Αναγκαία η θεσμοθέτηση Ευρωπαϊκών Προτύπων Νοσηλείας για την κυστική ίνωση

Της Σοφίας Νέτα

Επιτακτική είναι η υιοθέτηση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών Προτύπων Νοσηλείας και Περίθαλψης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, επισημαίνει η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Για τον σκοπό αυτό, σύσσωμη η Ευρωπαϊκή κοινότητα των ινοκυστικών ασθενών, εκπρόσωποι των συλλόγων τους, γιατροί και ερευνητές από όλη την Ευρώπη, πρόκειται να συναντηθούν την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με Ευρωβουλευτές από διάφορα κράτη όπου θα συζητήσουν πιθανές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην υγεία, καθώς και για την ενίσχυση της επαρκούς πρόσβασης στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου.

Σήμερα, στην Ευρώπη ζουν περισσότεροι από 40.000 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η δε νόσος στη χώρα μας αποτελεί πλέον το συχνότερο κληρονομικό νόσημα, καθώς κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση. Είναι δε ιατρικά αποδεκτό και βέβαιο ότι η περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών από εξειδικευμένους γιατρούς σε ειδικά κέντρα που λειτουργούν σύμφωνα με τις διεθνείς προδιαγραφές λειτουργίας και οργάνωσης των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης, συμβάλλει ουσιαστικά στην εξασφάλιση μεγαλύτερου προσδόκιμου επιβίωσης των ασθενών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

H Κυστική Ίνωση είναι ένα κληρονομικό πολυσυστηματικό νόσημα που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο σε νεαρή ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα παχύρρευστων, αφυδατωμένων εκκρίσεων από όλα τα όργανα, με αποτέλεσμα να προκαλείται αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια από την παιδική ηλικία.

Οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι καθημερινά και εφόρου ζωής να λαμβάνουν διάφορα φάρμακα υψηλού κόστους, να νοσηλεύονται σε τακτά διαστήματα σε ειδικά εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης και να παρακολουθούνται από εξειδικευμένους στην Κυστική Ίνωση ιατρούς οι οποίοι έχουν λάβει ειδική εκπαίδευση σε αναγνωρισμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης, ενώ άκρως απαραίτητη είναι η καθημερινή φυσικοθεραπεία, πολλές φορές με τη συνδρομή δεύτερου ατόμου.

Ριζική θεραπεία για τη νόσο δεν υπάρχει και παρά τη συνεχή παρακολούθηση και την καθημερινή αγωγή που λαμβάνουν ισοβίως οι ασθενείς, καταλήγουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια, σε νεαρή ηλικία. Ένα σημαντικό βήμα για την επίτευξη μίας μακρότερης και καλύτερης ζωής για όλα τα άτομα με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη ήταν η ανάπτυξη των Ευρωπαϊκών προτύπων περίθαλψης και νοσηλείας, μίας συντονισμένης προσπάθειας συλλόγων ασθενών, ιατρών και ερευνητών από όλη την Ευρώπη.

Σύμφωνα με έρευνα του έγκριτου περιοδικού 'Lancet', η οποία μερικώς χρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Κοινότητα, αποδεικνύεται ξεκάθαρα ότι παρά το γεγονός, ότι τις τελευταίες δεκαετίες μάθαμε πολλά σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τη φροντίδα που χρειάζεται για τους ασθενείς αυτούς προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής τους, η πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα, τα αποτελέσματα στην υγεία και η επιβίωση για όλους τους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση είναι ακόμα περιορισμένη και άνιση μεταξύ των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Για το λόγο αυτό η υιοθέτηση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών Προτύπων Νοσηλείας και περίθαλψης για τους ινοκυστικούς ασθενείς καθίσταται επιβεβλημένη για όλα τα Ευρωπαϊκά κράτη.

Στη χώρα μας, ήδη από το έτος 2004 με απόφαση του ΚΕΣΥ που είχε γίνει δεκτή από τον τότε Υπουργό Υγείας καθορίστηκαν οι όροι και οι προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα νοσοκομεία για να νοσηλεύουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όμως, όπως μας επισημαίνει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, μέχρι σήμερα και παρά τις διαρκείς εκκλήσεις και αιτήματα του Συλλόγου, τα Ευρωπαϊκά πρότυπα περίθαλψης και νοσηλείας δεν έχουν ενσωματωθεί πλήρως στην Ελληνική Νομοθεσία με την υπογραφή της σχετικής Υπουργικής Απόφασης, ώστε να καθοριστεί το θεσμικό πλαίσιο ίδρυσης και λειτουργίας των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης στην Ελληνική Επικράτεια, παρά το γεγονός ότι η υπογραφή της συγκεκριμένης απόφασης είναι τελείως αδάπανη για τον Κρατικό Προϋπολογισμό.

Παράλληλα, η υιοθέτηση και εφαρμογή των διεθνών προτύπων νοσηλείας στη χώρα μας είναι εφικτή και δύναται να εξοικονομήσει σημαντικούς πόρους για την υγεία, δεδομένου ότι η παροχή περίθαλψης από εξειδικευμένους στο νόσημα ιατρούς θα περιορίσει σημαντικά τις επιπλοκές της νόσου, η οργανωμένη και συνολική προσέγγιση του ασθενούς από τα υπόλοιπα μέλη της επιστημονικής ομάδας που είναι απαραίτητη για την θεραπεία των ασθενών θα συμβάλλει στη βελτίωση της υγείας των ασθενών, ενώ η βελτίωση των υποδομών σε συνδυασμό με τηνλήψη των απαραίτητων μέτρων προστασίας και υγιεινής θα περιορίσει σημαντικά τη μετάδοση λοιμώξεων μεταξύ των ασθενών και συνακόλουθα το κόστος της θεραπευτικής τους αγωγής. Κύριο πρόβλημα σήμερα στη χώρα μας αποτελεί η έλλειψη εξειδικευμένων ιατρών, γιατρών ειδικά εκπαιδευμένων σε κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας ή του εξωτερικού, που μπορούν να παράσχουν τη δέουσα νοσηλεία και περίθαλψη στους ασθενείς.

Η εκπαίδευση νέων ιατρών στο νόσημα και η ενασχόλησή τους με το αντικείμενο θα πρέπει να αποτελέσει στοίχημα της παρούσας πολιτικής ηγεσίας, ώστε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα να τύχουν της εξειδικευμένης περίθαλψης που έχουν ανάγκη. Εξάλλου, όπως μας επισημαίνει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, το πρόσχημα της οικονομικής κρίσης για τη μη εφαρμογή και υιοθέτηση των διεθνών στάνταρς νοσηλείας μόνο μύθο θα μπορούσε να αποτελεί, δεδομένου ότι όσα προβλέπονται και απαιτούνται από τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας ασθενών με Κυστική Ίνωση υφίστανται σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας και θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν κατάλληλα, ώστε με καλύτερη οργάνωση να υπηρετήσουν τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

«Η Υπουργική Απόφαση καθορισμού των Ευρωπαϊκών προτύπων περίθαλψης και νοσηλείας των ινοκυστικών ασθενών αποτελεί πλέον για τηνχώρα μας μονόδρομο αν θέλει να ονομάζεται Ευρωπαϊκή χώρα. Η εφαρμογή των διεθνών στάνταρς νοσηλείας αποτελεί τον μόνο τρόπο για την προστασία των ασθενών και για τη διασφάλιση της δέουσας θεραπείας και νοσηλείας, ώστε να εξασφαλιστεί η μακρότερη επιβίωση και η καλύτερη σε ποιότητα ζωή για τους πάσχοντες. Αρκεί να υφίσταται η ανάλογη πολιτική βούληση», καταλήγει η πρόεδρος του Συλλόγου, προσθέτοντας πως «ελπίζουμε ότι ο νυν υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, θα δείξει το σχετικό ενδιαφέρον και ευαισθησία, όπως στο παρελθόν, όταν ως βουλευτής της αντιπολίτευσης, κατέθεσε σχετική ερώτηση στη Βουλή για το θέμα αυτό».

Περισσότερες πληροφορίες για το νόσημα και τις εκδηλώσεις που θα γίνουν στην Ευρώπη στην ιστοσελίδα του συλλόγου: www.cfathess.gr