Η αποκάλυψη της Γυμνής Αλήθειας στο φακό: Η πραγματικότητα του να ζεις με ψωρίαση

Η ψωρίαση είναι μια χρόνια νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος που εκδηλώνεται με δερματικές βλάβες. Η ασθένεια αυτή γεννά αισθήματα ντροπής και απομόνωσης στους ασθενείς και μπορεί να επηρεάσει τη ζωή τους.

Ως αυτοάνοση ασθένεια, η ψωρίαση δεν μπορεί να μεταδοθεί. Ωστόσο, καθώς πρόκειται για μια νόσο με εκδηλώσεις από το δέρμα, που συχνά είναι πολύ ορατή, έχει ισχυρό ψυχολογικό, συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο στους ασθενείς, και ιδιαίτερα στις νεαρές ηλικίες.

Κάποιοι ασθενείς με ψωρίαση παρουσιάζουν τα πρώτα σημάδια της ασθένειας κατά την παιδική ηλικία και συχνά αισθάνονται ντροπή για την εμφάνιση του δέρματός τους και άγχος από την απόρριψη των συνομήλικών τους.

Η εκστρατεία ‘Ψωρίαση: η Γυμνή Αλήθεια’ είναι ένα πανευρωπαϊκό εκπαιδευτικό πρόγραμμα που έχει ως σκοπό να ενημερώσει σχετικά με τις σωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις της ψωρίασης και να ενθαρρύνει τους ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση να αναζητήσουν ενημέρωση και την κατάλληλη για αυτούς θεραπεία.

Στα πλαίσια αυτής της εκστρατείας, 19 ασθενείς με ψωρίαση συγκεντρώθηκαν από όλο τον κόσμο με ένα κοινό στόχο – να πείσουν τους συνανθρώπους τους να δουν πέρα από το δέρμα και την ασθένειά τους. Ήθελαν να πουν την αλήθεια, τη ‘Γυμνή Αλήθεια’, για το τι σημαίνει να πάσχει κάποιος από ψωρίαση.

Κάθε ένας τόλμησε να γυμνώσει το δέρμα του και να εκθέσει τον εαυτό του και την ιστορία του στον ευαίσθητο φακό του φωτογράφου Ralf Tooten.

Το αποτέλεσμα είναι η έκθεση ‘Ψωρίαση: Η Γυμνή Αλήθεια’, ένα σύνολο πορτρέτων που εμπνέουν και αποκαλύπτουν τις προκλήσεις και τις νίκες των ασθενών με ψωρίαση.

Η φωτογραφική έκθεση συλλαμβάνει την πραγματική εμπειρία του να ζει κάποιος με ψωρίαση, μέσα από τα φωτογραφικά πορτρέτα του διεθνώς αναγνωρισμένου φωτογράφου Ralf Tooten. Σημαντικό στοιχείο της έκθεσης είναι και οι προσωπικές ιστορίες των αντρών και γυναικών με ψωρίαση που συμμετείχαν στην φωτογράφηση.

Mαρτυρίες

Η Astrid Sibbes από την Ολλανδία, ενεργό μέλος της τοπικής οργάνωσης ασθενών που συμμετείχε στην φωτογράφηση εξομολογείται ‘Διαγνώσθηκα με ψωρίαση από την ηλικία των 7 ετών και από αυτό το σημείο η ασθένεια καθόρισε ολόκληρη τη ζωή μου – τη δουλειά μου, τις προσωπικές σχέσεις μου, τα χόμπυ μου, την επιλογή των διακοπών μου.

Αλλά αντιμετώπισα όλες αυτές τις προκλήσεις και βρήκα τελικά μια θεραπεία που μου έδωσε πίσω τον έλεγχο της ζωής μου. Συμμετείχα σε αυτό το πρόγραμμα, γιατί θέλω ο κόσμος να καταλάβει ότι η ψωρίαση δεν είναι απλά μια δερματική ασθένεια, ότι υπάρχουν θεραπείες που έχουν αποτέλεσμα.

Θέλω να δώσω σε άλλους ασθενείς σαν εμένα την ελπίδα ότι μπορούν να ζήσουν μια φανταστική ζωή παρά την ασθένειά τους.’

Συγκλονιστική είναι και η μαρτυρία της Dalila Sid-Mohand, προέφρου της ένωσης ασθενών της Γαλλίας, που επίσης συμμετείχε στην φωτογράφηση: ‘Ήταν πολύ δύσκολο για μένα. Κάθε φορά που έδειχνα το δέρμα μου ο κόσμος με ρωτούσε τι πρόβλημα έχω.

Έλεγα ψέματα ότι έχω έκζεμα γιατί ήταν περισσότερο γνωστό και άρα λιγότερο ανησυχητικό. Τελικά κουράστηκα να πρέπει συνέχεια να απαντώ σε ερωτήσεις και να δικαιολογώ την εμφάνισή μου.

Έφτασε κάποια στιγμή η ώρα να συμβιβαστώ με το γεγονός ότι είχα μια χρόνια ασθένεια και ότι έπρεπε να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου. Σταμάτησα τον χορό και άλλαξα τον τρόπο ντυσίματός μου. Αντί να φοράω μικρά μπλουζάκια και φορεματάκια φορούσα όλο τον χρόνο παντελόνια και μπλούζες με μακριά μανίκια, έχοντας πάντα μια καλή δικαιολογία που ήμουν τόσο καλυμμένη.

Σήμερα πλέον έχω βρει μια θεραπεία που έχει αποτέλεσμα και έχω μια καλή ποιότητα ζωής. Ωστόσο, πάντα φοβάμαι ότι κάτι θα πάει στραβά και θα έχω νέα έξαρση της νόσου. Θέλω να πω στον κόσμο να δείχνει κατανόηση σε εμάς τους ασθενείς και να μας αφήσει να ζήσουμε μια φυσιολογική ζωή χωρίς να μας κρίνει άδικα ή σκληρά απλά επειδή έχουμε μια ορατή ασθένεια.’

Ο διεθνώς αναγνωρισμένος φωτογράφος και κάτοχος του βραβείου Hasselblad Masters Award Ralf Tooten είπε: ‘Η πρόκληση για μένα, ως φωτογράφο, ήταν να ξεπεράσω το θέμα του δέρματος και να αναδείξω την προσωπικότητα του ατόμου.

Αυτό ήταν ένα πολύ ιδιαίτερο πρόγραμμα γιατί φωτογράφισα μια ομάδα ανθρώπων που έχουν περάσει μεγάλο μέρος της ζωής τους προσπαθώντας να κρύψουν το δέρμα τους, το οποίο καθόριζε τη ζωή τους. Αυτές οι εικόνες αντικατοπτρίζουν το θάρρος και το κουράγιο τους.

Σε αυτές τις φωτογραφίες δεν είναι η ψωρίαση που καθορίζει το ποιοι είναι αλλά η λάμψη της προσωπικότητάς τους.

Για περισσότερες πληροφορίες για την εκστρατεία ‘Ψωρίαση: Η Γυμνή Αλήθεια’ και πληροφορίες για την ψωρίαση μπορείτε να επισκεφτείτε τις ιστοσελίδες www.energitikotita.gr και www.psoriasisthenakedtruth.com

Για πληροφορίες για την ψωρίαση και ψυχολογική υποστήριξη μπορείτε να απευθυνθείτε στο Σωματείο Ασθενών με Ψωρίαση ‘ΚΑΛΥΨΩ’ www.kalipso.gr