Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα παρουσιάστηκαν στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2024 που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπό τις αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος, του EURORDIS - Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Στόχος ήταν η ενημέρωση της κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και του κοινού για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση για την ανάγκη πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης και αύξησης δωρεάς οργάνων, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 890 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Tα συμπεράσματα του συνεδρίου:
- Νέες Εξελίξεις στη Θεραπεία: Οι τροποποιητές πρωτεΐνης CFTR Modulators (τριπλός συνδυασμός) έχουν αλλάξει δραματικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, βελτιώνοντας την αναπνευστική λειτουργία, τις λοιμώξεις και τη θρέψη.
- Έγκαιρη διάγνωση μέσω Νεογνικού Ελέγχου: Τονίστηκε η σημασία του προληπτικού νεογνικού ελέγχου που εφαρμόζεται πλέον πιλοτικά, οδηγώντας σε έγκαιρη διάγνωση και καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου.
- Διασύνδεση Εθνικού και Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι.: Η διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με το Ευρωπαϊκό Μητρώο επιτρέπει συγκριτικά δεδομένα για τη νόσο, επιτυγχάνοντας αποτελεσματικότερο σχεδιασμό φροντίδας.
- Βελτιωμένο Προσδόκιμο Επιβίωσης: Το προσδόκιμο επιβίωσης για τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα με Κυστική Ίνωση έχει αυξηθεί στα 61 χρόνια, αναδεικνύοντας τη σημασία των νέων θεραπειών.
- Προκλήσεις στους Ενήλικες: Παρουσιάστηκαν οι αυξανόμενες ανάγκες φροντίδας ενηλίκων ασθενών με χρόνιες επιπλοκές, όπως μεταβολικό σύνδρομο, οστεοπόρωση και νευροψυχιατρικές διαταραχές. Επίσης αναφέρθηκε ότι με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης οι ενήλικες ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με νέα ζητήματα, όπως παχυσαρκία, αύξηση σακχαρώδη διαβήτη, κακοήθειες, κλπ.
- Μεταμοσχεύσεις Πνευμόνων: Οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων χρειάζονται εξειδικευμένη τακτική παρακολούθηση για την αντιμετώπιση των επιπλοκών. Ταυτόχρονα έχει σημειωθεί σημαντική μείωση των μεταμοσχεύσεων λόγω των νέων θεραπειών, ωστόσο οι ασθενείς που φτάνουν σε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερης ηλικίας και με συννοσηρότητες.
- Ανάγκη Ενίσχυσης Κέντρων Ενηλίκων: Καθώς το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται υπάρχει άμεση ανάγκη στελέχωσης των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων.
- Ολιστική Φροντίδα Παιδιών: Η ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία παιδιών με έμφαση στη θρέψη, φυσιοθεραπεία και ψυχοκοινωνική υποστήριξη κρίνεται καθοριστική για την ανάπτυξή τους.
- Ελπίδα για Γονιδιακή Θεραπεία: Παρουσιάστηκαν ενθαρρυντικά αποτελέσματα για την εφαρμογή γονιδιακών θεραπειών που βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες με τους τροποποιητές CFTR Modulators.
- Βελτιωμένα Ελληνικά Δεδομένα: Τα δεδομένα από το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης δείχνουν ότι οι Έλληνες ασθενείς έχουν αντίστοιχη ή και καλύτερη αναπνευστική λειτουργία και θρέψη σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
- Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη: Η ψυχολογική φροντίδα και η ένταξη προγραμμάτων φυσικής δραστηριότητας αναγνωρίστηκαν ως σημαντικοί πυλώνες για την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ταυτόχρονα παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα του προγράμματος ομάδων γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας για ασθενείς και φροντιστές για το διάστημα 2023-2024, καθώς της Τηλεφωνικής Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», που αναπτύσσει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα πλαίσια των δράσεων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.
Κατά τον χαιρετισμό της η γενική γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας του υπουργείου Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, τόνισε ότι η Κυστική Ίνωση αποτελεί διαχρονική προτεραιότητα του Υπουργείου Υγείας. Αναφέρθηκε σε σημαντικές παρεμβάσεις, όπως: πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators, έναρξη του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., του νεογνικού ελέγχου, του προγράμματος μεταμόσχευσης πνευμόνων και της Νοσηλείας στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ). Επεσήμανε την ανάγκη για ενίσχυση των εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και τη σταθερή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.
Ο πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), Ευάγγελος Μανωλόπουλος, ανέφερε ότι «ο ΕΟΦ προσπαθεί να συμβάλει με ταχείες εγκρίσεις όλων των φαρμάκων και διαδικασιών, ώστε οι νέες θεραπείες να φτάνουν γρήγορα στους ασθενείς».
Το συνέδριο χαιρέτησε η διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, Θεανώ Καρποδίνη, η οποία αναφέρθηκε στον ψηφιακό μετασχηματισμό στον ΕΟΠΥΥ για την μείωση της γραφειοκρατίας και την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, αλλά και την κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων, που ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τόνισε ότι ο ΕΟΠΥΥ εργάζεται για την ενίσχυση του κανονιστικού πλαισίου για την αντιμετώπιση των ελλείψεων των φαρμάκων, αλλά για την υποστήριξη των διαδικασιών Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας και διαπραγμάτευσης και προμήθειας φαρμάκων.
Στον χαιρετισμό του ο πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει σημειωθεί στη δωρεά οργάνων στην Ελλάδα, με το 2024 να καταγράφει ρεκόρ, ξεπερνώντας τους 100 δότες. «Ξεκινήσαμε από περίπου 4 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού, τώρα έχουμε ξεπεράσει τους 10, αλλά πρέπει να φτάσουμε τους 20, γιατί αυτό είναι το αυτονόητο που πρέπει να κάνουμε», τόνισε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας ότι η στελέχωση του οργανισμού με νέους συντονιστές και η συνεργασία όλων των φορέων είναι κρίσιμες για τη συνεχή βελτίωση του συστήματος μεταμοσχεύσεων.
Ο πρόεδρος του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Ιωάννης Μπολέτης, κατά τον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί στο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα, το οποίο στηρίχθηκε στη συνεργασία με το κέντρο της Βιέννης και την οικονομική ενίσχυση από το Ίδρυμα Ωνάση. «Ξεπεράσαμε γρήγορα τις δυσκολίες, και το πρόγραμμά μας λειτουργεί με πολύ καλούς δείκτες ποιότητας και αποτελεσμάτων, φτάνοντας στα διεθνή πρότυπα», ανέφερε χαρακτηριστικά, υπογραμμίζοντας ότι η ετήσια επιβίωση των μεταμοσχεύσεων έχει αγγίξει το 92%.
Ειδήσεις υγείας σήμερα
Απομακρύνθηκε από τα καθήκοντά του ο καθηγητής Γυναικολογίας του ΠΑΓΝΗ
Η ΕΛΑΣ σε πανευρωπαϊκή επιχείρηση για την αντιμετώπιση διακίνησης παραποιημένων φαρμάκων και ουσιών ντόπινγκ
Χοληστερόλη: Οι έντονες διακυμάνσεις στους ηλικιωμένους συνδέονται με αυξημένο κίνδυνο άνοιας [μελέτη]