Τεστ αποκαλύπτει τον κίνδυνο κληρονομικών ασθενειών και αλλάζει την απόφαση εγκυμοσύνης

Κανονικά, τα ζευγάρια μαθαίνουν αν το παιδί τους έχει αυξημένο κίνδυνο σοβαρής κληρονομικής ασθένειας μόνο αφού γεννηθεί. Με τον έλεγχο από το τεστ γενετικών φορέων, είναι δυνατόν πλέον να προσδιοριστεί ο κίνδυνος ακόμη και πριν από τη σύλληψη.

Όπως αναφέρει η ομάδα με επικεφαλής τον Edwin P. Kirk, του Νοσοκομείου Παίδων του Σίδνεϊ, στο περιοδικό "New England Journal of Medicine", σε μια νέα μελέτη για το τεστ ελέγχου, 134 από τα 175 ζευγάρια που διαγνώστηκαν πρόσφατα με αυξημένο κίνδυνο άλλαξαν ως αποτέλεσμα τον οικογενειακό τους προγραμματισμό.

Συνολικά 19.000 ζευγάρια κλήθηκαν να υποβληθούν σε εξέταση γενετικού φορέα στο πλαίσιο της μελέτης. Σχεδίαζαν εγκυμοσύνη ή η γυναίκα ήταν ήδη έγκυος. 9.107 ζευγάρια συμφώνησαν να υποβληθούν στο τεστ - και 355 από αυτά είχαν πράγματι αυξημένο κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με κληρονομική ασθένεια.

Αυτό ήταν ήδη γνωστό σε 180 ζευγάρια, για 175 ζευγάρια το αποτέλεσμα ήταν ένα νέο εύρημα.

Από τα 175 ζευγάρια με νεοεντοπισθέντα αυξημένο κίνδυνο, τα 134 άλλαξαν τον οικογενειακό τους προγραμματισμό. Από τα 45 ζευγάρια στα οποία η σύντροφος ήταν ήδη έγκυος κατά τη στιγμή του αποτελέσματος, τα 29 αποφάσισαν να κάνουν γενετικό έλεγχο στο έμβρυο.

Σε 24 περιπτώσεις, το αποτέλεσμα της εξέτασης ήταν φυσιολογικό. Από τα 5 ζευγάρια με μη φυσιολογικό αποτέλεσμα εξέτασης, τα 4 αποφάσισαν να διακόψουν την εγκυμοσύνη. Το 73,1% των ζευγαριών στα οποία η σύντροφος δεν ήταν ακόμη έγκυος επέλεξαν την τεχνητή γονιμοποίηση.

Οι ερευνητές αμφισβητούν την ηθική πίσω από τα προγράμματα ελέγχου

"Από ηθικής άποψης, το κύριο ζήτημα με αυτά τα τεστ είναι η πρόθεση που κρύβεται πίσω από αυτά", δήλωσε ο Nils Hoppe, καθηγητής Ηθικής και Δικαίου στις Επιστήμες της Ζωής και διευθυντής του Κέντρου Ηθικής και Δικαίου στις Επιστήμες της Ζωής (CELLS) του Gottfried Wilhelm Leibniz Universität - Hannover.

Εάν ο στόχος είναι να αποτραπεί η γέννηση παιδιών με ορισμένους περιορισμούς, αυτό είναι ηθικά προβληματικό - άλλωστε, περιλαμβάνει μια αξιακή κρίση σχετικά με την αξία της ζωής αυτών των παιδιών.

"Ωστόσο, εάν ο πρωταρχικός στόχος είναι να ενισχυθεί η αναπαραγωγική αυτονομία των δυνητικών γονέων, αυτό μπορεί να δικαιολογηθεί ηθικά", συνέχισε ο Hoppe.

"Με τη βοήθεια μιας τέτοιας διαδικασίας, μπορούν να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τη δική τους αναπαραγωγή, οι οποίες συνάδουν περισσότερο με τις αξίες τους. Η εισαγωγή μιας τέτοιας διαδικασίας είναι επομένως - όπως πάντα - ένα ζήτημα κοινωνικής κρίσης".

"Ένα τέτοιο τεστ είναι απλώς ένα πρόσθετο ιατρικό εργαλείο", πρόσθεσε ο Hoppe. Εάν το κόστος και τα οφέλη του τεστ βρίσκονταν σε λογική σχέση μεταξύ τους - κάτι που δεν φαίνεται να συμβαίνει μέχρι στιγμής - τότε θα ήταν επίσης καλή ιδέα να προσφέρεται στους γιατρούς ως επιλογή για τους ασθενείς τους.

Ωστόσο, θα πρέπει να ληφθεί υπόψη και το συναισθηματικό κόστος του τεστ.

Ο Markus Zimmermann, σύμβουλος διδασκαλίας και έρευνας στο Τμήμα Ηθικής Θεολογίας και Ηθικής του Πανεπιστημίου του Φραίμπουργκ της Ελβετίας, δήλωσε: "Συνολικά, από ηθική άποψη, πρόκειται για μια περαιτέρω ιατρικοποίηση της ζωής με μερικά πλεονεκτήματα, αλλά με σοβαρά μειονεκτήματα και αβεβαιότητες".