Κρίσιμο για την ζωή των παιδιών με  σύνδρομο RETT...τα "κουτσουρεμένα" κονδύλια για την Ειδική Αγωγή

Όπως λοιπόν αναφέρεται στην επιστολή "με σεβασμό και κατανόηση στην κατάσταση που επικρατεί στην χώρα μας (λόγω των μνημονιακών συνθηκών) και των αλλαγών που επιδιώκει να φέρει ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ και το Υπουργείο Υγείας για εξορθολογισμό των παροχών Υγείας θα θέλαμε από τη θέση του γονιού να παραθέσουμε την αλήθεια μας. Μια αλήθεια που τη βιώνουμε από την γέννηση των παιδιών μας. Των παιδιών που είχαν την ατυχία να γεννηθούν με το Σπάνιο Σύνδρομο RETT."

Σύμφωνα με την επιστολή "Ένα παιδί με σύνδρομο RETT έχει αυξημένες βασικές ανάγκες οι οποίες αν δεν καλυφθούν επέρχονται σοβαρές επιπτώσεις για τη ζωή του. Η φυσιοθεραπεία για τα παιδιά μας δεν είναι απλώς για να συντηρούν μία υποτυπώδη κίνηση του σώματος…..είναι για να του εξασφαλίζουν την ζωή! Χωρίς τις αναπνευστικές ασκήσεις ακόμα και με ένα απλό κρυολόγημα η εισαγωγή μας σε νοσοκομείο και Μ.Ε.Θ είναι σίγουρη."

Εάν λοιπόν υπάρξει εισαγωγή σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, αναρωτιούνται οι γονείς που υπογράφουν την επιστολή ποιο θα είναι το κόστος που θα πληρώσει ο Φορέας για τη νοσηλεία; Και συμπληρώνεται "φυσικά όταν φτάνουμε σε τραχειοστομίες, γαστροστομίες, οξυγόνα, αναρροφήσεις, αναπνευστήρες, BiBAP και άλλα πολλά τότε, συνεχίζει η επιστολή, ο Φορέας έρχεται να καλύψει το τεράστιο κόστος όλων αυτών με ποσοστό….που έχει κρίνει ο ίδιος!"

Στο πλαίσιο αυτό, το ερώτημα  που απευθύνουν μέσω της επιστολής όλοι αυτοί οι γονείς που συντηρούν παιδιά με σύνδρομο RETT είναι τι εννοεί το κράτος και το υπουργείο υγείας λέγοντας ότι με αυτές τις περικοπές θα επιτευχθεί εξορθολογισμός των οικονομικών και τι πραγματικά θα θυσιαστεί για αυτό το εξορθολογισμό;