Εκπαίδευση και παιδική ασθένεια: Όταν θρανίο είναι το κρεβάτι

Της Σοφίας Νέτα

Σήμερα στη χώρα μας, ο αριθμός των παιδιών που χρειάζονται μακροχρόνια νοσηλεία είναι μεγάλος, αφού αφορά παιδιά και εφήβους με χρόνια σωματικά νοσήματα (κακοήθη και μη), καθώς και σοβαρούς τραυματισμούς, χειρουργικά, ορθοπεδικά κά. προβλήματα και προβλήματα ψυχικής υγείας.

Είναι γεγονός ότι τα παιδιά αυτά μπορεί να επηρεαστούν από διάφορους παράγοντες λόγω της νοσηλείας τους στο νοσοκομείο, όπως π.χ. συχνούς αποχωρισμούς από τους γονείς, περιορισμούς στη δίαιτα και κινητικότητα, ιατρικές και νοσηλευτικές παρεμβάσεις και επεμβάσεις, τον πόνο και τη σωματική ή/και ψυχική αναπηρία καθώς και τη διακοπή της κανονικής σχολικής τους φοίτησης. Για το θέμα μίλησε στο iatronet o αναπλ. Καθηγητής Παιδοψυχιατρικής Γεράσιμος Κολαΐτης, Διευθυντής της Παιδοψυχιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία":

Πόσα παιδιά χρειάζονται μακροχρόνια νοσηλεία σήμερα στη χώρα μας;

Προφανώς ο αριθμός είναι μεγάλος, αφού αφορά παιδιά και εφήβους με χρόνια σωματικά νοσήματα (κακοήθη και μη), καθώς και σοβαρούς τραυματισμούς, χειρουργικά, ορθοπεδικά κά. προβλήματα και προβλήματα ψυχικής υγείας. Μάλιστα δε ο Πανευρωπαικός Οργανισμός των Νοσοκομειακών Παιδαγωγών (ΗΟΡΕ, www.hospitalteachers.eu) έχει δημιουργήσει έναν καταστατικό χάρτη των δικαιωμάτων των παιδιών με χρόνιες απειλητικές για ζωή ασθένειες.

Τι προβλήματα προκύπτουν με την εκπαίδευση των παιδιών αυτών;

Τα παιδιά με χρόνιες (σωματικές ή ψυχικές) ασθένειες είναι πληθυσμός με σύνθετες και πολλαπλές ανάγκες, όπως π.χ. ολοκληρωμένη φροντίδα και θεραπεία, ενημέρωση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, επαρκές σε αριθμό και εκπαίδευση προσωπικό, κατάλληλο και ελάχιστα περιοριστικό περιβάλλον, τους γονείς δίπλα τους, σεβασμό στα προσωπικά τους δεδομένα και δικαιώματα, συνέχεια στη φροντίδα τους, αποκατάσταση και εκπαίδευση.

Τα παιδιά αυτά μπορεί να επηρεαστούν από διάφορους παράγοντες όπως π.χ. συχνούς αποχωρισμούς από τους γονείς, περιορισμούς στη δίαιτα και κινητικότητα, ιατρικές και νοσηλευτικές παρεμβάσεις και επεμβάσεις, τον πόνο και τη σωματική ή/και ψυχική αναπηρία καθώς και τη διακοπή της κανονικής σχολικής τους φοίτησης.

Ιδιαίτερα για τα παιδιά με χρόνια νοσήματα που εξαιτίας της αρρώστιας τους, είναι υποχρεωμένα να απουσιάζουν συχνά από το σχολείο ή να διακόπτουν την κανονική τους φοίτηση, το γεγονός μπορεί να είναι ιδιαίτερα επιβαρυντικό και να επηρεάσει αρνητικά τις διαδικασίες της ψυχοκοινωνικής τους ωρίμανσης.

Η εκπαίδευση του παιδιού/εφήβου που νοσηλεύεται εξαιτίας ενός σωματικού ή ψυχιατρικού νοσήματος χρειάζεται να συνεχίζεται στη διάρκεια της νοσηλείας του. Στόχος είναι να μην υπάρξουν μαθησιακά κενά και το παιδί να επιστρέψει στο σχολείο του μόλις ολοκληρωθεί η νοσηλεία του.

Ποια πρέπει να είναι η στάση των εκπαιδευτικών;

Η εκπαίδευση του νοσηλευόμενου παιδιού/εφήβου πρέπει να γίνεται από διαθέσιμους, έμπειρους, ευαίσθητους και ευαισθητοποιημένους εκπαιδευτικούς. Οι εκπαιδευτικοί αυτοί είναι ανάγκη να ενημερώνονται από τους θεράποντες ειδικούς του παιδιού/εφήβου αλλά και αντιστρόφως. Φυσικά χρειάζεται να αποτελούν το σύνδεσμο με τους συναδέλφους τους εκπαιδευτικούς του σχολείου που φοιτά κανονικά το παιδί/ο έφηβος. Η στάση του προσωπικού του σχολείου και των συνομηλίκων παίζει επίσης σημαντικό ρόλο. Η θετική τους στάση απέναντι στην αρρώστια και την πιθανή αναπηρία θα διευκολύνει την προσαρμογή του άρρωστου παιδιού/εφήβου, αντίθετα η αρνητική τους στάση μπορεί να δυσκολέψει την προσαρμογή του παιδιού/εφήβου στο σχολείο και συνακόλουθα την ομαλή ψυχοκοινωνική του εξέλιξη.

Τι γίνεται με τα παιδιά που νοσηλεύονται για προβλήματα ψυχικής υγείας;

Τα νοσηλευόμενα παιδιά/έφηβοι σε παιδοψυχιατρικές μονάδες, αποτελούν ένα πληθυσμό με μεγάλα συνήθως ελλείμματα στην οικογενειακή, κοινωνική και σχολική τους λειτουργικότητα.

Η Μονάδα Νοσηλείας της Πανεπιστημιακής Παιδοψυχιατρικής Κλινικής ακολουθεί ένα παραδοσιακό μοντέλο διαχείρισης και θεραπείας, που είναι γνωστό ως «θεραπεία περιβάλλοντος». Τα βασικά του στοιχεία είναι η παροχή επανορθωτικών συναισθηματικών εμπειριών στους νοσηλευόμενους, ο ενεργός έλεγχος των συμπεριφορών, η ζωή σε ομάδα, η επικοινωνία και οι σχέσεις μεταξύ συνομηλίκων, καθώς και η εντατική επαφή και επικοινωνία προσωπικού-νοσηλευόμενων. Η εμπειρία μας έχει δείξει πως η απομάκρυνση (όταν φυσικά είναι απαραίτητη) του νεαρού από τις μεγάλες κοινωνικές δυσκολίες που συχνά παρουσιάζει στο εξωτερικό του περιβάλλον και η έκθεσή του στο θεραπευτικό περιβάλλον της μονάδας, επιφέρει συχνά γρήγορα οφέλη στη λειτουργικότητα και την αυτοεκτίμησή του.

Πολλοί νοσηλευόμενοι έχουν ιστορικό σχολικής αποτυχίας ή απότομης διακοπής της σχολικής φοίτησης. Το εξατομικευμένο πρόγραμμα αξιολόγησης και θεραπείας στο οποίο συμπεριλαμβάνεται και η εκπαιδευτική/σχολική/μαθησιακή παρέμβαση μέσα στη μονάδα νοσηλείας, μπορεί να επιφέρει δραστικά αποτελέσματα.

Συνεπώς δύο από τις δυνητικά θεραπευτικά δυνατότητες της νοσηλείας αποτελούν τα γρήγορα οφέλη στην κοινωνικοποίηση και την εκπαιδευτικά επιτεύγματα. Αυτά μπορούν να αποτελέσουν την πλατφόρμα από την οποία οι νεαροί ασθενείς θα ενσωματωθούν πάλι στην κοινότητα με ενδυναμωμένη πια ψυχική ανθεκτικότητα, με την προϋπόθεση βεβαίως να υπάρχει ανάλογη συνέχεια στη φροντίδα τους. Είναι προφανές πως τέτοιου είδους στοχευμένες παρεμβάσεις απαιτούν αρκετό χρόνο και δεν αφορούν πολύ μικρής διάρκειας νοσηλείες πχ μιας εβδομάδας όπως συχνά γίνεται στις ΗΠΑ.

Από πότε λειτουργεί το Γυμνάσιο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»;

Το Γυμνάσιο λειτουργεί από το 2001. Επιπλέον, λειτουργεί και Δημοτικό Σχολείο, από 25ετίας περίπου. Και τα δύο σχολεία δημιουργήθηκαν με πρωτοβουλία του ιδρυτού της Πανεπιστημιακής Παιδοψυχιατρικής Κλινικής αναπλ. καθηγητή Ι. Τσιάντη σε συνεργασία με τους εκπαιδευτικούς. Mε τους διευθυντές τους κ.κ. Ν. Σαρμά, Π. Παπασπυρίδου και συνεργάτες τους εκπαιδευτικούς, η Κλινική έχει πολύ καλή, σταθερή και συστηματική συνεργασία προς όφελος των νοσηλευόμενων παιδιών και εφήβων.

Υπάρχει ανάγκη για τη λειτουργία εκπαιδευτικών τμημάτων μέσα στα νοσοκομεία;

Όλα τα νοσοκομεία με παιδιατρικά και παιδοψυχιατρικά τμήματα θα πρέπει να διαθέτουν σχολεία για την εκπαίδευση των νοσηλευομένων παιδιών, και ιδιαίτερα εκείνων που νοσηλεύονται για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Είναι γνωστό πως τα παιδιά που θεραπεύονται σήμερα χάρη στη μεγάλη πρόοδο της επιστήμης από σοβαρά χρόνια νοσήματα αποτελούν τη μεγάλη πλειοψηφία, μπορεί όμως να παρουσιάζουν σοβαρές δυσκολίες στην ομαλή εξέλιξη και προσαρμογή τους στη ζωή («το τίμημα της επιβίωσης») εάν δεν προσεχθούν οι σύνθετες ψυχονοητικοκοινωνικές τους ανάγκες.