Mυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: Οικονομική επιβάρυνση και έλλειψη αναγνώρισης

Έρευνα σε 370 πάσχοντες από μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME/CFS) και τους συγγενείς τους στην Αυστρία αποκάλυψε υψηλή καθημερινή και οικονομική επιβάρυνση, καθώς και έλλειψη αναγνώρισης και εξειδικευμένης θεραπείας.

Η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι μια σοβαρή πολυσυστηματική νόσος που εμφανίζεται συνήθως μετά από ιογενείς λοιμώξεις. Προκαλεί ακραία κόπωση που διαρκεί τουλάχιστον έξι μήνες. Τα συμπτώματα επιδεινώνονται με τη σωματική ή πνευματική δραστηριότητα αλλά δεν βελτιώνονται πλήρως με την ανάπαυση.

Υπολογίζεται ότι ο αριθμός των κρουσμάτων έχει διπλασιαστεί ως αποτέλεσμα της πανδημίας του CoViD και ότι 80.000 άτομα πάσχουν μόνο στην Αυστρία.

Η ανάλυση διενεργούμενης μελέτης πραγματοποιήθηκε από το Ινστιτούτο έρευνας γνώμης "Patientenstimme" (Φωνή των ασθενών) μαζί με την οργάνωση ασθενών "NichtGenesen" (μη αναρρώσαντες). Στην ηλεκτρονική έρευνα συμμετείχαν συνολικά 1.026 άτομα από γερμανόφωνες χώρες.

Το 55% των ερωτηθέντων είχε αναπτύξει ME/CFS ως αποτέλεσμα μόλυνσης CoViD-19. Η σοβαρότητα της νόσου ερωτήθηκε επίσης βάσει τεσσάρων περιγραφών της πάθησης σύμφωνα με την κατευθυντήρια γραμμή του NICE.

Το 21%των συμμετεχόντων στην Αυστρία πάσχει ήπια, το 54% από μέτριας σοβαρότητας νόσο, κατά την οποία όλες οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής είναι σημαντικά μειωμένες και η κανονική εργασία συχνά δεν είναι πλέον δυνατή.

Το 21% πάσχει τόσο σοβαρά που χρειάζεται υποστήριξη για όλες σχεδόν τις καθημερινές δραστηριότητες και δεν μπορεί σχεδόν καθόλου να βγει από το σπίτι. Υποφέρουν από διαταραχές της συγκέντρωσης και της μνήμης και πολλοί εξαρτώνται από αναπηρικό αμαξίδιο.

Το 4% των ατόμων που συμμετείχαν στην έρευνα πάσχουν σοβαρά και, ως εκ τούτου, είναι κατάκοιτοι και χρειάζονται φροντίδα και απομόνωση από όλα τα εξωτερικά ερεθίσματα.

Επιδείνωση μετά από παραμονή σε κέντρα αποκατάστασης

Χρειάστηκαν κατά μέσο όρο 18 μήνες για να τεθεί η διάγνωση, ενώ οι μισοί από τους ερωτηθέντες δήλωσαν ότι είχαν τουλάχιστον μία φορά πρόσβαση σε γιατρούς ή κέντρα που ειδικεύονται στο ME/CFS.

Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς περιμένουν 14 εβδομάδες για ένα ραντεβού. Η συνεχής φροντίδα παρέχεται συνήθως στο ιατρείο ενός νευρολόγου ή γενικού ιατρού, σπάνια σε εξειδικευμένα κέντρα. Ωστόσο, σχεδόν οι μισοί από τους πολύ σοβαρά πάσχοντες δεν λαμβάνουν καθόλου ιατρική φροντίδα.

Το 59% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι η ασθένειά τους δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη από τους γιατρούς ή άλλο ιατρικό προσωπικό (76%).

Το 34% των ερωτηθέντων είχε ήδη επισκεφθεί κλινική αποκατάστασης λόγω της νόσου, ενώ μόνο το ένα τρίτο περίπου είχε προσαρμόσει τη θεραπεία του στο ME/CFS.

Θα πρέπει να τονιστεί ιδιαίτερα ότι η κακουχία μετά την άσκηση (PEM, το κύριο σύμπτωμα του ME/CFS) επιδεινώθηκε σημαντικά από την παραμονή στην κλινική αποκατάστασης στην πλειονότητα των περιπτώσεων, και όσο υψηλότερη ήταν η σοβαρότητα της νόσου, τόσο συχνότερα συνέβαινε αυτό.

"Υπάρχουν ακόμη πολύ λίγες γνώσεις σχετικά με τη νόσο και την κατάλληλη θεραπεία της", δήλωσε η Eva Brosch από την Patientenstimme. "Τα δεδομένα μας δείχνουν ότι υπάρχει σαφής ανάγκη για δράση από την πλευρά της πολιτικής υγείας".