τα NoEs είναι μια προσπάθεια δημιουργίας ενός νέου είδους λειτουργικών δικτύων και η συμβολή τους στη διεύρυνση της δικτύωσης είναι μεγάλης σημασίας για την ευρωπαϊκή υγειονομική περίθαλψη και πολιτική.  Το JANE  σχεδίασε αυτά τα δίκτυα, το JANE-2 καλείται να τα οικοδομήσει!