Κυστική ίνωση: Kαινοτόμος προσέγγιση στην αναπνευστική αποκατάσταση για πρώτη φορά στην Ελλάδα !

H ομάδα του κ. Βογιατζή από την Μονάδα Αναπνευστικής Αποκατάστασης στο “Σωτηρία”, οι εξειδικευμένοι πνευμονολόγοι της μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο καθώς και η ομάδα νέων του Human Ability που φτιάχνουν το Breath Box, μίλησαν στο Iatronet για την καινοτόμο προσέγγιση στην αναπνευστική αποκατάσταση σε ασθενείς με κυστική ίνωση.

κ.Βογιατζής, Αναπληρωτής Καθηγητής του Πανεπιστημίου και Πρόεδρος της Ομάδας Αναπνευστικής Αποκατάστασης της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ERS) - κ. Γραπατσά, διαιτολόγος στο ‘’Σισμανόγλειο’’ - κ. Καλαφάτη εκπαιδευόμενη διαιτολόγος

Πότε ασχοληθήκατε για πρώτη φορά με ασθενείς με Κυστική Ίνωση;

To πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης για ενήλικες στην Κυστική Ίνωση ξεκίνησε σχετικά πρόσφατα, μόλις τον Μάιο του 2015 και μάλιστα είναι ακόμη σε εξέλιξη η πρώτη μελέτη. Δεν υπάρχουν δηλαδή επίσημα αποτελέσματα, αλλά από τα πρώτα ευρήματα η βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας αλλά και των καρδιοαναπνευστικών και μυϊκών αντοχών των ασθενών είναι εκπληκτικές. Μάλιστα εφαρμόζουμε για πρώτη φορά διαλειμματική άσκηση στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που πιστεύουμε πως θα αποτελέσει και νέα ένδειξη στην αποκατάσταση αυτής της ομάδας ασθενών. Εφαρμόζουμε δηλαδή διαλείμματα κατά τη διάρκεια της άσκησης με αποτέλεσμα ο ασθενής να μπορεί να ασκηθεί με μεγαλύτερη ένταση, μεγιστοποιώντας με αυτό τον τρόπο τα οφέλη της προπόνησης.

Η εμπειρία και η τεχνογνωσία βέβαια υπήρχαν, καθώς το πρόγραμμα αυτό εφαρμόζεται εδώ και 15 χρόνια σε ασθενείς με Χρόνια Αναπνευστική Ανεπάρκεια (ΧΑΠ). Σε ανθρώπους δηλαδή μεγάλης ηλικίας με πολύ χαμηλές αναπνευστικές εφεδρείες, όπως και αυτή των παιδιών με Κυστική Ίνωση. Έτσι και όταν τα παιδιά από τον Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με προσέγγισαν κατάλαβα αμέσως ότι υπήρχε άμεση ανάγκη για σωματική και αναπνευστική αποκατάσταση. Κυρίως γιατί αυτή την ομάδα ασθενών με τόσο σοβαρό πρόβλημα είναι στην πλειοψηφία τους σε πολύ νεαρή ηλικία και θα βοηθούσε την ποιότητα ζωής τους πραγματικά. Ο κ.Κουλούρης διευθυντής της Ά Πανεπιστημιακή Κλινικής το ‘’αγκάλιασε’’ αμέσως και δημιουργήσαμε την απαραίτητη ομάδα ώστε να ξεκινήσουμε άμεσα.

Η ομάδα αναπνευστικής αποκατάστασης στον εργοσπυρομετρικό έλεγχο του πρώτου γκρουπ ασθενών (N.Αναστασόπουλος εργοφυσιολόγος)

Τι γνώμη έχετε για το ‘’Breath box’’ ;

Η αλήθεια είναι ότι παρά την μεγάλη μας διάθεση και προσπάθεια των συνεργατών (εργοφυσιολόγων, φυσικοθεραπευτών κλπ) που δουλεύουν στο πρόγραμμα, υπάρχει το θέμα της διασταύρωσης μολύνσεων που περιορίζουν τις δυνατότητες μας. Στους ασθενείς με ΧΑΠ δεν υπήρχε τέτοιο θέμα και είχαμε τη δυνατότητα να γυμνάζουμε μεγάλο αριθμό ασθενών ταυτόχρονα στον ίδιο χώρο. . Τα παιδιά όμως με Κυστική Ίνωση χρειάζονται να βρίσκονται σε αποστειρωμένο και ξεχωριστό χώρο μεταξύ τους, όπως και μας επιβεβαίωσαν οι θεράποντες ιατροί τους από το ‘’Σισμανόγλειο’’ νοσοκομείο που βρισκόμαστε σε συνεργασία. Έτσι λοιπόν όταν μας πρωτοπαρουσιάστηκε το ‘’Breath Box’’ φάνηκε να λύνει τους περιορισμούς αυτούς. Φαίνεται ότι θα μπορούν να πραγματοποιούν το πρόγραμμα ασθενείς ταυτόχρονα με τις απαραίτητες συνθήκες προστασίας. Αμέσως δέχθηκα την πρόταση να συμμετέχω, με σκοπό να διερευνήσουμε αν πράγματι μπορεί να δώσει την λύση. Την απορία βέβαια θα μας την λύσει ένα Prototype που θα ήταν χαρά μας να το φιλοξενήσουμε και να το ερευνήσουμε. Εξάλλου ως Πανεπιστήμιο η έρευνα είναι το στοιχείο μας. Γνώμονάς μας το όφελος των ασθενών και προτεραιότητα η ασφάλειά τους.

Η Π. Ζέλιου, έμπειρη εξειδικευμένη φυσιοθεραπεύτρια από το Σισμανόγλειο, εκπαιδεύει την νεαρή φυσιοθεραπεύτρια Β.Καραπατούχα αλλά και τους ασθενείς στην σωστή αναπνευστική φυσιοθεραπεία. Ένα πρόγραμμα του Συλλόγου των ασθενών ταυτόχρονα με την αναπνευστική αποκατάσταση, μεγιστοποιώντας τα οφέλη της άσκησης.

Ρωτήσαμε και τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη να μας μιλήσει για την πρωτοβουλία αυτή:

Για εμάς τους ασθενείς ήταν πλέον προφανές το βασικό τρίπτυχο συμπληρωματικής θεραπείας, εκτός από τα φάρμακα δηλαδή. Εξατομικευμένη άσκηση, αναπνευστική φυσιοθεραπεία και ειδική διατροφή. Έπρεπε να επικεντρωθούμε με όλες μας τις δυνάμεις, για την καλύτερη δυνατή διατήρηση του πνεύμονα κυρίως, εν αναμονή των καινοτόμων θεραπειών μας. Να μην επαναπαυτούμε. Όσο καλύτερη η αναπνευστική μας λειτουργία, τόσο καλύτερη επίδραση θα είχαν οι νέες θεραπείες. Ότι χάνεις δεν επαναφέρεται. Το παρακολουθούσαμε στενά και στα Ευρωπαϊκά συνέδρια Κυστικής Ίνωσης στην Ευρώπη και για αυτό και πραγματοποιήσαμε το αντίστοιχο Συνέδριο στην Ελλάδα για πρώτη φορά τον περασμένο Μάιο ‘‘Φυσιοθεραπεία, άσκηση και διαιτητική παρέμβαση στην Κυστική Ίνωση’’. Μάλιστα με την βοήθεια των ιατρών μας από το Ιπποκράτειο του ΑΠΘ κ.Χατζηαγόρου και κ.Τσανάκα, καλέσαμε μια Γερμανίδα ασθενή, την Alexandra που η μαρτυρία της μας επιβεβαίωσε την αποτελεσματικότητα και πραγματική ανάγκη στον στόχο που είχαμε πλέον θέσει. Ότι δηλαδή η άσκηση σε συνδυασμό με φυσιοθεραπεία και φαρμακευτική αγωγή της ανέβασαν την αναπνευστική της λειτουργία από 30%fev1 στο 96% !

"To achieve the possible, you have to try the impossible!!!" Για να επιτευχθεί το δυνατόν, θα πρέπει να δοκιμάσετε το αδύνατο, ήταν το μήνυμα της Alexandra Kramatz, μιας ασθενούς με Κυστική Ίνωση από την Γερμανία στους συν-ασθενείς της στην Ελλάδα που κατάφερε το αδύνατο: να ανεβάσει την αναπνευστική της λειτουργία από το 30% fev1 στο 96,4% fev1 μέσα σε 5 χρόνια ακολουθώντας ένα εξειδικευμένο και εξατομικευμένο πρόγραμμα άσκησης, με ταυτόχρονη φυσιοθεραπεία και φαρμακευτική αγωγή. (Μάιος 2015 Αθήνα)

Ύστερα λοιπόν και από τη θετική ανταπόκριση από την ομάδα του κ.Βογιατζή στο ‘’Σωτηρία’’ εμπλουτίσαμε το πρόγραμμα άσκησης με αναπνευστική φυσιοθεραπεία. Η Πηνελόπη Ζέλιου έμπειρη φυσιοθεραπεύτρια από την μονάδα ενηλίκων Σισμανογλείου ανέλαβε εθελοντικά την εκπαίδευση των ασθενών αλλά και την εκπαίδευση της μαθητευόμενης Βίκυς Καραπατούχα. Οι ασθενείς βελτιώθηκαν σημαντικά και η λίστα αναμονής μεγάλωνε. Η ανάγκη λοιπόν να πραγματοποιήσουν το σύνολό των ασθενών το πρόγραμμα, αλλά και η επέκτασή του σε παιδιά αλλά κυρίως το follow up, δημιούργησαν την ιδέα για τη λύση.

Η ομάδα μου στην αρχιτεκτονική από το ΕΜΠ από καιρό είχαν ευαισθητοποιηθεί και συμμετείχε στις προσπάθειες για ενημέρωση του κόσμου σχετικά με την πάθηση. Ως λογική συνέχεια, είχαμε αποφασίσει να στρέψουμε τον αρχιτεκτονικό σχεδιασμό στην επίλυση θεμάτων που αφορούν χρόνια πάσχοντες και την αναπηρία. Έτσι και το γυάλινο κουτί-θάλαμος, ήταν μια πρόκληση για έμπρακτη εφαρμογή. Το συζητήσαμε με τους ασθενείς και ενθουσιάστηκαν. Όλοι αναζητούσαν δυνατότητα συνέχισης του προγράμματος. Το ‘’Breath box’’ θα έδινε την λύση. Ο ‘’ανταγωνισμός’’ μεταξύ των επιδόσεων των ασθενών, μας κρατούσε ως ασθενείς σε εγρήγορση. Η παρέα στην άσκηση, καταλυτικός παράγοντας για την συνέχιση της. Αυτό καθώς ήταν ένα επίπονο πρόγραμμα που απαιτεί πειθαρχία και επιμονή. Την επίβλεψη και ενθάρρυνση από εργοφυσιολόγο. Έτσι λοιπόν το μόνο που έμενε ήταν η γνώμη των ιατρών μας από το ‘’Σισμανόγλειο’’ νοσοκομείο σε πρώτη φάση, μιας και οι ενήλικες το είχαν άμεσα ανάγκη.

γραφείο ιατρών στην μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. στο Σισμανόγλειο : κ.Ιγγλέζος διευθυντής-πνευμονολόγος, κ.Κότσυφας – πνευμονολόγος, κ.Διαμαντέα πνευμονολόγος, Δ.Κοντοπίδης Πρόεδρος Συλλόγου ασθενών με Κυστική Ίνωση

Ο κ.Ιγγλέζος διευθυντής της μονάδας ενηλίκων Κυστικής Ίνωσης στο Σισμανόγλειο μας ενημέρωσε σχετικά:

‘’Πάντοτε υποστήριζα ότι τα φάρμακα από μόνα τους δεν αποτελούν λύση. Η εξειδικευμένη φυσιοθεραπεία και η άσκηση πρέπει να εντάσσονται στο καθημερινό πρόγραμμα των ασθενών. Επί χρόνια προσπαθώ να τους το μεταδώσω. Δεν πρέπει οι ασθενείς να επαναπαύονται στην αναμονή νέων φαρμάκων ή στην μεταμόσχευση. Αυτό βέβαια θέλει χρόνο (να ενταχθεί στην κουλτούρα των ασθενών μας στην Ελλάδα η καθημερινή άσκηση και η φυσιοθεραπεία). Νομίζω πως το Breath box βρίσκεται σε αυτήν την λογική. Το ποσοστό όμως της βελτίωσης που θα αποκτήσουν οι ασθενείς με αυτά τα προγράμματα θα το μάθουμε όταν ολοκληρωθούν τα επιστημονικά αποτελέσματα. Ένα όμως ακόμη θέμα που πρέπει να προσεγγιστεί σωστά σε αυτό το κουτί-θάλαμο, είναι το θέμα μη διασποράς λοιμώξεων μεταξύ των ασθενών. Γιατί η αλήθεια είναι ότι οι ασθενείς δεν προσέχουν καθόλου. Παλαιότερα δεν μπορούσαμε να έχουμε τις κατάλληλες συνθήκες, αλλά πλέον με τους ανεξάρτητους θαλάμους, οι ασθενείς πρέπει να αρχίσουν να τηρούν τους κανόνες ασφαλείας.’’

Η κ.Διαμαντέα, η ανάδοχη πνευμονολόγος στην μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου παρακολουθεί στενά το πρόγραμμα αποκατάστασης μαζί με τον κ.Κότσφυφα, επίσης πνευμονολόγο επικουρικό στην μονάδα. Οι ασθενείς που το πραγματοποίησαν είναι ενθουσιασμένοι. Από την μεριά μας φυσικά και παρακολουθούμε στενά το πρόγραμμα, με σκοπό να μπορέσουμε να δούμε πως θα είναι η καλύτερη επιστημονική υποστήριξη του από εμάς. Μάλιστα η κ.Γραπατσά , διαιτολόγος από την μονάδα του Σισμανογλείου ξεκίνησε με πολύ ενδιαφέρον, μιας και η σωστή διατροφή σε ένα τέτοιο πρόγραμμα έχει εξαιρετική βαρύτητα.