Ίσες ευκαιρίες για τους ασθενείς με σκληρόδερμα

Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για ζητήματα που σχετίζονται με την σπάνια, επώδυνη νόσο που ονομάζεται σκληρόδερμα είναι η 29η Ιουνίου 2009.

Η ημέρα αυτή, η οποία έχει οριστεί από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων για το Σκληρόδερμα (FESCA) ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Σκληροδέρματος, αποτελεί μια αφορμή για να ενημερωθούμε και να συμβάλλουμε στον καθημερινό αγώνα των ασθενών με σκληρόδερμα για ίσες ευκαιρίες στην έρευνα, τη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία.

Η επιλογή της συγκεκριμένης ημέρας ως Ευρωπαϊκής Ημέρας Σκληροδέρματος αποτελεί φόρο τιμής στη μνήμη του σπουδαίου Ελβετού ζωγράφου Paul Klee, ο οποίος πέθανε από σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου 1940, έχοντας παλέψει με τη νόσο τα 4 τελευταία χρόνια της ζωής του.

Το σκληρόδερμα, ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού που προσβάλλει κατά κύριο λόγο γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με συχνότητα εμφάνισης 1:10.000 στον γενικό πληθυσμό, δεν έχει έως σήμερα οριστική θεραπεία. Παρόλα αυτά, η έγκαιρη διάγνωσή του, σε συνδυασμό με τις κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, βοηθούν σημαντικά στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών της νόσου και συμβάλλουν δραστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Στην Ελλάδα, η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σκληρόδερμα πραγματοποιείται από την εταιρεία φαρμακευτικής βιοτεχνολογίας Actelion, υπό την Αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας.

Σχετικά με το Σκληρόδερμα

Το Σκληρόδερμα ή συστηματική σκλήρυνση, είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού, το οποίο χαρακτηρίζεται από υπερπαραγωγή κολλαγόνου (ίνωση) και σκλήρυνση του δέρματος και των εσωτερικών οργάνων, συμπεριλαμβανομένων του γαστρεντερικού σωλήνα, του ήπατος, της καρδιάς και των πνευμόνων.

Τα συμπτώματα και οι εκδηλώσεις της νόσου προκαλούνται αρχικά από αγγειακή δυσλειτουργία, φλεγμονή και προοδευτική ίνωση, που σταδιακά οδηγούν σε απόφραξη του μικροαγγειακού δικτύου. Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται σε 1:10.000 στο γενικό πληθυσμό.

Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης (4:1).

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα είναι ιδιαίτερα εμφανή, όπως αυτά που παρουσιάζονται στο δέρμα των χεριών, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα.

Η έγκαιρη διάγνωση του Σκληροδέρματος σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών της νόσου.