Ζωντανό εργαστήριο για ασθενείς με καρκίνο από το ΑΠΘ και την ΕΛΛΟΚ

Τα ζωντανά εργαστήρια είναι μια σύγχρονη, διεθνώς αναγνωρισμένη μεθοδολογία επιστημονικής έρευνας, η οποία βγαίνει από το στείρο κλειστό περιβάλλον ενός πανεπιστημιακού χώρου και οδηγείται στον αποδέκτη της, που είναι η κοινωνία. Οι λύσεις αναζητούνται από κάτω προς τα πάνω, με τον πολίτη να είναι αρωγός, θέτοντας στο επίκεντρο τις δικές του ανάγκες.

Το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής και Ψηφιακής Καινοτομίας του Τμήματος Ιατρικής του ΑΠΘ, συμμετέχει εδώ και μια δεκαετία στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ζωντανών Εργαστηρίων κι ήταν το πρώτο στην Ελλάδα που δημιούργησε φυσική υποδομή με "έξυπνα" σπίτια που προσομοιάζουν ρεαλιστικές συνθήκες διαβίωσης για την υλοποίηση των καινοτόμων ερευνητικών του έργων.

Το βραβευμένο Ζωντανό Εργαστήριο για τους ασθενείς με καρκίνο είναι μια ιδέα που ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2023, με πρωτοβουλία του διευθυντή του Εργαστηρίου, καθηγητή Παναγιώτη Μπαμίδη και υλοποιείται στο πλαίσιο του ερευνητικού έργου peCAN (Διά βίου Ερευνητές για τον Καρκίνο) με την συνεργασία της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ). Η βασική καινοτομία που εισάγει είναι ότι καθιστά του ίδιους τους ογκολογικούς ασθενείς όχι απλά συμμετέχοντες, αλλά συνδημιουργούς, συνιδιοκτήτες και συνδιαχειριστές του ερευνητικού έργου, έχοντας ισότιμα δικαιώματα, αλλά και υποχρεώσεις με τους ερευνητές.

"Ο λόγος τους έχει ιδιαίτερη βαρύτητα σε όλα τα επίπεδα, από τη λήψη αποφάσεων για τα θέματα που θα μελετηθούν ως τις κατάλληλες λύσεις που θα επιλεχθούν", εξηγεί στο iatronet.gr η Δέσποινα Μάντζιαρη (φωτογραφία), υποψήφια διδάκτωρ, επιστημονική συνεργάτιδα του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής και Ψηφιακής Καινοτομίας ΑΠΘ. Η ίδια συνοψίζει όσα έγιναν στον πρώτο χρόνο λειτουργίας του ζωντανού εργαστηρίου, απαριθμεί τα ζητήματα που κατέθεσαν οι ασθενείς προς επίλυση και αναφέρεται στα επόμενα βήματα.

Από και για τους ασθενείς με καρκίνο

"Έστω ότι έχουμε την τέλεια ιδέα για να υλοποιήσουμε κάτι που δεν υπάρχει αλλού. Αν εκεί έξω δεν το χρειάζεται κανείς, τότε θα μείνει μια τέλεια ιδέα, κλειδωμένη στα ντουλάπια του εργαστηρίου", επισημαίνει η κ. Μαντζιάρη, συμπληρώνοντας: "Δεν ερχόμαστε να πούμε στους ασθενείς ‘σύμφωνα με τη βιβλιογραφία έχετε αυτά τα προβλήματα, εμείς έχουμε ήδη ετοιμάσει κάποιες λύσεις και θέλουμε να τις δοκιμάσετε’. Εδώ βάζουμε τους ίδιους τους ασθενείς στο επίκεντρο, συζητούμε για τις ανάγκες και τα προβλήματά τους και σχεδιάζουμε λύσεις μαζί με τους ασθενείς, για τους ασθενείς".

Στον πρώτο χρόνο εφαρμογής επιχειρήθηκε αρχικά η καλλιέργεια κοινής γλώσσας ανάμεσα στα συμβαλλόμενα μέρη, που ήταν η ερευνητική ομάδα, 45 ασθενείς από την ΕΛΛΟΚ και οι φοιτητές ιατρικής - αυριανοί επαγγελματίες Υγείας. Εξηγήθηκε τι είναι ζωντανό εργαστήριο, πώς συμβάλλει στην έρευνα και στον εκδημοκρατισμό της, γιατί είναι σημαντική η συμμετοχική έρευνα. Σε μια διαδραστική διαδικασία στο πλαίσιο της μεθοδολογίας των ζωντανών εργαστηρίων, οι ογκολογικοί ασθενείς κατέθεσαν τα προβλήματα και τις ανάγκες τους σε ό,τι αφορά την διαχείριση της νόσου και την καθημερινή τους διαβίωση, συζήτησαν με την ερευνητική ομάδα τις προτεινόμενες λύσεις και δημιουργήθηκε ένας κατάλογος, ο οποίος θα αποτελέσει οδηγό για το επόμενο στάδιο. 

Τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς

Η επικοινωνία γιατρού - ασθενή μετά τη διάγνωση, αλλά και μετά τη θεραπεία, πολλές φορές δεν είναι η καλύτερη δυνατή, κυρίως λόγω έλλειψης χρόνου του γιατρού και ανεπαρκών υποδομών στα νοσοκομεία. Το συγκεκριμένο ζήτημα βρίσκεται ψηλά στη λίστα των ζητημάτων που απασχολούν τον ασθενή με καρκίνο, όπως προέκυψε από τη διαδικασία της καταγραφής. "Προσπαθήσαμε να βρούμε μοντέλα και καλές πρακτικές, ως προτεινόμενες λύσεις που θα μπορούσαν να ενισχύσουν την επικοινωνία και την ολιστική προσέγγιση της περίθαλψης των ασθενών, καθώς και την υποστήριξή τους μετά τη διάγνωση", αναφέρει η κ. Μάντζιαρη.

Άλλα ζητήματα που έθεσαν οι ασθενείς σχετίζονται με τον οικογενειακό προγραμματισμό, την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, την συνηγορία, και το στίγμα σε ορισμένες περιπτώσεις. Σε μεγάλο ποσοστό οι ασθενείς εμφανίστηκαν δεκτικοί να δοκιμάσουν νέες τεχνολογίες που θα μπορούσαν να κάνουν monitoring την ασθένειά τους, να βοηθήσουν στην απόκτηση γνώσεων για αυτή και να τους διευκολύνουν στην καθημερινότητά τους.

"Έξυπνα" σπίτια και δωμάτια νοσοκομείων

Σε επόμενο στάδιο προβλέπεται η δημιουργία φυσικών χώρων, που θα προσομοιάζουν σε ρεαλιστικά περιβάλλοντα διαβίωσης, για την πραγματοποίηση δοκιμών, στα πρότυπα του πρώτου ζωντανού εργαστηρίου στην Ελλάδα, που δημιουργήθηκε πριν από δέκα χρόνια στο Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής και Ψηφιακής Καινοτομίας. Το Thessaloniki Action for Health and Well Being Living Lab  (Thess-AHALL) περιλαμβάνει:

• Ένα "έξυπνο" σπίτι εντός πανεπιστημιακής υποδομής.
• Ένα "έξυπνο" δωμάτιο νοσοκομείο σε Παθολογική Κλινική του Ιπποκράτειου, όπου γίνεται η φροντίδα μετάβασης μετά από μακροχρόνια νοσηλεία.
• Ένας πιο εξειδικευμένος χώρος, όπου γίνεται αποκατάσταση σε χρόνιους πάσχοντες και ειδικές πληθυσμιακές ομάδες, χρησιμοποιώντας τεχνολογίες αεροδιαστημικής.

"Θέλουμε να κάνουμε κάτι παρόμοιο, εξειδικευμένο για τον καρκίνο, πιθανότατα όχι στη Θεσσαλονίκη, βρισκόμαστε σε συζητήσεις με τον ΕΛΛΟΚ. Αυτό θα μας βοηθήσει να περάσουμε στη διαδικασία του testing, δοκιμάζοντας αυτές τις λύσεις που σχεδιάζουμε μαζί", καταλήγει η ερευνήτρια.