Τι ζητούν οι «σπάνιοι» ασθενείς στη μετα-καραντίνα εποχή

Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα βίωσαν την περίοδο της καραντίνας με διαφορετικό τρόπο απ’ ό,τι όλοι οι υπόλοιποι. Συνηθισμένοι στην αναγκαστική μερική απομόνωση για λόγους υγείας, δεν αισθάνθηκαν ότι υποβλήθηκαν σε μια πρωτόγνωρη δοκιμασία, αφού και μόνο το πρόβλημα υγείας τους απαιτεί μεγάλη προσοχή και μέτρα προστασίας. Η προστατευτική μάσκα ή τα αντισηπτικά είναι μέσα που συχνά χρησιμοποιούν για να αυτοπροστατευθούν. Μετά την καραντίνα και τη σταδιακή επιστροφή στην ομαλότητα, οι ασθενείς έχουν κάθε λόγο να ζητούν από την πολιτεία πρόσθετα μέτρα.

Τη στήριξη του δημόσιου συστήματος υγείας ώστε να έχουν καλύτερη πρόσβαση οι ασθενείς, ζητά ο κ. Πέτρος Κακολύρης, μέλος του Συλλόγου Μεταμοσχευμένων Καρδιάς και Πνευμόνων «Η Σκυτάλη» και υπεύθυνος των εκδόσεων «Εύμαρος».

Η μέριμνα για όλους αυτούς τους ανθρώπους είναι το πιο βασικό για να μπορέσουν να ανταποκριθούν και σε ένα πιθανό δεύτερο κύμα της πανδημίας. Η προμήθεια και η παράδοση των φαρμάκων σε κάποιες κατηγορίες ασθενών με αναπηρίες θα πρέπει να γίνεται κατ’ οίκον, κάτι που είχε εξαγγείλει η κυβέρνηση, αλλά μέχρι στιγμής δεν εφάρμοσε.

Οι άνθρωποι με αναπηρίες πιέστηκαν πολύ, και ειδικά ψυχολογικά, την περίοδο της καραντίνας, ενώ είχαν και σημαντικό πρόβλημα ενημέρωσης.

Κάποιοι επαγγελματίες ΑΜΕΑ, για παράδειγμα, δεν συμπεριλήφθηκαν στα μέτρα προστασίας.

Ως μεταμοσχευμένος ασθενής, ο κ. Κακολύρης τόνισε ότι αυτό που πέρασε ο κόσμος με τον εγκλεισμό, ο ίδιος το είχε βιώσει μετά τη μεταμόσχευση, αφού είχε παραμείνει περισσότερο από 3 μήνες στην απομόνωση. Όσον αφορά την προστατευτική μάσκα και τα γάντια, ήταν υποχρεωτικά για την προσωπική του προστασία και προφύλαξη. Άρα, αυτά τα μέτρα προστασίας του ήταν γνώριμα.

Προτεραιότητα

Από την πλευρά της, η πρόεδρος του Ομίλου Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance - Greece), κ. Αθηνά Αλεξανδρίδου, τόνισε πως η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας θα πρέπει να δώσει προτεραιότητα στους «σπάνιους» ασθενείς και στις ευπαθείς ομάδες, γιατί οι εξετάσεις τους, που ακολουθούν συγκεκριμένα και αυστηρά διαγνωστικά πρωτόκολλα, δεν μπορούν να μένουν πίσω.

Το δημόσιο σύστημα υγείας, που σήκωσε όλο το βάρος την περίοδο της καραντίνας, πρέπει να στηριχθεί πάση θυσία, με νέα εξελιγμένα μηχανήματα και με περισσότερο προσωπικό. Το μεγάλο πρόβλημα των σπάνιων ασθενών είναι τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), που συνήθως δεν αναγνωρίζουν τις σπάνιες ασθένειες και γι' αυτό συνήθως δεν έχουν την απαρτία των γιατρών για τις πολυσυστηματικές σπάνιες νόσους. Ένα άλλο μεγάλο πρόβλημα είναι οι ασθενείς που βρίσκονται σε διαδικασία ένστασης και μένουν αρκετούς μήνες χωρίς αναπηρική σύνταξη ή επίδομα.